Dix idées reçues sur la maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est une affection handicapante pour les patients, qui souffrent également du poids des idées reçues. Allodocteurs.fr fait le point sur ces idées stigmatisantes avec l'association France-Parkinson. Avec un but : mieux accepter et intégrer les patients.
- La maladie de Parkinson est une maladie rare
La maladie de Parkinson n'a rien d'une maladie rare, qui touche une personne sur 2.000 : "près de 200 000 personnes sont concernées en France, rappelle le Pr Philippe Damier, neurologue et vice-président du comité scientifique de l'association France-Parkinson. Ce qui en fait la deuxième maladie neuro-dégénérative, après la maladie d’Alzheimer, et la deuxième cause de handicap d'origine neurologique, après les accidents vasculaires cérébraux..."
- Elle touche les personnes âgées
Dans l'imaginaire collectif, seuls les seniors en souffrent. "Une fois sur deux, cela débute avant l'âge de 60 ans, commente le neurologue. On s'en rend moins compte parce qu'il y a heureusement des traitements efficaces et la maladie ne se voit pas toujours si le patient a une bonne réponse thérapeutique."
- Les malades tremblent forcément
Ce symptôme n'est pas systématique et certains patients ne trembleront jamais. "Environ un tiers des patients tremblent au moment du diagnostic", estime le Pr Damier. Pour d’autres patients, il apparaît au cours de l'évolution. De plus, un tremblement n'est pas synonyme de Parkinson : "il peut s'agit de tremblement essentiel qui est plus fréquent que la maladie de Parkinson, avec 300.000 patients en France", rappelle le neurologue.
L'idée reçue persiste puisque certains patients qui consultent pour une raideur, une maladresse gestuelle, une humeur dépressive ou des difficultés à la marche (des symptômes qui peuvent être révélateurs dans cette maladie) s'étonnent du diagnostic de maladie de Parkinson, puisqu'ils ne tremblent pas…
- Elle ne se soigne pas
"On n'a pas de traitement qui la guérit définitivement, mais on a des traitements extrêmement efficaces en particulier en début de maladie pour corriger la maladie", s'insurge le médecin. Il nuance le propos puisqu'avec le temps, la maladie continue à évoluer sur un cerveau qui vieillit : il y a alors une interaction entre la maladie et des processus liés au vieillissement, ce qui peut aboutir à des problèmes d'équilibre ou des troubles cognitifs, tels que des pertes de mémoire. Avec l'âge aussi, le patient peut avoir du mal à supporter certains traitements.
- L'opération guérit
L'opération chirurgicale, qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau, peut être envisagée dans environ 5% des cas : "elle corrige les conséquences du déficit en dopamine, mais même chez les patients opérés, la maladie continue à évoluer".
Souvent, les patients opérés gardent un traitement médicamenteux léger. Mais, d'après le médecin, l'évolution peut, comme chez tous les patients, se compliquer de troubles de l'équilibre et de troubles cognitifs sur lesquels ni la neurostimulation ni les médicaments ne sont vraiment efficaces. "Cela indique que la maladie est devenue plus diffuse et qu’elle n’est plus restreinte au seul système dopaminergique", reprend le Pr Damier.
- C'est une maladie qui a un faible impact sur la vie quotidienne
Cette affirmation n'est réaliste qu'en début de maladie, avec un traitement efficace et bien supporté. "Les traitements corrigent le déficit en dopamine du cerveau en permanence au début, mais au bout de quelques années, il y aura des fluctuations, détaille-t-il. A certains moments de la journée, le déficit n'est plus suffisamment corrigé et les symptômes apparaissent."
Cette imprévisibilité se révèle très gênante pour le patient, qui a du mal à programmer des activités puisqu'il craint la résurgence des symptômes. Elle provoque souvent une incompréhension de la part de l'entourage, qui reproche parfois au patient de "le faire exprès" puisque 30 mn avant, il allait bien...
- On ne peut pas travailler
Faux. "Une fois sur deux, la maladie démarre avant 60 ans, donc avant la retraite, évalue le neurologue. Pendant 5 à 10 ans, on contrôle assez bien la maladie et chez les gens en âge de travailler, plus de la moitié des personnes travaillent." Mais si le travail est possible, il faut parfois adapter l'activité professionnelle en fonction de certains éléments, comme la sévérité de la forme, l'efficacité des traitements, le type d'activité professionnelle.
