Autisme : le Comité national est un moment-clef pour les familles
Jeudi 21 avril 2016, se tient le "Comité National Autisme" à Paris. Les familles attendent beaucoup de cette journée, notamment la mise en place d’aides financières.
Des mesures pour améliorer la prise en charge des personnes souffrant d’autisme : c’est ce que les familles réclament depuis longtemps pour les aider à assumer les interventions, non remboursées par la Sécurité sociale, de professionnels libéraux tels que les psychologues, les psychomotriciens et les ergothérapeutes.
Car, selon les parents d’enfants autistes, les prises en charge proposées dans le public sont encore trop souvent basées sur les méthodes psychanalytiques. Or, en 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) estimait, dans un rapport, que l’approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, était "non consensuelle" et n’avait pas fait preuve de son efficacité. Elle recommandait la mise en place de méthodes éducatives et comportementales particulières, mais qui nécessitent de faire appel à des professionnels non remboursés.
Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre autistique (TAS) et 650.000 personnes, dont 250.000 enfants, seraient concernées par ce handicap en France.
Une aide financière attendue
Dans un manifeste remis, début avril 2016, à François Hollande, Olivia Cattan, présidente de l’association SOS autisme soulignait que "la prise en charge correcte d’un enfant autiste se situe entre 2.000 et 3.000 euros par mois, dépenses impossibles pour la majorité des familles".
Le Comité National Autisme (CNA), qui se tiendra le 21 avril à Paris, devrait donc en partie répondre aux attentes des familles. Ce comité, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées par ce handicap, doit, en effet, dresser un bilan du 3ème plan autisme (2013-2017) et en donner les perspectives. Or, le 5 avril dernier, à l’Assemblée nationale, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée du handicap a promis qu’à cette occasion "il y aura la mise en œuvre concrète d’une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d’argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale". Une aide qui, cependant, concernerait le handicap, et pas seulement l’autisme, selon l’entourage de la secrétaire d’état.
Le 3ème plan autisme préconise le dépistage de l’autisme dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la HAS. Doté de 250 millions d’euros, il prévoit la création de 3.400 places d’accueil supplémentaires pour enfants et adultes d’ici 2017.
Faire évoluer les pratiques
Lors du précédent CNA, il y a un an, le gouvernement avait annoncé des mesures portant sur la formation initiale et continue des professionnels de santé, et d’accompagnement, pour faire évoluer les pratiques.
Les parents, qui trouvent que les progrès sont trop lents, seront très attentifs au bilan des mesures réalisées. "Nous avons le sentiment d’être écoutés, mais il y a urgence, des mesures plus radicales doivent être prises" a indiqué à l’Agence France Presse, Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme. Ils attendent également un rapport de l’Inspection générale des Affaires sociales (Igas) sur l’évaluation des Centre ressources autisme (CRA), structures publiques de conseil et d’orientation.
En France, seuls 20% des enfants et adolescents autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, selon les associations, une situation condamnée par le Conseil de l’Europe. Par manque de structures adaptées, de nombreuses familles d’enfants handicapés, notamment autistes, les envoient dans des établissements en Belgique. En octobre 2015, le gouvernement a annoncé un "fonds d’amorçage" de 15 millions d’euros pour stopper ces départs et améliorer la prise en charge de proximité.
