''Les épileptiques sont encore trop souvent pris pour des fous''
A l'occasion de la journée mondiale de l'épilepsie, le 9 février, Sonia Martial, vice-présidente de l'association Epilepsie-France, relate les difficultés quotidiennes auxquelles sont confrontées les personnes souffrants d'épilepsie. 500.000 Français sont atteints par cette maladie, dont la moitié à moins de 20 ans...
Aujourd'hui, quelles sont les priorités pour les associations de malades épileptiques ?
Sonia Martial : Le but de l'association Epilepsie-France est l'aide et le soutien à la personne épileptique, que ce soit une aide morale, physique ou encore un soutien dans des démarches administratives ou sociales. Les difficultés auxquelles sont confrontés les malades au quotidien sont multiples. Au niveau administratif par exemple : le simple fait de souscrire une assurance pour son logement est quelque chose de très compliqué. Pour l'enfant, la scolarité peut poser problème, notamment au niveau de l'acquisition des connaissances. Les jeunes épileptiques manquent d'une prise en charge ciblée. Nous souhaitons par exemple, qu'il y ait beaucoup plus d'établissements spécialisés, qui puissent accueillir les enfants malades toute la journée. Il n'y a pas assez de ces centres en France. Malgré tout le problème majeur reste le regard et la méconnaissance des gens sur cette maladie.
Les épileptiques doivent-ils encore se battre contre des idées reçues sur leur maladie ?
Oui, les épileptiques sont encore trop jugés, par méconnaissance, alors que ce sont des personnes tout à fait normales. L'idée reçue à laquelle nous sommes le plus confrontés est le fait que beaucoup des gens pensent que l'épilepsie est une maladie mentale alors que c'est une affection neurologique. Les épileptiques sont encore trop souvent pris pour des fous, alors que ca n'a rien à voir ! En dehors des crises qui sont épisodiques, le malade n'a aucun problème. La question du regard de l'autre est la principale souffrance. Au travail c'est gênant pour les malades, car beaucoup n'osent pas parler de leur pathologie, ils n'osent pas s'ouvrir, ce qui ne serait pas le cas pour quelqu'un atteint d'une maladie cardiaque par exemple. Ce n'est pas normal. Les malades doivent parfois attendre de faire une crise sur leur lieu de travail pour que leurs collègues soient au courant de leur maladie…
Les épileptiques sont-ils bien pris en charge médicalement ?
La recherche avance bien et la prise en charge thérapeutique fait son maximum. L'épilepsie est une maladie multiple, et donc les solutions thérapeutiques sont diverses. La prise en charge est donc très différente selon les symptômes et les cas. Certains épileptiques vont par exemple être absolument réfractaires à un traitement, mais pas à un autre. Pour traiter un malade, les médecins peuvent prescrire un traitement médicamenteux. Il est aussi possible de poser des implants sur le système nerveux ou dans certains cas (rares) de faire de la chirurgie.
