Maladie à corps de Lewy : une démence mal diagnostiquée
Le diagnostic de la maladie à Corps de Lewy est difficile et les structures spécialisées sont rares. L’hôpital Lariboisière Fernand-Widal, à Paris, a ouvert une consultation dédiée. 200 patients y sont suivis pour cette pathologie. Reportage.
Marie-France Lamarque a toujours été quelqu’un de calme, mais en 2015 elle remarque une modification de son humeur. " J’ai eu des crises d’agressivité avec mon entourage, ça se traduisait verbalement et aussi quelque fois physiquement. C’était vraiment des agressivités incontrôlables", explique Marie-France Lamarque, 68 ans.
Marie-France a une autre source d’inquiétude, des cauchemars et des hallucinations viennent perturber ses nuits.
Des changements d'humeur et de comportement
"Je voyais des silhouettes à l’entrée de la chambre donc je ne pouvais plus dormir car j'avais peur et j’allumais la lumière. Je mettais même mon téléphone à côté au cas où il y avait quelqu'un, qui n’était pas là, bien-sûr".
Marie France consulte de nombreux spécialistes qui diagnostiquent une maladie à Corps de Lewy. Depuis 7 ans, elle est suivie dans un centre spécialisé où elle doit se rendre tous les 6 mois pour contrôler l’évolution de sa maladie.
Grâce aux traitements, l'état de santé de Marie-France s'améliore mais la maladie est toujours bien présente au cœur de son cerveau.
Evaluer les capacités motrices
" On n’a pas de traitements curatifs, c’est-à-dire qu’on ne peut pas rendre sain les neurones qui sont malades. L’objectif des traitements est d’améliorer la transmission des neurones de l’un à l’autre pour diminuer les symptômes et ralentir l’évolution de la maladie", explique le Pr Claire Paquet, neurologue à l'hôpital Lariboisière à Paris.
La neurologue va aussi évaluer les capacités motrices et la souplesse de Marie-France.
"Je vais chercher à savoir s’il y a une petite raideur qui est un des symptômes moteur de la maladie. (...) Je
cherche à voir si à un moment donné, il faudra mettre des traitements en place pour traiter les symptômes moteurs", confie le Pr Claire Paquet.
Surveiller la détérioration cognitive
Le bilan se poursuit avec la neuropsychologue du service. Les capacités cognitives c’est-à-dire le langage, le raisonnement, la concentration vont être mises à l’épreuve. Pour le premier exercice, Marie-France doit mettre un nom sur chaque dessin.
"Quand on a une maladie à Corps de Lewy, on peut avoir plus de difficulté à trouver ses mots, c’est une épreuve qui permet d’objectiver ce symptôme cognitif", explique Sandrine Indart, neuropsychologue à l'hôpital Lariboisière.
"C’est un handicap dans la vie de tous les jours car on a envie de parler normalement, on cherche ses mots et puis il y a un mot qui sort qui ne correspond pas à ce que je voulais dire", confie Marie-France.
Aujourd’hui, le bilan cognitif est rassurant, il n’y a pas eu d’évolution majeur. Marie-France pourrait bénéficier de séances d’orthophonie si la maladie venait à progresser.