Alzheimer : ''droit de savoir, devoir d'anticiper''
Du 17 au 20 septembre 2013 se déroule à Lille la troisième université d'été Alzheimer. Le public est invité à prendre part à des discussions avec des scientifiques, des médecins, des philosophes, des sociologues, autour la question du diagnostic et du désir de connaître l'existence et l'état d'avancement de la maladie. Trois questions à Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris et coordinateur de l'évènement.
- Qui est invité à prendre part à cette université ?
Emmanuel Hirsch : "Cette université est accessible à tous. Chacun doit, s’il se trouve du côté de Lille du 17 au 20 septembre, se savoir attendu à l’université d’été. L'entrée est gratuite sur simple inscription sur notre site.
"Cet évènement est un formidable moment de démocratie sanitaire. Les professionnels partagent leurs expériences dans un esprit d’ouverture, et le souci de s’adresser à la cité. Il y a très grand besoin d’échanges, de croisement des expériences et des expertises.
"A notre sens, une université d’été est un forum : chacun est légitime à y exprimer un point de vue argumenté. A travers des tables rondes ou des conférences, nous privilégions la transmission des savoirs, ce qui permet de mieux saisir les enjeux et de mieux appréhender les difficultés.
"Les principaux intervenants sont toutefois des professionnels de santé ou des intervenants du champ social qui assument au quotidien, dans la proximité du soin, une fonction essentielle de soutien de personnes parfois très démunies, très dépendantes."
- Le programme de cette université d'été 2013 s'articule autour du thème "vouloir savoir". Pourquoi ce choix ?
Emmanuel Hirsch : "Après avoir abordé les précédentes années les questions délicates de l’annonce de la maladie et des décisions qu’elle justifie parfois, il nous est apparu important de mieux comprendre ce qui incite une personne à vouloir savoir.
"Lorsque vous avez le pressentiment d’évoluer dans la maladie, que le doute vous assaille au quotidien, à un moment donné la vérité vous paraît préférable à l'incertitude. Il s’agit en fait de "connaître la vérité". Du reste, votre inquiétude peut concerner un parent, un proche qui vous semble présenter les signes annonciateurs d’une maladie.
"Envisager la révélation d’un diagnostic c’est aussi espérer secrètement que le médecin vous rassurera, en assurant que votre crainte n’était pas fondée… Mais lorsque vous êtes confronté à l’annonce et qu’il s’agit d’une maladie évolutive, l’environnement doit être favorable à la transmission d’un tel savoir. Comment intégrer une information aussi violente, ne serait-ce que du fait des représentations péjoratives des maladies attachées à la démence ? Comment s’approprier une connaissance qui doit permettre de vivre le temps présent, de faire face, de mobiliser en soi et auprès des autres les moyens qui permettront de lutter contra la maladie, de préserver sa dignité ?"
- Quelles réponses, ou pistes de réponses, peuvent apporter ces rencontres, ces débats, ces tables rondes ?
Emmanuel Hirsch : "Nous avons un grand souci de rester proches des réalités immédiates du terrain. Ce qu'attendent les personnes concernées, ce ne sont pas des résolutions incantatoires mais des réponses concrètes.
"Comment faire au mieux (ou au moins mal) quand un parent est atteint de la maladie d’Alzheimer et qu’il ne peut plus rester chez lui ? Comment lui témoigner jusqu’au bout notre amour alors qu’il ne semble plus comprendre le réel et semble déjà si éloigné ? Comment trouver un lieu de vie adapté, respectueux de la personne, lorsqu’elle ne peut plus vivre chez elle, dans un environnement familier ? Nous le savons, ces questions sont parfois douloureuses mais il nous faut les assumer ensemble dans un esprit de solidarité.
"Il faut que chacun comprenne qu’aujourd'hui des dispositifs d’accompagnement permettent de bénéficier de soutiens efficaces, d’un suivi médical approprié, et donc qu’il faut dépasser le stade de l’accablement initial, fort compréhensible, pour se mettre en position d’engagement et en quelque sorte de combat.
"Je peux témoigner de la qualité et de la pertinence des interventions précoces au sein des structures spécialisées, et de la disponibilité des équipes, attentives à des attentes parfois difficiles à exprimer. Il convient donc de contrer la fatalité, en s’efforçant, à la mesure de ses propres possibilités, d’anticiper. Anticiper, diagnostiquer et mobiliser relèvent d'une même urgence. Nous voulons témoigner au cours de nos universités d’une solidarité profonde à l’égard des personnes malades et de tous ceux sont à leurs côtés : proches, professionnels ou membres d’association. "
En savoir plus
- Espace national de réflexion ethique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA)
Les films des précédentes universités d’été Alzheimer sont consultables en ligne sur le site. Les films de la session 2013 seront mis en ligne courant octobre.
Le programme de l'Université d'été Alzheimer 2013 est consultable en ligne sur le site de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer.
