Décès d'une Youtubeuse épileptique de 22 ans : peut-on mourir d'une crise d’épilepsie ?
Annabelle Ham sensibilisait sa communauté sur le traitement de l’épilepsie. Elle aurait succombé à une "mort subite inattendue en épilepsie". On vous explique de quoi il s’agit.
Annabelle Ham a “franchi les portes du paradis”. Dans un message publié sur le compte Instagram de la jeune fille le 18 juillet, sa famille a partagé à ses abonnés la nouvelle du décès de l’étudiante de 22 ans. Elle partageait son quotidien à plus de 80 000 personnes sur Youtube et communiquait régulièrement sur le traitement de l’épilepsie, dont elle souffrait depuis “de longues années” selon sa famille.
La jeune fille participait à un enterrement de vie de jeune fille dans l'État d'Alabama avant d’être portée disparue. Son corps a finalement été découvert, sans vie, le samedi 15 juillet.
Elle aurait succombé à une crise d’épilepsie selon sa famille, qui ajoute qu’Annabelle “a longtemps lutté contre cette maladie et souhaitait sensibiliser le public à ce problème, ce que nous ferons en son honneur”. Si l’épilepsie est rarement mortelle, les crises peuvent néanmoins s’avérer dangereuses lorsqu’elles se déclenchent à un moment inopportun.
Quels sont les risques des crises d'épilepsie ?
La Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie (FFRE) met notamment en garde lorsque les crises peuvent entraîner :
- un risque de noyade, si la crise survient à l’occasion d’un bain ou près d’un plan d’eau ;
- un risque de brûlure, si la crise arrive à proximité d’une source de chaleur ;
- un risque de blessure lié à une chute ;
- un risque d’accident de la voie publique, si la crise survient en conduisant.
Hormis ces risques liés aux conditions dans lesquelles la crise apparaît, il existe également un risque non négligeable de mort subite lié à l'épilepsie, “comme la mort subite inexpliquée du nourrisson”, indique la FFRE. C’est ce qu'on appelle la "mort subite inattendue en épilepsie" (MSIE) ou "sudden unexpected death in epilepsy" (SUDEP) en anglais.
“Il s’agit d’un phénomène rare, mais qui intervient dans une maladie assez fréquente”, explique le Dr Sylvain Rheims, neurologue et chef du département de neurologie fonctionnelle et d'épileptologie aux Hospices Civils de Lyon.
“Les mécanismes de la MSIE ne sont pas encore parfaitement connus”, précise le Dr Rheims, “mais il semblerait que ce phénomène soit causé par l’arrêt de la respiration consécutifs à une crise survenue dans les régions du cerveau liées à la respiration”.
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Quels sont les facteurs de risques ?
Si plusieurs facteurs de risques ont été rapportés en littérature scientifique, seul un petit nombre d’entre eux ont pu être identifiés formellement. Selon la FFRE, “le risque est plus élevé chez les sujets masculins et les jeunes adultes”. “La MSIE touche environ 1 patient épileptique sur 1000”, poursuit le Dr Rheims, “mais ce risque augmente pour les personnes souffrant d’une épilepsie résistante aux médicaments”.
Pour limiter les risques, “il est nécessaire que le patient reçoive un traitement adapté et qu’il le suive correctement” ajoute le neurologue. “Si l’épilepsie est contrôlée, alors le risque de MSIE devient extrêmement faible”, indique également la FFRE.
“Il est également impératif de consulter son neurologue et de ne pas hésiter à parler de MSIE avec lui ainsi que des différents traitements possibles des crises afin de l’éviter”, conclut le Dr Sylvain Rheims.
On estime que 650 000 personnes souffrent d'épilepsie en France, dont la moitié ont moins de 20 ans, selon les chiffres publiés en 2018 par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Soit près de 1 % de la population française.
