Intolérance au gluten
Ch@t du 1er juin 2012 de 15h à 16h : les réponses du Pr. Christophe Cellier, du Dr Georgia Malamut, gastro-entérologues à l'hôpital européen Georges-Pompidou (Paris) et de Laurence Haurat, psychologue-nutritionniste.
Les réponses du Pr. Christophe Cellier, gastro-entérologue à l'hôpital européen Georges-Pompidou (Paris)
- Depuis 17 ans (j'ai 31 ans) je souffre d'un reflux (sans acidité, juste de l'air dans l'estomac et du coup beaucoup de mal à digérer) les médecins ont tous mis ça sur le compte du stress, ça fait longtemps que je me suis fait une raison (je n'en parle plus au doc depuis + de 10 ans) est-ce que cela pourrait venir d'une intolérance au gluten ?
Ces symptômes ne sont pas typiques d'une intolérance au gluten, mais peuvent néanmoins en résulter. Il faudrait peut être voir avec votre médecin pour rechercher des anticorps anti-transglutaminase avec une prise de sang et en cas de positivité faire une endoscopie digestive haute avec des biopsies du duodénum pour éliminer formellement une maladie cœliaque.
- J'ai une intolérance au gluten et j'ai suivi un régime pendant 12 ans aujourd’hui mes analyses sanguines ne montrent pas de problèmes au niveau des anticorps mais sur les endoscopies les atrophies villositaires apparaissent, est-ce que c'est normal ou est-ce que c'est un signe de guérison ?
Si l'atrophie villositaire est toujours présent, cela signifie que votre maladie cœliaque est toujours présente, même en l'absence de symptômes. Il serait souhaitable de vérifier avec une diététicienne que le régime sans gluten est bien suivi, car des petites erreurs involontaires sont possibles.
- J'ai été diagnostiquée cœliaque il y a 4 ans, mes anticorps sont redevenus normaux et mes villosités ont repoussé, y a-t-il un suivi médical à effectuer en dehors du contrôle des anticorps une fois par an ?
Si le régime est bien suivi (ce qui est votre cas apparemment), une consultation annuelle avec le dosage des anticorps antitransglutaminases est suffisante.
- J'ai été diagnostiquée dès la naissance (j'ai 20 ans), malheureusement je n'arrive pas vraiment à suivre mon régime alimentaire, c'est-à-dire que je fais des écarts très souvent, voir chaque jour ! Que dois-je faire ?
Le régime sans gluten est très difficile à suivre, mais c'est le seul traitement efficace de la maladie cœliaque et le seul qui permet de prévenir, en partie, les complications à long terme de la maladie. Vous pouvez essayer de vous faire aider par une diététicienne et par l'association de patients (AFDIAG.fr) pour essayer de suivre ce régime qui est très important pour votre santé future.
- Y a-t-il une alternative à l'endoscopie pour diagnostiquer une maladie de cœliaque ? La prise de sang s'est révélée négative, mais j'avoue avoir vraiment peur de ce type d'examen ?
Le seul moyen fiable du diagnostic est l'analyse de la muqueuse de l'intestin grêle au microscope (réalisée durant une endoscopie avec des biopsies). Il s'agit d'un examen simple qui ne présente pas de dangers importants, mais qui est essentiel pour confirmer ou non le diagnostic. Cela doit être réalisé avant le début du régime sans gluten.
- Je viens d'apprendre depuis 3 mois que j'ai une atrophie vilositaire et je vais devoir suivre le régime sans gluten (j'ai 40 ans). J'aimerais savoir si la maladie de cœliaque peut-être prise en charge à 100% en ALD et comment faut-il faire pour le remboursement partiel des produits sans gluten sachant que j'habite la Réunion et ici, les produits sont plus du double de la métropole ?
Il existe une prise en charge partielle dans le cadre d'une ALD hors liste. Votre médecin référent doit remplir le formulaire en mentionnant la présence d'une atrophie villositaire, d'anticorps antitransglutaminase positifs et le diagnostic de maladie cœliaque.
- Ma mère a été diagnostiquée maladie de cœliaque il y a 3 ans. J'ai moi même souvent des maux de ventre depuis toute petite, j'ai une carence en fer et je suis souvent fatiguée. Pensez-vous qu'il y ait une probabilité que je sois moi-même intolérante au gluten ?
Il est possible que vous ayez également cette maladie, puisque vos symptômes et le fait que votre mère en soi atteinte vous confère un risque plus important que la moyenne. Il faut en parler à votre médecin et faire un dosage sanguin des anticorps antitransglutaminase et éventuellement des biopsies de l'intestin grêle.
