Fibromyalgie : lancement d'une commission d'enquête parlementaire
Douleurs diffuses au niveau des muscles, des articulations, des tendons, fatigue intense... Les symptômes de la fibromyalgie peuvent être extrêmement invalidants. En France, le traitement de cette maladie méconnue reste très variable d'un patient à l'autre. Une commission d’enquête parlementaire va se pencher sur cette pathologie afin d'élaborer des recommandations pour une meilleure prise en charge des patients. Carole Robert, présidente de l'association Fibromyalgie France, critique à l'égard de cette initiative, était l'invitée du Magazine de la santé ce lundi 9 mai 2016.
- Pouvez-vous nous rappeler les symptômes de la fibromyalgie ?
Carole Robert, présidente de l'association Fibromyalgie France : "On l'appelle la maladie de la douleur mais elle s'accompagne de troubles associés invalidants comme des céphalées de tension, des troubles intestinaux et surtout une grande fatigue due à un sommeil non réparateur."
- La mise en place de cette commission d'enquête parlementaire est-elle une bonne nouvelle ?
Carole Robert : "Cela aurait pu être une bonne nouvelle, mais c'est juste soit trop tôt, soit trop tard. Nous nous en étonnons car actuellement une expertise de l'Inserm est en cours. Les associations seront reçues le 12 mai par les chercheurs pour en parler et l'Inserm devrait rendre son rapport début 2017. Pour nous, c'est nous couper l'herbe sous le pied que de produire un rapport des députés qui va, de toute façon, ne pas répondre aux questions que l'Inserm, peut-être, apportera après. Donc c'est un peu trop tôt. Et en même temps, je pense que les députés n'ont pas les informations justes. Il leur manque des informations sur la prise en charge sociale. Il y a un travail qui se fait avec la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) sur lequel nous travaillons depuis 2013 ; certes c'est un peu long."
- Mais une telle commission d’enquête balaie large : le médical, le social, etc.
Carole Robert : "Bien sûr, mais pourquoi ne pas attendre tout simplement l'expertise de l'Inserm pour que l'on ait, nous aussi, des arguments de discussion ?"
- Une de vos revendications est la prise en charge à 100% par la Sécurité sociale. Cette maladie est reconnue comme telle par l'OMS depuis 1992, en France depuis 2010, mais il n'y a pas de prise en charge en tant qu'affection de longue durée. Est-ce que cela fait partie de vos demandes ?
Carole Robert : "Il est compliqué d'évaluer le handicap et justement nous avons travaillé, avec la CNSA, à un outil qui devrait permettre d'évaluer le handicap. C'est un travail qui se fait avec des experts du monde entier et les associations. Nous allons donc demander à la CNSA si cet outil peut être produit rapidement."
- Quand on parle de fibromyalgie, on parle beaucoup de médecins que l'on peut qualifier de "fibrosceptiques", qui ne croient pas à cette maladie. Y a-t-il toujours cette errance dans le diagnostic, dans la thérapie ?
Carole Robert : "Oui, encore beaucoup de médecins nous prennent pour des pauvres petites femmes hypocondriaques. Mais il y a de plus en plus de médecins que nous appelons des "fibroconscients" et même des "fibrobienveillants", c'est-à-dire qu'ils font le maximum. Ils sont trop peu nombreux, c'est vrai, mais ils existent. Je pense que cette volonté des députés, c'est aussi nier le travail des médecins qui nous accompagnent, sur le terrain, depuis quinze ans. Il y a des avancées mais elles ne sont pas perceptibles. Peut-être que nous ne faisons pas bien notre travail mais nous n'avons pas les moyens nécessaires, nous n'avons pas assez d'adhérents pour avoir des salariés et on ne peut pas être partout, mener tous les combats."
