Autisme : pourquoi la prise en charge n'est pas à la hauteur
L’autisme est un trouble encore mal compris qui touche pourtant 600 000 adultes en France. La prise en charge des patients et l’accompagnement des familles sont difficiles, faute de structures adaptées. A Paris, l’association Vaincre l’Autisme se bat au quotidien pour aider les adultes atteints d’autisme à retrouver leur autonomie.
Younès a 26 ans, il est atteint d’une forme d’autisme sévère.
L’association Vaincre l’autisme l’accompagne depuis 12 ans. Il apprend les tâches simples du quotidien comme la lessive ou la cuisine pour préparer son repas.
L'importance d'un diagnostic précoce
"Au début il avait besoin de beaucoup d’aide et de guidance pour les courses, pour faire son repas. Il nous demandait de l’aide pour couper les oignons, maintenant il le fait également tout seul donc on voit d’énormes progrès au niveau de l’autonomie. Ca fait plaisir de voir qu'il est capable de faire énormément de choses seul comme nous on le ferait dans la vie de tous les jours. Pour eux, c'est une grande victoire", explique Estelle Laporte. Elle accompagne Younès au sein de l'association Vaincre l’Autisme.
Beaucoup de personnes ignorent être atteintes de troubles autistiques, même légers. En France, cette maladie toucherait près de 700 000 personnes mais un diagnostic tardif rend la prise en charge difficile.
"Après 3 ans, c’est déjà un gros retard qu'on doit rattraper, parce que les enfants endiguent un maximum d’informations de leur toute petite enfance et c’est à ce moment-là que leur cerveau est malléable. C’est à ce moment qu’on peut leur apporter des choses simples", explique Mayouree Kanagaraj, psychologue, Vaincre l'Autisme.
La France toujours très en retard
L'éducation et la prise en charge personnalisée améliorent considérablement l’état de santé des personnes autistes. Mais la France manque cruellement de structures.
"La complexité qu’il y a aujourd'hui en France, c’est que les prises en charge ne sont pas adaptées. Le système est très très ancien dans sa façon de faire, souvent médicalisé ou sous psychiatrisation donc les enfants n’évoluent pas. Chaque fois, on recrée des adultes qui ne sont pas autonomes, qui dépendent de leur famille ou qui sont au frais de la société tout au long de leur vie", explique M’hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l’Autisme.
Pour trouver une place en établissement spécialisé, beaucoup de familles françaises se tournent encore vers la Belgique. L’un des pays frontaliers en pointe dans la prise en charge des personnes autistes.