Alzheimer

Vivre avec la maladie d'Alzheimer

Une fois le diagnostic de la maladie d'Alzheimer posé, comment les patients et leurs familles apprennent-ils à "vivre avec" ? Existe-t-il des dispositifs d'aide à la prise en charge des malades ?

Florian Gouthière

Rédigé le 19/09/2013, mis à jour le 20/09/2013

Lorsque le diagnostic d'Alzheimer est posé tôt

L'annonce de la maladie est une phase très difficile à vivre pour la plupart des patients. "L'annonce de la maladie ne doit pas précipiter et enfermer le patient et les familles dans la crainte d'un avenir catastrophique", explique le professeur Agnès Michon, neurologue à l'Institut de la mémoire et de la maladie d'Alzheimer (Hôpital de la Salpêtrière). "L'incertitude autour de l'évolution de la maladie doit permettre de relativiser l'annonce. Le doute laisse un espace à la construction d'un avenir possible avec la maladie."

"L'évolution de la maladie", observe la neurologue, "est le plus souvent vécue avec l'angoisse de son aggravation, angoisse qui risque de submerger le patient et son entourage. Cette aggravation prédite pèse sur  l'interprétation de tout nouvel oubli, au risque d'enfermer la personne malade et lui ôter toute possibilité d'initiative, d'espoir ou d'amélioration."

L'expression de cette angoisse dépend fortement de la personnalité des patients, comme l'explique Judith Mollard-Palicis, psychologue auprès de l'Association France Alzheimer : "Certaines personnes expriment clairement les pertes qu'elles subissent, d'autres au contraire nient le fait que les difficultés s'intensifient, pouvant même refuser les aides qui leur sont proposées. D'autres encore se replient sur elles-mêmes, et se mettent progressivement en retrait. Pour les proches, l'évolution de la maladie signe l'augmentation des pertes d'autonomie et une diminution des possibilités de communication, ce qui affecte les liens et nécessite une réorganisation permanente de la vie quotidienne."

Selon la psychologue, "en début de maladie, le plus important est d'encourager la personne malade et ses proches à vivre la période présente sans trop anticiper les évolutions futures des symptômes. Il faut leur rappeler que la maladie d'Alzheimer a généralement une évolution lente."

Le rôle des professionnels de santé est ici très important, comme l'observe Agnès Michon. "Les soignants doivent montrer au malade qu'il peut, au présent, déjà être capable de faire face à la maladie. On peut vivre avec la maladie. On peut "être" tout en ayant la maladie". De fait, Judith Mollard-Palicis note pour sa part que le travail avec un orthophoniste peut aider à mettre en place des stratégies pour compenser les difficultés de mémoire du patient.

Lorsque les troubles s'aggravent

Outre la perte de la mémoire, d'autres symptômes apparaissent avec la progression de la maladie d'Alzheimer. Ceux-ci qui peuvent devenir très difficiles à vivre pour l'entourage.

Judith Mollard-Palicis insiste sur le rôle clef que doit alors jouer le médecin généraliste. "Celui-ci doit assurer un suivi régulier de la personne malade et de son aidant principal. Il doit pouvoir vérifier si les aides mises en place à domicile permettent une vie de qualité pour la personne malade et son proche - le plus souvent, son conjoint. Il doit pouvoir repérer les signes d'épuisement de l'aidant familial et l'orienter vers les dispositifs de répit existants. Il va également identifier les limites de l'accompagnement à domicile et envisager la pertinence d'une entrée en établissement."

Agnès Michon témoigne de son côté du rôle que doit jouer le neurologue : "pour accompagner, il faut donner des clés de compréhension sur la maladie, informer, être à l'écoute [sans donner le sentiment] de juger ou de "mettre des étiquettes". Nous devons pouvoir assurer aux patients et à leurs proches que nous sommes là. Le sentiment d'être soutenu est un élément très positif de l'accompagnement".

Il y a, en France, une prise de conscience croissante de la détresse des familles et des proches des malades. Depuis de nombreuses années, différentes associations proposent aux aidants familiaux des espaces d'écoute, d'échanges et d'informations autour de la maladie. Pour aider à faire face à ces troubles, il existe également des services spécialisés qui prennent en charge les patients lors des crises, et tentent d'en atténuer les effets. Tous les services ne se basent pas sur des thérapies médicamenteuses, privilégiant des activités qui canalisent le patient et l'aident à se sociabiliser de nouveau.

Les établissements spécialisés

Les personnes malades s’adaptent de façons très différentes à leur entrée en établissement. "Si le placement ne survient pas dans une situation d'urgence, si les proches ont pu anticiper la situation et préparer la personne à quitter son domicile, si par ailleurs la personne bénéficiait déjà d'un accompagnement en accueil de jour, les choses peuvent se passer positivement et sereinement", commente Judith Mollard.

L'entrée en établissement spécialisé peut toutefois être difficile à vivre par les proches du malade. "L'accompagnant, surtout si il s'agit du conjoint ou d'un enfant qui vivait avec la personne malade et assurait jusqu'ici l'accompagnement au quotidien, peut alors se sentir dépossédé de la relation d'aide et vivre difficilement l'intervention des soignants", note la psychologue. "C'est la raison pour laquelle les établissements doivent pouvoir aider progressivement les proches à s'adapter à cette nouvelle situation et surtout continuer de les impliquer dans les décisions prises pour la personne malade".

La prise en soin des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée requiert des compétences professionnelles particulières. "Les soignants doivent impérativement être formés, et une réflexion institutionnelle est nécessaire pour adapter l’accompagnement aux besoins spécifiques des personnes malades", poursuit Judith Mollard. "Il serait par ailleurs pertinent que les établissements développent des activités psycho-sociales, ainsi que des ateliers à médiation artistique qui vont moins s’intéresser aux compétences cognitives de la personne qu'à ses capacités à ressentir, percevoir, être en relation et en création."

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