- Je sais qu'il y a des recherches sur un médicament qui décomposerait le gluten. Savez-vous où ça en est ?
Des études sont en cours, avec notamment des enzymes dégradant les protéines toxiques du gluten. Pour l'instant, ils ne sont pas suffisamment performants pour remplacer le régime sans gluten. D'autres pistes de traitement sont en cours d'étude.
- Est-il possible d'être maladie de cœliaque sans avoir forcément de douleurs abdominales ? J'ai été diagnostiquée cœliaque il y a 7 mois après prise de sang et fibroscopie mais ce qui a mis mon médecin sur la voie c'est plutôt la fatigue et l'amaigrissement, je ne me suis jamais plainte de douleurs particulières.
De nombreux cas de maladie cœliaque ne présentent pas de symptômes digestifs francs, et peuvent se manifester par un amaigrissement et une fatigue, comme dans votre cas.
- Est-il souhaitable de diminuer sa consommation de gluten même si, comme moi, on n'y est pas intolérant ? Juste pour être en meilleure santé. J'ai entendu dire que, dans cette optique, certains sportifs de haut niveau suivaient des régimes sans gluten.
Il n'y a aucun élément scientifique démontrant le bénéfice d'un régime sans gluten, en dehors d'une intolérance au gluten.
- J'ai la maladie cœliaque et je suis enceinte. Quelles précautions prendre pendant la grossesse ?
Si vous suivez bien le régime sans gluten, il n'y a aucune précaution particulière. Vous êtes alors dans la situation de toute grossesse normale.
- Je suis au régime sans gluten et lactose depuis six ans. Cela va mieux dernièrement le gastroentérologue a déclaré aucun souci au niveau des parois intestinales. Par contre il m'a dit que si le régime me convenait à moi de continuer comme cela. Comment l'expliquer ?
Certains patients qui ont un syndrome de l'intestin irritable sont améliorés par un régime sans gluten, sans qu'il s'agisse d'une maladie cœliaque. Il s'agit d'un hypersensibilité au gluten et non d'une intolérance avec des mécanismes très différents.
- J'aurais bien aimé un avis sur ma question pour mon tout petit de 8 mois, je m'inquiète un peu de son si petit poids.
Il faut en parler avec votre pédiatre lors d'une consultation, car il est rare de développer une maladie cœliaque aussi tôt dans la vie.
- Mon fils ado ne veut pas entendre parler de régime puisque les résultats sanguins sont négatifs alors que la biopsie duodénale est positive ! Pas facile à convaincre ni à comprendre !
L'adolescence est une phase difficile pour le suivi du régime sans gluten (et pas seulement pour cela). Il faut lui expliquer que le régime lui permettra d'avoir une taille adulte et une constitution la meilleure possible, mais cela n'est pas toujours évident à intégrer pour les adolescents.
Les réponses du Dr Georgia Malamut, gastro-entérologue à l'hôpital européen Georges-Pompidou (Paris)
- Est-ce qu'une intolérance au gluten peut donner comme symptôme une somnolence dès la fin du repas ?
Oui, mais cela peut survenir aussi chez les non cœliaques.
- Ma fille a été détectée à 6 ans mais n'avait pas tous les symptômes. Cela signifie t-il qu'elle peut guérir avec un régime de 1 ou 2 ans ou est-ce juste parce que cela a été détecté à temps ?
On peut être cœliaque sans symptôme. Le régime sans gluten reste un régime à vie tant que d'autres traitements efficaces n'ont pas été trouvés y compris chez les patients avec peu de symptôme.
- J'ai la maladie de cœliaque et intolérante également aux produits laitiers. Je suis enceinte et je souhaiterais allaiter. Mon lait sera t-il suffisamment riche et complet pour mon bébé ?
Il existe des compléments vitaminiques à prendre pendant l'allaitement qui permettront de combler le manque de laitages. Si vous conservez une alimentation équilibrée et sans gluten (vous n'aurez donc pas de malabsorption) l'allaitement sera parfait pour votre bébé.
- La maladie de cœliaque peut-elle avoir une évolution naturellement favorable ? (J'ai été diagnostiquée à l'âge de 2 ans et ai suivi un régime pendant ~8ans, mais depuis plus du tout, je mange comme tout le monde sans me poser de question car je n'ai pas de signes particuliers.)
