Endométriose

Endométriose : le cri d'alarme d'EndoFrance

L'endométriose est une affection qui touche 10% des femmes en âge d'avoir des enfants. Invalidante à la fois professionnellement et personnellement, elle reste méconnue des professionnels de santé et accuse toujours un retard diagnostique, freinant le traitement des patientes. C'est pour cette raison que l'association EndoFrance monte au créneau et réclame des mesures concrètes au gouvernement.

Dr Charlotte Tourmente

Rédigé le 11/03/2013, mis à jour le 10/07/2015

Les demandes d'EndoFrance

"EndoFrance a 12 ans d'existence, c'est la seconde fois que nous interpellons le gouvernement car nous souhaitons une réelle politique de prise en charge de l'endométriose, explique Florence Calméjane, représentante d'Endofrance en Aquitaine. Car le diagnostic est toujours porté avec retard, en moyenne 6 ans, et le traitement se fait a minima alors que les symptômes sont signalés par les femmes depuis des années !"

C'est notamment la grande variété des atteintes qui explique ce retard de diagnostic : les douleurs sont fréquentes, pendant les règles ou les rapports sexuels, parfois pour uriner ou déféquer, et trop souvent banalisées.

L'infertilité  est un risque majeur, des saignements peuvent survenir, le plus souvent avant les règles, ou encore des troubles digestifs, un transit anormal, de la fatigue. Autant de troubles multiples, qui évoquent d'autres diagnostics que l’endométriose...

Cinq objectifs pour une endométriose mieux connue

L'association réclame donc cinq objectifs fondamentaux, avec en premier lieu la révision et l'intégration de l'endométriose dans le cursus médical, aussi bien des médecins généralistes que des gynécologues, des radiologues, des urologues, des gastroentérologues, des chirurgiens, de tous les professionnels de santé impliqués dans le dépistage et la prise en charge de la maladie.

"En France, comme les douleurs de l'endométriose surviennent souvent pendant les règles, on répond encore aux femmes qu'il est normal de souffrir à ce moment-là !", regrette Florence Calméjane. La méconnaissance de la maladie persiste, au grand dam de celles qui en souffrent et qui courent le risque de voir leur maladie évoluer.

De plus, d'après  le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, gynécologue-obstétricien au centre hospitalier du Belvédère à Rouen et fondatrice de l'association RouEndométriose avec le Pr Roman et le Pr Marpeau, les progrès aussi bien sur le plan diagnostique que thérapeutique, sont souvent méconnus par les professionnels de santé et induisent non seulement un retard diagnostique, mais aussi des traitements inadaptés ou une prise en charge tardive de la stérilité.

Créer des centres de référence

Le deuxième objectif consiste en la création de centres de référence de l'endométriose, comme celui que le Pr Roman met en place à Rouen. A l'heure actuelle, il n'existe en effet aucun centre labellisé assurant une prise en charge globale de l'affection. Or ce centre offrirait un accès aux gynécologues, médecins et chirurgiens, aux gastro-entérologues, aux spécialistes en procréation médicalement assistée, aux urologues, à tous les spécialistes impliqués dans la prise en charge de l'endométriose.

"Encore faudrait-il que les pouvoirs publics reconnaissent l'endométriose comme une priorité de santé publique, nécessitant de tels centres", reconnaît le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray. Elle promeut la création d'un centre de référence à Rouen et a ainsi adressé une candidature spontanée au gouvernement. "L'endométriose est une maladie chronique, pour laquelle des praticiens experts doivent faire l'état des lieux et déterminer une stratégie thérapeutique à vie, explique le Dr Chanavaz-Lacheray, on propose ensuite à la patiente une feuille de route à laquelle elle peut se référer et s’il y a un problème, elle peut recontacter le centre de référence."

Instaurer des recommandations

Il est urgent aux yeux d'EndoFrance de diffuser des recommandations cliniques, harmonisant le diagnostic et le traitement de l'endométriose et favorisant un diagnostic précoce. "Durant l'errance diagnostique de 6 ans, la maladie continue à évoluer, la douleur n'est pas traitée et une grande souffrance psychologique s'installe, avec de fortes répercussions professionnelles et personnelles", déplore F. Calméjane.

Informer sur les douleurs des règles

L'association réclame également des campagnes d'information sur la dysménorrhée, le terme médical des douleurs durant les règles. "Il est grand temps qu'une femme qui en souffre, de manière handicapante, puisse bénéficier de recherche d'endométriose et d'un diagnostic", martèle la membre d'EndoFrance. "Et qu'elle n'écope plus d'un simple prenez des anti-inflammatoires, ça passera…", ajoute-t-elle, amère.

Promouvoir la recherche sur l'endométriose

Dernier point impératif, la recherche doit être soutenue pour approfondir les connaissances sur cette maladie fréquente. Différentes équipes travaillent déjà sur l'endométriose en France : à Rouen par exemple, la recherche fondamentale s'intéresse par exemple à l'hypersensibilité digestive et la préservation de la fertilité. "Mais il s'agit de projets ponctuels et isolés, il serait beaucoup plus facile de monter un projet en tant que centre de référence, avec un financement pérenne pour la mission Recherche", espère le Dr Chanavaz-Lacheray.

Suite à l'action d'EndoFrance, "12 Questions Ecrites" ont été déposées à l'attention du ministère des Affaires sociales et de la Santé. Ainsi que l'espoir d'obtenir un rendez-vous avec Marisol Touraine et de voir l'endométriose ainsi que les nombreuses patientes qui en souffrent enfin reconnues...

Qu'est-ce qu'un centre de référence ?

Les centres de référence sont destinés aux patients souffrant de maladies fréquentes, reconnues priorité en santé publique. Ils doivent couvrir tout le territoire français afin que les patients y aient facilement accès.

Ils reçoivent cette qualification lorsqu'ils répondent à cinq missions, en dessous on parle de centre de compétence. Il s'agit de missions de prise en charge (le patient peut être entièrement pris en charge au niveau du centre, par les différents spécialistes dont il a besoin), de coordination (entre les centres de référence et les centres de compétence, entre les différentes équipes), d'expertise (avec des experts dans toutes les disciplines concernées par l'affection), d'enseignement (destiné aux médecins mais également aux sages-femmes, aux infirmières de PMI,…) et enfin de recherche (au sein des CHU).

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