La fin de vie en débat à l'Assemblée
La proposition de loi sur la fin de vie sera débattue à partir du 10 mars à l'Assemblée Nationale. Elle prévoit trois mesures phares en faveur des malades et des personnes en fin de vie : le droit à la sédation profonde et continue, des directives anticipées contraignantes pour les médecins et l'amélioration du rôle de la personne de confiance.
De nouveaux droits pour les personnes atteintes de maladies graves ou incurables et en fin de vie seront débattus à partir du 10 mars à l'Assemblée Nationale. Le texte de onze articles, rédigé par Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) est issu d'une mission confiée par le gouvernement dans un esprit de consensus. S'il n'évoque ni "euthanasie", ni "suicide assisté", il promeut néanmoins trois mesures importantes :
Le droit à une "sédation profonde et continue"
Il s'agit de la proposition la plus importante et controversée du texte. Les malades conscients, dont les traitements sont inefficaces et dont les jours sont comptés, ainsi que ceux qui font l'objet de traitements qui les maintiennent artificiellement en vie, pourront bientôt demander un traitement sédatif, "provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès associée à une analgésie", c'est-à-dire des médicaments qui endorment et apaisent le patient jusqu'à son décès. La sédation profonde s'accompagne obligatoirement d'un arrêt des traitements de maintien en vie dont font désormais partie l'hydratation et l'alimentation. Il s'agit d'un nouveau droit venant s'ajouter au droit de limiter ou d'arrêter tout traitement qui existe déjà dans la loi actuelle (Loi Leonetti).
Cette sédation pourra s'appliquer à deux sortes de patients conscients qui en feraient la demande : ceux dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présentent une douleur qui ne peut pas être soulagée, ainsi que ceux atteints d'une affection incurable, qui demandent l'arrêt de leur traitement. Le droit à la sédation profonde pourra également s'appliquer lors de l'arrêt du traitement chez des patients hors d'état d'exprimer leur volonté, mais qui sont en situation "d'acharnement thérapeutique". Cette décision d'arrêt des traitements est prise selon une "procédure collégiale". La sédation profonde pourra être réalisée à l'hôpital ou au domicile du patient.
Des directives anticipées contraignantes
La proposition de loi prévoit aussi de rendre contraignantes pour les médecins les "directives anticipées", dans lesquelles chacun peut stipuler son refus d'un acharnement thérapeutique. Les médecins devront donc suivre les instructions du patient, "sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation".
Ces directives sont modifiables et révocables à tout moment. Si la proposition de loi est acceptée, elles seront d'ailleurs inscrites systématiquement sur la carte vitale, et non plus sur une feuille de papier, pour éviter tout malentendu ou perte.
Le rôle important de la personne de confiance
En l'absence de directives anticipées, le malade pourra désigner une "personne de confiance". Celle-ci aura donc la responsabilité de prendre les décisions à la place du malade inconscient. Le témoignage de cette personne (quelle qu'elle soit) "prévaut sur tout autre témoignage". Tout comme les directives anticipées, le choix de la personne peut être modifiée ou révoquée à tout moment. Si personne n'est désigné, les médecins devront alors se tourner vers la famille ou les proches.
En tout, un millier d'amendements ont été déposés et seront examinés, au moins, jusqu'au 11 mars au soir, avant un vote global de la proposition de loi le mardi 17 mars. Pour Alain Claeys, si le texte "ne règle pas tout", notamment pour ceux souffrant de maladies neurodégénératives ou pour les prématurés, il va répondre à "des dizaines et des dizaines de cas", permettre d'unifier les pratiques et de lutter contre "les inégalités face à la mort".