On a observé des phénomènes de "tolérance" transitoire chez certains patients. Cependant la plupart même sans symptômes sous régime normal conservaient des lésions intestinales (atrophie villositaire). Il a été observé de très rares cas où les malades restaient sans symptôme et sans atrophie villositaire mais certains d'entre eux ont rechuté. De plus il est probable que le sur risque de développer une maladie auto-immune (diabète, thyroïdite) lié à l'exposition au gluten quand on est cœliaque persiste même lorsque l'on reste asymptomatique.
- Mon fils qui a 5 ans, a été diagnostiqué depuis l'âge de 1 an, je viens d'avoir une petite fille qui a 3 mois, et je souhaiterais savoir si elle risque elle aussi d'être cœliaque ?
Oui, du fait de la communauté génétique il y a un su risque de maladie cœliaque chez votre fille de maladie cœliaque par rapport au risque existant dans la population générale. Il faudra réaliser un dépistage sérologique après l'âge de 1 an (IgA et IgG anti-transglutaminase) chez votre fille.
- Une coloscopie peut-elle révéler une intolérance ?
Non, il faut, pour le diagnostic de maladie cœliaque, réaliser une fibroscopie oesogastroduodénale avec biopsies duodénales. Par contre des biopsies réalisées au niveau du colon peuvent parfois montrer des lésions microscopiques (colite collagène ou colite lymphocytaire) qui peuvent dans certains cas accompagner une maladie cœliaque.
- J'ai une fille de 7 ans qui se plaint souvent d'avoir mal au ventre, et ce depuis des années, elle est toute menue et a un tout petit appétit : j'ai pensé au lactose et l'ai passé au lait de chèvre, peut être est-elle concernée par l'intolérance au gluten. Que dois-je faire ?
Il faut prendre un rendez-vous avec un pédiatre pour vérifier qu'il n'y a pas de retard de croissance ni de cassure de la courbe staturo-pondérale et que la taille prévisible est en accord avec celles des parents. Il pourra lui prescrire le test sérologique (Recherche d'anticorps anti-transglutaminase) à la recherche d'une maladie cœliaque.
- Peut-on devenir intolérant au gluten à tout âge ? Et y a-t-il divers degrés d'intolérance ?
Une maladie cœliaque peut être diagnostiquée à tout âge et y compris après 60 ans (20% des diagnostics de maladie cœliaque). Les malades atteints de maladie coeliaque peuvent présenter des symptômes plus ou moins marqués voire pas de symptôme du tout.
- Une intolérance au gluten peut-elle engendrer des hématuries macroscopique, puis une anémie, (j’étais suivi par un néphrologue durant 3 ans qui après de multiples examens ne comprenait pas d'où venaient ces hématuries) suite à un déménagement, j'ai changé de médecin traitant, et lui pense que j'ai une intolérance au gluten (malgré une prise de sang négative), je l'ai donc écouté et stoppé le gluten le fait est, que je n'ai plus d'hématurie depuis, plus de diarrhée, moins de fatigue, plus besoin d'injection de fer etc... Mais si la prise de sang ne fait rien ressortir je me demande si je fais bien sachant que maintenant dès que je mange un petit morceau de pizza, j'ai des douleurs au ventre et des diarrhées... Qu'en pensez-vous ? Est-il possible de ne pas être intolérant au gluten, puisque analyse négative, mais voir des améliorations ?
Des hématuries macroscopiques répondant au régime sans gluten ne sont pas spécifiquement évocatrices de maladie cœliaque. Toutefois comme votre suspicion dure depuis longtemps, le mieux dans votre cas serait de refaire un bilan plus complet à la recherche de maladie cœliaque et même de réaliser une fibroscopie œsogastroduodénale avec biopsies duodénales pour éliminer (ou confirmer) définitivement une maladie cœliaque. Bien sûr cela nécessite que vous repreniez un régime comportant du gluten quelques mois avant les examens pour ne pas "fausser" les résultats.
- Comment prendre sans risque des médicaments ? Surtout quand il n'y a écrit que amidon dans les excipients ?
Il existe des listes éditées par l'AFDIAG (association française des intolérants au gluten) et aussi faites par le VIDAL notifiant les médicaments contenant ou non du gluten.
Les réponses de Laurence Haurat, psychologue-nutritionniste
- L'amidon est un sucre et le gluten est constitué de protéines (gliadines...). Par conséquent nous devrions pouvoir consommer des aliments contenant de l'amidon ou bien y a-t-il un risque ?
