"Seintinelles" : tous volontaires pour la recherche contre le cancer !
Selon l'Union internationale contre le cancer (UICC), le cancer tue chaque année plus de 8 millions de personnes dans le monde, soit l'équivalent de la population de New York. Pour lutter contre le cancer, la recherche est indispensable. Depuis fin 2013, l'association "Seintinelles" a donc lancé une plateforme qui met en relation des chercheurs et des citoyens...
"Seintinelles" est une immense base de données de volontaires bénévoles. Le site a été lancé par Guillemette Jacob, une ancienne malade, et le Dr Fabien Reyal, chirurgien spécialiste du cancer du sein à l'Institut Curie à Paris. Tout est parti d'un constat : les chercheurs peinent à recruter des volontaires pour leurs études.
Selon le Dr Reyal, "on a malheureusement 300.000 personnes qui sont atteintes d'un cancer chaque année et on voit bien qu'on a une très grande difficulté à faire participer ces patients à des projets de recherche. Or, les questions que nous posons sont importantes".
Tout le monde peut être volontaire
Femmes, hommes, anciens malades ou non… Tout le monde peut s'inscrire sur le site. Les études peuvent porter sur tous les types de cancers. Mais, pour l'instant, elles s'intéressent essentiellement au cancer du sein. Catherine a été soignée à l'Institut Curie pour un cancer du sein. "J’avais 48 ans et je me suis prise un autobus dans la figure et ensuite, on devient un petit soldat, on va à la guerre et on se dit le plus important c'est de vivre".
Quand son chirurgien lui a parlé de "Seintinelles", elle n'a pas hésité. "Il était évident pour moi qu'il fallait s’impliquer dans la recherche, surtout pour les autres." Depuis, elle a participé à deux études : l'une sur le rôle des conjoints pendant un cancer du sein, l'autre sur les effets secondaires des traitements hormonaux. Elle a dû remplir des questionnaires en ligne et participé à un entretien avec un chercheur avec son mari.
Nathalie, elle, n'a pas été touchée directement. Mais une de ses amies a eu un cancer du sein. "C’est toujours pareil, tant qu’on n’est pas touché par la maladie, on se sent un peu en dehors des choses. Mais, depuis quelques années, en vieillissant aussi, on se sent concernée par beaucoup plus de problèmes qu’avant." Elle s'est inscrite sur le site il y a deux ans pour être une volontaire-témoin. Les scientifiques ont parfois besoin de comparer l’avis des malades et des personnes qui ne le sont pas. Elle a ainsi testé un programme qui propose un dépistage des risques du cancer du sein.
Une limite : pas de test de nouveaux médicaments
Comme Catherine et Nathalie, plus de 12.000 volontaires sont inscrits sur le site, permettant de réaliser six études, essentiellement dans le domaine des sciences humaines. Couple et reconstruction mammaire, étude sur l'impact professionnel du cancer, effets secondaires des traitements… Voici quelques thèmes traités par le site.
Il ne s’agit pas d’essais cliniques, c’est-à-dire que les volontaires ne testent jamais de nouveaux médicaments. Autre limite : la plateforme ne relaie pas les études menées par des laboratoires privés.
Améliorer la prise en charge des patients
Objectif : améliorer la prise en charge des patients. Le Dr Paul Cottu est oncologue médical à l’Institut Curie à Paris. Il constate qu’après avoir eu un cancer du sein, certaines patientes ne vont pas au bout de leurs traitements hormonaux. Pour comprendre pourquoi, il a lancé une étude en ligne sur les effets secondaires.
"L’idée est de recueillir la subjectivité des patientes, un peu guidée car sinon on n’en tire pas d’informations réellement exploitables, mais de manière moins formelle que dans le cadre d’un essai clinique qui se mène à l’hôpital avec des médecins, des infirmières, et tout le décorum qui va avec… C’est une étude qui a une autre valeur, c’est ni moins ni mieux, c’est simplement une approche différente et donc on espère qu’elle viendra nous donner une information supplémentaire sur ce que l’on sait déjà sur le suivi de ces patientes." Son objectif : recueillir le témoignage de 5.000 femmes ayant eu un cancer du sein. En trois mois, il a déjà recruté plus de 1.200 volontaires grâce à Seintinelles. Un succès !
A l’issue de chaque étude, les chercheurs présentent en ligne les résultats de leurs travaux. Les fondateurs du site voudraient aussi renforcer le rôle du citoyen en lui permettant de proposer des thèmes de recherche. Une sorte de recherche participative.
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