Qu'est-ce qu'un état de conscience minimal ?
Ce jeudi 13 février 2014, la formation collégiale qui devait statuer du devenir de Vincent Lambert a différé l'audience au vendredi 14 février. Décision complexe pour l'avenir de cet homme de 38 ans en état pauci-relationnel (ou état de conscience minimal) depuis 5 ans, suite à un accident de la route. Point sur les caractéristiques d'un état pauci-relationnel.
Une conscience à minima
Après un traumatisme crânien ou une anoxie cérébrale (défaut d'oxygénation), un patient peut se retrouver dans le coma. Par définition, les patients dans le coma ne sont pas conscients, leurs yeux sont constamment fermés et ils ne peuvent pas interagir avec l'environnement.
Après la phase de coma, soit le patient retrouve un état d'éveil, soit il évolue vers un état végétatif chronique ou parfois vers un état pauci-relationnel (ou état de conscience minimal). Ces patients sortis du coma ne dépendent alors plus d'une ventilation assistée et ont récupéré leurs fonctions végétatives.
D'après de nombreuses études scientifiques, le seul moyen de distinguer fondamentalement un état pauci-relationnel d'un état végétatif chronique est l'état de conscience présent dans l'état pauci-relationnel.
Des réponses fluctuantes aux stimuli
Les patients en état pauci-relationnel ont conscience d'eux-mêmes, ils peuvent communiquer à minima avec l'environnement et l'entourage en répondant à des stimuli par des petits gestes tels que suivre du regard un stimulus visuel, lever la main ou sourire.
Ces réponses aux stimuli sont fluctuantes dans le temps : ils peuvent en effet un jour répondre à un stimulus et un autre jour, ne plus répondre au même stimulus.
Dans un état végétatif, le patient n'a pas conscience de lui-même et ne peut donc pas interagir avec l'environnement et l'entourage. Même s'il ne peut plus répondre de façon volontaire aux stimuli, il persiste parfois des réponses réflexes intermittentes comme par exemple, une ouverture spontanée des yeux. Par ailleurs, les réflexes cérébraux peuvent être présents (abolis dans l'état de mort encéphalique).
Cette distinction entre l'état pauci-relationnel et l'état végétatif est primordiale car le pronostic et les décisions thérapeutiques qui en découlent sont totalement différentes.
Une dépendance majeure
Qu'ils soient en état végétatif ou pauci-relationnel, l'état de conscience de ces patients peut fluctuer dans le temps, parfois même sur plusieurs années. Leurs déficits moteurs entrainent un degré de dépendance majeure, obligeant la participation de tierces personnes pour accomplir leurs gestes de la vie quotidienne comme manger, se laver ou leurs prodiguer les soins nécessaires.
Des unités spécialisés, trop peu nombreuses, existent en France pour prendre en charge au long cours ces patients. En plus des soins, les soignants et l'entourage entretiennent un lien humain avec eux pour les stimuler, pour solliciter au maximum leurs interactions avec l'environnement et leur rendre la vie la plus confortable possible. Il ne s'agit pas d'une fin de vie mais de la prise en charge d'un handicap au long cours.
Une question éthique complexe
Comment décider de la mort d'un patient en état pauci-relationnel alors qu'il est en état de conscience minimale ? Le 16 janvier 2014, le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (Marne) a sommé les médecins de l'hôpital de Reims de ne pas appliquer leur décision d'arrêt de la nutrition et de l'hydratation artificielles de Vincent Lambert.
Le Conseil d'Etat saisi par l'épouse de Vincent Lambert, a examiné le dossier de monsieur Lambert le 6 février 2014 et renvoyé l'affaire devant une formation collégiale. L'audience, qui devait avoir lieu jeudi 13 février 2014, a finalement été différée au lendemain.
La difficulté pour les instances juridiques d'avoir la vie de Vincent Lambert entre leurs mains, montre à quel point cette problématique éthique est complexe. Quelque soit la décision de la formation collégiale, le cas de Vincent Lambert fera jurisprudence.
Source : Contribution à la réflexion de la mission présidentielle sur la fin de vie à propos des patients dits en "état végétatif chronique" et pauci-relationnel. Espace éthique. Décembre 2012.
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Selon une estimation du ministère de la Santé, partagée par les professionnels (il n'existe pas de chiffres officiels), il y aurait environ 1500 patients en France dans un état végétatif chronique ou un état pauci-relationnel (ou état de conscience minimal).