En effet, vous pouvez consommer des aliments contenant de l'amidon et qui ne contiennent pas de gluten, comme les pommes de terre, les lentilles, pois chiches... en bref, toutes les céréales hormis le Seigle, l'Orge, le Blé, l'Avoine (ça forme le son SABO, c'est plus facile pour s'en souvenir).
- Est-ce que j'ai fait quelque chose de mal ou mangé ou utilisé quelque chose que je n'aurais pas du pendant ma grossesse ou c'est génétique ? Vu que mes premiers n'ont pas de problème et la petite elle a une intolérance au gluten.
Non, vous n'avez rien fait de mal. Nous sommes tous différents et l'intolérance au gluten, les allergies alimentaires, certaines maladies touchent des personnes et pas d'autres, comme une loterie...
- J'ai des reflux gastriques depuis longtemps, des douleurs intenables que je soulage avec des antispasmodiques, je ne digère ni le pain ni le lait, je me sens ballonnée, j'ai un manque en vitamine D très important, une gastrite avérée qui me gène au niveau de la gorge (acidité) et qui altère ma voix. Pensez-vous que je devrais voir si je n'aurais pas une intolérance au gluten ?
Vous pouvez en effet essayer d'enlever les 4 céréales (Seigle, Avoine, Blé, Orge) qui contiennent du gluten de votre alimentation et voir si vos troubles s'améliorent. Si c'est le cas, c'est que vous digérez mal le gluten et le bénéfice physique sera vraiment intéressant. Par contre, testez les choses l'une après l'autre : d'abord le gluten. Si ça ne fonctionne pas, voyez le lactose mais ne testez pas l'éviction des aliments contenant du gluten et du lactose en même temps : vous ne sauriez plus ce qui est réellement préjudiciable à votre organisme.
- Ai souffert pendant 5 ans d'urticaire chronique avec œdème de Quinck test par allergologue, test pour déceler la maladie cœliaque qui s'est révélé négatif, j'ai arrêté le gluten et peu à peu les crises jusqu'alors constantes se sont espacées... je ne sais toujours pas s il y a un lien de cause à effet ? Est-ce que je peux reprendre le pain et autres aliments avec gluten ?
L'avantage de l'intolérance, c'est qu'elle n'est pas aussi dangereuse que l'allergie : vous pouvez donc réintroduire le gluten en petite quantité, pour voir ce qui se passe. Si les troubles réapparaissent, vous saurez vraiment qu'il y a un lien de cause à effet. Vous arrêterez à nouveau les sources de gluten.
- Ayant des problèmes intestinaux depuis plusieurs années, mon médecin m'a fait faire les analyses de sang pour rechercher la maladie de cœliaque mais résultats négatifs. Puis-je l'avoir quand même ? (je n'ai pas pu avoir de fibroscopie suite à une grossesse).
N'hésitez pas à tester vous-mêmes une éviction des aliments contenant du gluten et à voir si vos troubles s'améliorent. Parfois, la technique ne nous apporte pas toutes les réponses que nous voudrions mais vous avez la possibilité, dans le cas de ce problème, de tester des solutions par vous-mêmes en terme de pratiques alimentaires.
- Ayant mal au ventre depuis des mois, mon médecin m'a conseillé d'essayer un régime sans gluten, 7 jours plus tard plus aucun symptômes. 2 mois plus tard j'ai quand même consulté un gastro pour valider le diagnostic, l'analyse de sang s'est révélée négative et la biopsie ne montrait pas d'atrophie vilositaire. A chaque écart les symptômes reviennent sous 3 jours. Comment être sur du diagnostic ?
A tous ceux qui déplorent des dépistages négatifs mais qui vérifient des améliorations de leur état lorsqu'ils enlèvent le gluten de leur alimentation, je n'ai qu'un conseil à donner : restez sur une alimentation sans gluten puisqu'elle apporte une amélioration des symptômes. C'est ce que les diététiciens appellent les règles hygiéno-diététiques...
- A quoi sert le gluten ? Sans maladie des intestins mais avec des tendinites à répétition, puis-je faire un régime sans gluten, cela expose-t-il à des carences ou des effets secondaires ?
Non, vous ne vous exposez à aucune carence. Le gluten se trouve dans le seigle, l'avoine, le blé et l'orge. Il suffit d'éviter les produits contenant ces céréales, même en quantité infime d'où l'importance de bien lire les étiquettes. Ensuite, ce qu'on peut en dire, c'est que ce régime est assez complexe à mener dans un pays qui a fondé son alimentation sur le blé, à commencer par le pain...
