L'épilepsie, une maladie qui survient aussi à l'âge adulte
C'est aujourd'hui la journée internationale de l'épilepsie avec plusieurs événements partout en France. Cette maladie encore très méconnue et entourée de nombreux tabous survient parfois à l'âge adulte. Malgré les progrès, le quotidien peut rester difficile pour les patients...
"La maladie se manifeste par des crises tonico-cloniques durant mon sommeil, qui réveillent tout le monde, ma compagne et le chat, raconte Louis qui a découvert à l'âge de 39 ans qu'il était épileptique. Moi, je m'en rends compte le matin, j'ai mal à la tête et je suis très fatigué. Les crises arrivent tous les 15-20 jours en moyenne."
"Il faut parler de cette maladie"
Il a décidé avec le soutien de sa compagne Aline de réaliser un documentaire "Et soudain, l'épilepsie", de diffusion restreinte actuellement, pour dénoncer les problèmes en lien à l'épilepsie, mal reconnue, mal connue : "Il y a 3 ans, même le médecin du travail m'a demandé de ne pas nommer la maladie, ce qui m'a énervé, s'exclame Louis. Comment peut-on demander à un épileptique de cacher sa maladie ? Les gens doivent savoir comment se comporter quand on fait une crise ! J'ai aussi voulu donner la parole aux patients et aux aidants. Il faut parler de cette maladie, les gens ne la connaissent pas alors que c'est la deuxième maladie neurologique !"
Louis fait partie des patients touchés à l'âge adulte par cette maladie qui peut aussi survenir chez le nouveau-né, disparaître à l'adolescence ou se prolonger toute la vie. Statistiquement, il existe 2 pics de survenue de l'épilepsie : chez l'enfant et chez la personne âgée, après 60 ans. On estime qu'avant 60 ans, elle touche 0,5% de la population et après 60 ans 1%.
L'épilepsie peut prendre différentes formes
"Chez l'adulte comme chez l'enfant, il y a des épilepsies et pas une seule, ainsi que des évolutions différentes d'un patient à l'autre", explique le Dr Khayat, neurologue au Centre de la lutte contre l'épilepsie de la TEPPE, et vice-président de l'association Epilepsie France. On recense en effet une cinquantaine d'épilepsies, ou syndromes épileptiques.
Même si la crise s'explique forcément par une hyperactivité subite d'un groupe de neurones dans le cerveau, l'épilepsie peut donc prendre différentes formes. Quand elle touche plusieurs zones du cerveau, on parle de crise généralisée, avec par exemple des raideurs des membres et des secousses musculaires, suivies d'une perte de conscience. Cette crise peut aussi prendre la forme d'absences, avec une rupture du contact durant quelques instants. Quand elle touche une seule zone, l'épilepsie provoque différents symptômes en fonction de la localisation de ces neurones.
Deux spécificités s'appliquent à l'épilepsie de l'adulte, d'après le Dr Khayat : "elle est plus souvent secondaire à un accident de la route avec choc sur le cerveau, un accident vasculaire cérébral, une tumeur cérébrale, chez l'adulte que chez l'enfant. La seconde grosse différence concerne l'évolution de la maladie : autant il peut y avoir une guérison possible chez l'enfant, autant c'est rare chez l'adulte... "
Quel que soit l'âge, le diagnostic est posé grâce aux signes cliniques, un électroencéphalogramme (EEG) qui étudie l'activité cérébrale, et si nécessaire, une IRM.
Quels traitements de l'épilepsie ?
Pour les patients, la vie s'organise autour du risque de faire une crise, dans des situations potentiellement dangereuses. Tout l'enjeu de la prise en charge consiste à prévenir les crises et elle fait appel en première intention au traitement antiépileptique. On commence toujours par un seul médicament, adapté au type de l'épilepsie et s'il n'est pas assez efficace, le médecin ajoutera un second antiépileptique.
Louis a eu de nombreux changements de traitement antiépileptique dans le but de diminuer les crises : "Je prends un traitement antiépileptique trois fois par jour, au réveil, au dîner et au moment du coucher, commente-t-il. Depuis un an, après un énième changement, les crises persistent toujours mais les effets secondaires sont moindres qu’auparavant. Ma qualité de vie est meilleure dans ce sens."
Dans 1/3 des cas, ce traitement n'est pas efficace, ou pas assez. On parle alors de pharmaco-résistance. "Attention, dans 50% des cas, les récidives de crise ne s'expliquent pas par l'inefficacité du traitement mais parce que le patient n'a pas pris ses médicaments. le Dr Khayat. C'est important de le rappeler et aussi de comprendre pourquoi les médicaments n'ont pas été pris."
Les autres options thérapeutiques
Heureusement, d'autres options existent en cas d'échec des traitements, mais elles répondent à des indications bien précises. Le gamma Knife est un appareil de radiochirurgie qui permet de détruire de façon ciblée la zone responsable des crises. Les effets sont progressifs, durant la première année suivant l'intervention. Autre possibilité : la chirurgie, plus spectaculaire car elle nécessite l'ouverture de la boîte crânienne. Elle est destinée aux patients que les médicaments ne soulagent pas, avec un seul foyer bien localisé, ne faisant pas courir le risque d'un déficit si elle est enlevée (par exemple, un trouble du langage). "400 patients adultes et enfants seulement sont opérés par an en France ", modère le neurologue.
Le stimulateur du nerf vague, sorte de pacemaker, peut aider aussi, mais concerne quelques centaines de patients par an. "C'est indiqué en cas d'épilepsie pharmaco-résistante, avec une impossibilité de la chirurgie", précise le Dr Khayat.
Quels traitements de l'épilepsie ?
Une bonne hygiène de vie doit être respectée : "La prise d'alcool favorise les crises, alerte le médecin. Il est donc recommandé de s'abstenir d'en consommer." Il est aussi important de connaître d'autre éléments qui augmentent les risques de crise comme "le stress, le manque de sommeil ou les variations hormonales autour des règles par exemple", énumère le neurologue.
