Rhumatismes inflammatoires chroniques : un réseau social pour les jeunes malades
Pour lutter contre l'isolement des jeunes malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, l’Association Française de Lutte Antirhumatismale (AFLAR) a lancé le réseau social Rhuma'talk. Le but est de favoriser la discussion des jeunes, l’échange d’informations et de conseils pour mieux vivre avec leur maladie qui impacte la vie quotidienne.
Douleurs articulaires, raideurs dans la nuque, réveils nocturnes, fatigue,… Ces symptômes des rhumatismes inflammatoires chroniques ne touchent pas seulement les seniors. Certaines de ces maladies, comme la polyarthrite, pouvant apparaître dès l’enfance. La vie personnelle et professionnelle de jeunes personnes s'en trouve ainsi affectée.
Une étude réalisée sur 6.426 patients aux Etats-Unis, au Canada, en France, Allemagne, Italie et Espagne, et Grande Bretagne avait montré que parmi les personnes ayant plus de quatre articulations touchées, 26% rapportent des difficultés à se pencher pour ramasser des objets, 15% ont du mal à s’habiller, 15% rencontrent des difficultés pour s’allonger ou se lever de leur lit et 12 % rencontrent des difficultés à se laver et se sécher.
Difficultés à parler de sa maladie aux autres
La Ligue européenne contre le rhumatisme a mené une enquête sur la qualité de vie des jeunes de 18 à 35 atteints de maladies rhumatismales et musculo-squelettiques en Europe. Ses résultats ont révélé que seulement 32% des répondants ne ressentent pas de difficultés à parler de leur maladie à leur proche. 22% n’en parlent pas avec leurs amis et 17% n’en parlent pas avec leur famille.
En outre, la moitié des répondants (51%) considèrent qu’une meilleure information des professeurs au sujet des maladies rhumatismales leur aurait été très profitable. Ce qui n’est pas anodin, rapporte l’étude, car de nombreux besoins de ces jeunes concernent justement la vie à l’école, comme la possibilité de bénéficier d’horaires flexibles ou d’une table et d’une chaise ajustables…
Un réseau d'échange
Pour aider ces jeunes à rompre leur isolement et leur permettre de mieux vivre au quotidien leur maladie, l’Association Française de Lutte Antirhumatismale (AFLAR) a lancé Rhuma’talk, une plateforme d’informations et de discussions destinée aux jeunes malades. Elle doit leur permettre d’échanger des connaissances et des conseils sur les sujets tels que la peur du regard des autres, la vie quotidienne ou le désir d’enfants via un forum. Celui-ci est modéré à la fois par des membres de l’AFLAR et l’AFS (Association France Spondyloarthrites). Le site rappelle cependant que les modérateurs de ce forum ne sont pas des professionnels et qu’il est essentiel de garder un bon suivi avec son médecin.
