Parkinson : changer l'image de la maladie
Comme beaucoup de maladies chroniques, la maladie de Parkinson souffre de nombreuses idées reçues, qui desservent les patients. Par conséquent, l'association France-Parkinson et son président, Didier Robiliard, ont donné à l'année 2015 un cap bien précis : changer l'image de la maladie, auprès du grand public et des pouvoirs publics mais aussi des malades…
Un diagnostic de maladie de Parkinson, et c'est tout un équilibre de vie qui s'effondre et est remis en question. De nombreux deuils doivent être effectués : deuil de la vie en pleine forme, deuil de celui ou celle que l'on était avant la maladie, deuil de son travail,... Ils se retrouvent de plus confrontés à un fort isolement et leurs proches ne sont pas épargnés par les tempête, en étant chaque jour aux côtés des malades et en veillant sur eux. L'édition 2015 de la Journée mondiale propose de mieux faire connaître la maladie de Parkinson et de changer la vision que nous en avons.
En effet, les idées reçues ont la vie dure et les parkinsoniens sont souvent imaginés comme des personnes âgées qui souffrent de tremblement. "Le grand public et les pouvoirs publics ont une certaine image de la maladie, estime Didier Robiliard. Dans la pensée collective, c'est une personne âgée tremblante, on considère presque que c'est une maladie normale du vieillissement."
D'une part, l'affection touche également de jeunes actifs : "Elle se déclare en moyenne à 59 ans, donc une grande proportion de patients sont en dessous de cet âge, détaille-t-il. On estime que 30% des 150 000 patients français sont encore en activité quand la maladie se déclare."
D'autre part, l'affection ne se limite pas aux tremblements. Maladie chronique complexe, elle peut prendre la forme d'une grande rigidité, de blocages, d'une akinésie, une grande lenteur pour initier un mouvement et des mouvements involontaires.
Pour le président de l'association France Parkinson, changer l'image de la maladie est indispensable et se fait donc à trois niveaux :
- Auprès du grand public, par des actions de communication telles que des campagnes d'information, la diffusion de spots dans les médias, des conférences publiques,… La maladie touche des gens qui ont des familles, des enfants, et pour lesquels c'est un drame.
- Auprès des pouvoirs publics, en insistant pour que cette maladie ne soit pas uniquement considérée comme une maladie de la personne âgée, pour que des initiatives soient prises pour le maintien dans l'emploi des jeunes parkinsoniens, grâce à des aides appropriées (comme un régime de prévoyance intégrant le fait une mise en invalidité précoce si nécessaire et des mesures permettant du travail à temps partiel ou à domicile par exemple). Le plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ouvre une fenêtre pour cela et l'association espère des améliorations dans la prise en charge des malades et dans leur suivi.
- Auprès des malades car le handicap et l'invalidité conduisent à l'isolement, voire à la honte de ce corps, qui ne répond plus comme on le voudrait. Notre combat est certes pour la guérison mais aussi pour mieux vivre avec. Et donc sortir de l'isolement, ne pas avoir honte,… "L'association propose aux malade des rencontres et des activités qui les aident à dépasser leur handicap et permettent des rencontres entre malades pour rompre l'isolement. Il s'agit par exemple de yoga, de tai chi, de danse de salon, de chorale ou encore d'activités de sport adaptées. Plusieurs milliers d'adhérents participent aux activités proposées par les 70 comités locaux de l'association."
Elle milite aussi pour améliorer les conditions de vie des patients, avec le développer les structures d'accueil pour les plus âgés, qui peuvent en avoir besoin, ou en veillant à ce que les droits et besoins des jeunes parkinsoniens soient respectés (grâce à une prise en charge adaptée à la réalité de la maladie).
