Soufflez… contre la mucoviscidose !
Les Virades de l’espoir appellent tous les volontaires à rejoindre le combat des 6000 personnes qui luttent jour après jour pour garder le souffle malgré les effets de la mucoviscidose sur leurs bronches. Course à pieds, rollers, vélo, concerts, spectacles... Dimanche 25 septembre 2011, à travers toute la France, vous pourrez donner votre souffle et soutenir la recherche.
Depuis quelques années, la mucoviscidose est une maladie génétique rare un peu moins méconnue que les autres. Car avant d’y succomber en avril 2007, Grégory Lemarchal, jeune chanteur vainqueur de la "Star Academy", a contribué à mieux la faire connaître auprès des jeunes. Ses fans sont invités à rejoindre toutes les générations qui vont se mobiliser, une fois de plus, ce dimanche 25 septembre 2011, en participant aux Virades de l’espoir.
C’est l’association Vaincre la mucoviscidose qui organise cet événement à travers toute la France pour recueillir des dons destinés à soutenir la recherche et financer l’amélioration des soins. Car si les progrès médicaux qui ont déjà permis de faire passer l’espérance de vie à la naissance d’un malade de 7 ans en 1965 à 46 ans aujourd’hui, l’âge moyen de décès des patients est encore de seulement 28 ans… Surtout, ces années gagnées sur la maladie génèrent justement de nouveaux défis.
Dans l’enfance, la principale menace est respiratoire et digestive. A partir de 10-15 ans, le foie et le pancréas peuvent aussi être gravement atteints. La prise en charge est donc plus complexe et les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) créés en 2002 "ne peuvent plus répondre au besoin de consultations", déplore le Pr. Gabriel Bellon, qui en préside la Fédération.
Heureusement, la recherche continue, pour les greffes en particulier. La première réalisée sur un enfant atteint de mucoviscidose associait cœur et poumons en 1988. En 1995, elles deviennent seulement pulmonaires et les nouvelles techniques permettent de s’adapter à la taille du receveur. Actuellement, tout l’enjeu est de réussir à rendre "greffables" davantage de poumons, organes si fragiles qu’ils ne peuvent pas toujours être transplantés. Un protocole est en cours à l’hôpital Marie Lannelongue et à l’hôpital Foch. Quatre patients ont ainsi reçu des poumons "reconditionnés", "avec des résultats satisfaisants", selon le Dr Edouard Sage, chirurgien à l’hôpital Foch.
D’autres espoirs thérapeutiques sont en cours de développement grâce à l’identification du gène responsable de la mucoviscidose en 1989 et la meilleure compréhension des mécanismes impliqués. Avec en particulier des pistes de traitement pour corriger la protéine défectueuse. Un premier médicament créé par l'entreprise Vertex aux Etats-Unis devrait solliciter une demande d’autorisation de mise sur le marché dès cette année, selon l’association Vaincre la mucoviscidose. Il vient en effet de montrer des résultats très encourageants dans le cadre d'un essai clinique de phase 3 en février : amélioration de la fonction respiratoire et même reprise de poids des patients traités. Malheureusement, il ne concerne qu'un type de mutation de la protéine qui touche de 2 à 4% (selon les pays) des patients atteints de mucoviscidose. Mais c'est déjà la preuve que cette stratégie fonctionne et d’autres molécules sont en cours d’essais cliniques pour d'autres mutations.
Pour plus d’informations : http://investors.vrtx.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=551869
Mais il ne concerne malheureusement qu’une forme particulière de la maladie.
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Et aussi :
- Association Vaincre la mucoviscidose
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Marina Carrère d'Encausse donne son souffle pour les Virades de l'espoir.