En effet, une activité où la force physique est importante, les déplacements nombreux ou le contact avec la clientèle fréquent (le tremblement peut être gênant), sera plus compliquée du fait de l'imprévisibilité des fluctuations... "Si c'est le choix du patient, on cherche à faire en sorte que l'activité soit maintenue, par exemple grâce au télétravail, recommande-t-il. Et un départ en retraite anticipée peut s’envisager si nécessaire."
- On ne doit pas faire de sport
Bien au contraire… Le Pr Damier recommande trois séances par semaine, de l'ordre de 30 mn pour que l'activité physique soit conséquente. L'activité doit bien sûr être adaptée au patient. Le sport choisi doit faire plaisir au patient, afin d'assurer une régularité de la pratique. Le vélo, en l'absence de troubles de l'équilibre, est une activité souvent appréciée des patients : il y a un effet d’entraînement du geste favorable dans la maladie. Il en est de même de la marche nordique, qui permet de faire travailler les bras ; les bâtons peuvent aussi aider à se rattraper en cas d'équilibre instable.
Autre possibilité, le tai-chi qui travaille l'équilibre et favorise les gestes doux, sans recherche de performance. "Il faut se méfier de la natation s'il y a des risques de malaise, met en garde le Pr Damier. Il faut éviter de nager seul et non surveillé car une noyade est possible en cas de malaise ou de panique liée à un blocage."
- Le malade peut manger de tout
"Globalement, il est possible de manger de tout, mais en privilégiant une alimentation équilibrée pour ne pas se mettre en danger sur le plan vasculaire, conseille-t-il. Une maladie vasculaire aggrave le pronostic." Il faut toutefois éviter les repas trop riches en protéines puisqu'il y a une compétition dans le cerveau entre la L-Dopa fournie par le traitement et les acides aminés des protéines. Autrement dit, le médicament risque d'être un peu moins efficace mais s'il s'agit d'un repas ponctuel, il n'y a rien d'interdit selon le médecin.
- C'est une affection qui n'impacte pas le conjoint
Cette idée reçue peut être vraie en tout début de maladie, lorsqu'elle est bien contrôlée. Mais même dans ce cas, le diagnostic entraîne souvent une angoisse chez le conjoint. "La maladie est présente 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, pour le conjoint aussi… analyse le Pr Damier. Dès que la maladie devient plus présente, cela va bouleverser le fonctionnement du couple et le conjoint peut se mettre en position d'aidant." Une position que le patient peut ne pas apprécier.
Autre facteur impactant le conjoint : la sexualité qui est parfois modifiée à cause des symptômes (avec moins de dextérité ou d'endurance), une baisse de l'estime de soi, une anxiété ou une dépression engendrant une baisse de désir.
A l’opposé, certains médicaments modifient parfois le comportement sexuel en augmentant la libido : "c'est un plus dans certains couples, un moins chez d'autres, constate le neurologue. Désormais, on pose la question en consultation et on essaie d’adapter le traitement à son impact sur le couple." Des déviances sexuelles sont également possibles, avec une hypersexualité, des pulsions sexuelles et des comportements compulsifs. Une situation qui peut être compliquée à prendre en charge si le patient y trouve un bénéfice et n'en parle pas.
Chez les générations qui précédaient celles des baby boomers, le couple était une valeur relativement stable : ils étaient mariés pour le meilleur et pour le pire. Aujourd'hui, le couple est plus fragile et le neurologue constate que la maladie du conjoint de moins en moins facilement acceptée, ce qui peut aboutir à des ruptures ou un divorce. "Or ce sont des maladies où la présence du conjoint est très importante, conclut-il. Le patient avec un conjoint aidant a un meilleur pronostic que le patient isolé.…"
Informer pour changer le regard
D'après Didier Robiliard, président de l'association France-Parkinson, beaucoup de malades souffrent du regard qui est posé sur eux. "En milieu professionnel, ils ont peur d'assumer leur maladie, qui est peu connue et induit des attitudes de la hiérarchie déplorables, comme une mise en invalidité alors qu'un emploi aménagé conviendrait mieux, ou une mutation."
Dans la vie courante, certains symptômes sont mis sur le compte de l'acoolisme (à cause d'un trouble de la marche), ou d'une lenteur excessive. L'association France-Parkinson voudrait aboutir à davantage d'informations : "Cela éviterait une stigmatisation et une mauvaise interprétation des symptômes. Ce qui renforce l'isolement du malade, qui se sent honteux et réduit sa vie sociale."
Lutter contre l'ignorance et les idées reçues est la première étape pour modifier le regard sur la malade…
