Autisme : "Accompagner les familles pour trouver le bon dispositif"
La plateforme "Autisme Info Service" sera lancée le 2 avril. Un dispositif d’information destiné aux proches, aux éducateurs mais aussi aux patients autistes.
Rendez-vous chez un orthophoniste, école adaptée, démarches administratives… trouver l’information recherchée en matière d’autisme s’apparente souvent à un parcours du combattant. Un service gratuit de conseil et d'information, via une ligne téléphonique dédiée et un annuaire en ligne va bientôt voir le jour. A l’origine de cette initiative, le comédien Samuel Le Bihan et Florent Chapel. Ce dernier a répondu aux questions du Magazine de la santé.
- Quel est le but de cette plateforme ?
Florent Chapel : "Le but c’est de pouvoir répondre aux questions des parents. Le jour où on a un diagnostic d’autisme, beaucoup de questions se posent. Nous avons mené une enquête auprès de 2.200 familles, et 74% d’entre elles pensent obtenir les réponses sur Internet or c’est faux ! On passe d’un site à l’autre, on appelle parfois une association, on appelle un professionnel mais on n’a pas toujours les réponses, ou en tout cas pas toujours validées. Nous avons donc décidé, Samuel Le Bihan et moi-même, avec le gouvernement, de créer une plateforme dédiée à l’écoute, pour aider les familles à sortir de la solitude, et informer les familles sur le droit, la scolarité, trouver un AVS. Nous proposons un vrai service : accompagner les familles pour trouver le bon dispositif."
- Qu'est-ce qui vous a décidé à créer ce service ?
Florent Chapel : "Dans le cadre du Collectif autisme, que j’ai présidé, je me suis retrouvé dans des situations ubuesques où j’avais dix parents par jour qui me demandaient quoi faire ? quoi faire ? quoi faire ? Il fallait donc trouver une solution. C’est Samuel Le Bihan qui est venu me voir pour que l’on monte cette plateforme. On s’est rendus compte qu’il y avait une vraie demande de la part des familles. Cette plateforme aurait dû être créée il y a dix ans !"
- Est-ce que le manque d’information créé une perte de chances pour les enfants ?
Florent Chapel : "Exactement. Par exemple, si on est diabétique et qu’on ne prend pas son insuline, on a une perte de chance, on peut mourir du diabète. Pour l’autisme, c’est pareil, si on n’a pas un traitement adapté, si on n’a pas une approche comportementale et éducative précoce, dès l’âge de deux ou trois ans, l’enfant va se « sur-handicaper » et si on attend sept ans, l’enfant va peut-être être handicapé pour toujours. Je ne veux pas alarmer les parents, il y a toujours des choses à faire, mais plus on prend en charge ces enfants tôt, mieux c’est. Un père ou une mère qui cherche pendant deux ans, trois ans, un centre, un professionnel, un dispositif adapté, il perd un temps fou. Notre ambition est vraiment de fluidifier le système."
- Sur cette plateforme, vous allez regrouper des bénévoles, des experts, des professionnels….
Florent Chapel : "Grâce à des financements de fondations privées mais aussi de la région Ile-de-France avec le soutien du secrétariat d’Etat chargées des personnes handicapées, nous avons recruté cinq personnes à temps plein et seize experts qui seront rémunérés au cas par cas en fonction des questions. Par ex, quand votre enfant a un problème de dent, vous l’emmenez chez le dentiste et tout va bien. Lorsque son enfant est autiste, cela peut devenir un cauchemar donc il faut trouver un dentiste spécialisé, qui a l’habitude et qui sait rassurer l’enfant."
Autisme Info service
Autismeinfoservice.fr
Ligne téléphonique : 0 800 71 40 40 ouverte du lundi au vendredi de 9h à 13h, et le mardi de 18h à 20h. Appel non-surtaxé.