- Depuis 4 ans suite à une crise d'asthme on a détecté une intolérance au blé (plus de pain, ni pâtes etc..) mais on ne me dit pas si c'est une intolérance au gluten. D'après les analyses médicales seul le blé sort positif. Je suis un terrain allergique très important (graminées, cyprès, olivier, chat. Le blé est-il lié au gluten ? Peut-on manger de l'épeautre ainsi que le sarrasin ?
A priori, malgré les noms communs du sarrasin (blé noir) et du petit épeautre (blé ancien), il semblerait que ces deux céréales soient compatibles avec un régime sans gluten.
- Mon cousin (3 ans), souffre d'otites à répétition (+ de 50 diagnostiquées sur son carnet de santé), reflux gastrique, arrêt de la croissance depuis 18 mois. Un homéopathe a dit (sans test) qu'il est allergique au gluten, œuf, bœuf (et j'en passe) et l'a mis sous régime strict depuis 1 an. La croissance n'a pas repris, est-ce normal ? Ne serait-ce pas plutôt un problème tyroïdien ?
Dans ce cas là, il est important de faire des tests car les évictions proposées par le médecin sont trop larges. Si son diagnostic était juste, la croissance aurait repris.
- Je suis l'assistante maternelle d'un petit garçon de 8 mois qui mesure 66 cm pour seulement 5.920 kg, sa mère me dit qu'elle ne mangeait pas beaucoup petite et elle est de très faible gabarit, cependant je me demande si elle ne l'a pas non plus car le petit est né en urgence car hypotrophie il mange mais ne grossit plus depuis 1 mois, on a introduit les céréales gluten il y a 2 mois.
Il faut suivre sa courbe de croissance et voir si elle se casse. Si tel est le cas, il faut en effet consulter et potentiellement passer à des céréales sans gluten. Si la courbe de croissance est basse mais que l'enfant reste sur sa courbe, il n'y a pas lieu de s'inquiéter : c'est qu'il ressemble à sa maman.
En savoir plus
La maladie coeliaque ou intolérance au gluten est une maladie chronique de l’intestin déclenchée par la consommation de gluten, un mélange de protéines contenues dans certaines céréales (blé, orge, seigle…). Le facteur supposé responsable de la maladie est représenté par la gliadine, fraction alcoolo-soluble du gluten. La maladie se manifeste principalement par des symptômes digestifs (diarrhée douleurs, ballonnements, fatigue, douleurs aux articulations…). C'est une maladie auto-immune induite par l’ingestion de gluten.
La maladie coeliaque de l'adulte touche une personne sur 2000 en France. Les causes précises de l’intolérance au gluten sont inconnues, mais des facteurs environnementaux et génétiques sont impliqués. Ainsi, l’intolérance au gluten a une composante héréditaire. Les personnes atteintes peuvent toutefois retrouver la santé en éliminant le gluten de leur alimentation. La maladie coeliaque n’est pas réellement une intolérance alimentaire puisqu’une réaction immunitaire est en cause. Ainsi, il s’agit plutôt d’une forme d’allergie au gluten.
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Questions/Réponses :
- Je suis un régime sans gluten depuis quatre mois et ne constate aucune amélioration de mon état. Dois-je douter du diagnostic ?
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- La maladie cœliaque bloque le développement de mon enfant. Pourquoi ?
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- Peut-on guérir de la maladie cœliaque ? Pourquoi et comment devient-on intolérant au gluten ? Quelle est la différence entre intolérance au gluten et allergie au gluten ?
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- Je suis enceinte de presque 6 mois et suis atteinte de la maladie cœliaque. Quels sont les risques pour le développement de mon bébé ? N'y a-t-il que le régime contre l'intolérance au gluten ? Existe-t-il des médicaments ?
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- Au régime sans gluten depuis l'enfance, puis-je espérer voir, un jour, un traitement permettant de manger "comme tout le monde" ?
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- Existe-t-il un examen qui permet d'affiner avec certitude que l'on est atteint de cette maladie ?
Je souffre d'inconfort digestif, mon médecin me conseille un régime sans gluten sans prévoir d'autres examens. Est-ce judicieux ?
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- Certains médecins me parlent de réintroduction et d'autres absolument pas, qu'en est-il ?
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- Peut-on devenir intolérant au gluten à 50 ans ou bien cela apparaît-il forcément à la naissance ? Le médecin refuse de me faire faire le test.
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* Réponses avec le Pr. Christophe Cellier, gastro-entérologue à l'hôpital européen Georges-Pompidou (Paris)
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