Ice Bucket Challenge : un coup de projecteur inespéré sur la SLA
Cet été, le Ice Bucket Challenge a fait le buzz. Le principe est simple : il s'agit de se verser un seau d'eau glacée sur la tête pour la bonne cause en défiant trois autres personnes de faire de même. À chaque seau d'eau versé, les participants s'engagent à faire un don pour la lutte contre la SLA. Aussi appelée maladie de Charcot, cette pathologie neurodégénérative rare et évolutive paralyse les muscles et réduit fortement l'espérance de vie des malades. Ce défi potache a permis de mettre en place une immense chaîne de solidarité, et de sensibiliser les internautes à une cause grave.
Mark Zuckerberg, Ben Affleck ou encore Johnny Hallyday... De nombreuses célébrités se sont prêtées cet été au défi du seau d'eau glacée, le Ice Bucket Challenge. Mais avant Bill Gates et les autres, les premiers à s'être mouillés contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont Chris Kennedy et Pete Frates, deux athlètes américains.
Maladie de Charcot : une maladie neurodégénérative incurable
Touchés de près par la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, ils ont réussi à lancer une chaîne de solidarité uniquement destinée à cette pathologie. Un coup de projecteur inespéré, particulièrement en France, où cette maladie neurodégénérative reste encore très peu connue.
En France, 6.000 personnes sont atteintes de SLA. Les malades perdent progressivement l'usage de leurs muscles, la maladie paralysant petit à petit chaque partie de leur corps. Aucun traitement n'existe aujourd'hui pour guérir, ni pour stopper la progression de la maladie. Seule une molécule, un traitement appelé riluzole, permet d'après les études de donner une espérance de vie de trois mois supplémentaires. Mais pour toutes les personnes qui ont la SLA, le temps est vraiment compté.
Un temps compté car l'espérance de vie des malades dépasse rarement les cinq ans. Aujourd'hui la recherche avance, mais la SLA se révèle particulièrement complexe à étudier. Elle progresse différemment selon les cas, et se présente toujours sous diverses formes. Il y a des formes familiales, où l'on connaît le gène impliqué et d'autres formes où on ne connaît pas le gène impliqué.
Faire un don pour faire avancer la recherche contre la SLA
Un programme de recherche d'envergure sur la SLA sera lancé à l'automne prochain en France. Environ 1,5 million d'euros sont nécessaires pour voir ce projet aboutir. Mais aujourd'hui seulement la moitié a été récoltée.
Si aux Etats-Unis, le Ice Bucket Challenge a permis de lever près de 100 millions de dollars, en France, les dons sont plus mesurés même s'ils ont progressé : 30.000 euros ont été récoltés par l'Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique. Elle aussi a besoin de dons.
Et vous n'êtes pas obligés de vous verser un seau d'eau glacée sur la tête pour soutenir la recherche. Vous pouvez envoyer directement vos dons par courrier ou sur le site des associations françaises et américaines.
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Ailleurs sur le web
- Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA)
75, avenue de la République - 75011 Paris
Tel : 01 43 38 99 89
- The ALS Association (US)
1275 K Street NW - Suite 250 - Washington, DC 20005
Tel : 202-407-8580
