Angèle Lieby : prisonnière de son corps, une larme l'a sauvée
Dans son livre "Une larme m'a sauvée", Angèle Lieby raconte douze jours d'hospitalisation durant lesquels les médecins la croyaient dans un coma profond, proche de la mort. En réalité, elle était incapable de bouger mais entièrement consciente de ce qui se passait autour d'elle.
- Angèle Lieby était l'invitée du "Magazine de la santé" sur France 5, le 25 mai 2012 -
Le 13 juillet 2009, elle est amenée à l'hôpital car elle souffre d'une migraine persistante. Lorsque son état se dégrade brusquement, les médecins la plonge dans un coma artificiel, diagnostiquant une méningite. A son réveil, c'est en entendant le personnel médical et ses proches discuter autour d'elle qu'elle comprend qu'elle est pour eux dans le coma. Les médecins ont même évoqué sa mort avec son mari. Pourtant Angèle Lieby est bien consciente...
Après 10 jours, Angèle parvient à verser une larme alors que sa fille est à son chevet. Dès lors, le diagnostic change : elle est atteinte du syndrome de Bickerstaff. C'est une maladie auto-immune réversible qui attaque le système nerveux central (cerveau, tronc cérébral et cervelet). Dans ce type de maladie, le système immunitaire est hyperactif et se retourne contre les organes du malade. Les premiers signes du syndrome de Bickerstaff sont de forts maux de têtes, accompagnés de vomissements et de vertiges. Il peut également y avoir des troubles de la conscience et de la vision, avec les pupilles fixes sans réactions aux variations lumineuses. Au stade le plus avancé, les patients sont victimes d'un syndrome pyramidal, c'est-à-dire une faiblesse motrice les empêchant de bouger et de parler.
Ce sont ces symptômes, proches de ceux d'un coma profond, qui ont trompé les médecins d'Angèle Lieby. Heureusement, le syndrome de Bickerstaff est réversible, et elle a réussit à reprendre le contrôle de son corps peu à peu. Après des mois de rééducation, Angèle est rétablie, même si elle est encore suivie par un kinésithérapeute et un orthophoniste chaque semaine.
Trois ans après cette expérience traumatisante, elle témoigne dans son livre Une larme m'a sauvée, pour faire passer un message d'espoir aux personnes qui pourraient être dans sa situation et pour parler de se syndrome rare et méconnu.
Le Dr Michel Hasselmann, dont le service de réanimation a accueilli Mme Lieby, a souligné la rareté de son cas, qui explique que des examens généralement efficaces n'aient pas permis d'évaluer son degré de conscience. Rareté qui lui fait craindre par ailleurs que le témoignage de cette femme ne suscite "un espoir irréaliste à l'endroit des familles de personnes en coma profond".
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Livre :
- Une larme m'a sauvée
Agèle Lieby
Ed. Les Arènes, mars 2012
