Parkinson : un plan en attente
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative qui atteint 150.000 personnes en France. Un premier plan Parkinson a été établi en 2010, mais il semble que peu de mesures concrètes aient réellement été adoptées. Alors que la Journée mondiale de Parkinson 2013, aura lieu le 12 avril, où en est-on ? Mathilde Laedrich, directrice générale de l'association France Parkinson, répond en trois questions.
- Quel état des lieux faites-vous de la maladie de Parkinson, aujourd'hui ?
Mathilde Laedrich : "En avril 2010, un livre blanc a été remis au gouvernement dans lequel s'inscrivent vingt mesures pour le plan Parkinson. Parmi elles, seules deux ont été adoptées à ce jour : le remboursement à 100% par la sécurité sociale des médicaments traitant la maladie et l'ouverture de vingt-quatre centres d'experts dans chaque région.
"3 millions d'euros ont été débloqués pour financer ces centres qui regroupent orthophonistes, psychologues, médecins spécialisés dans le traitement de la maladie de Parkinson. Cette somme reste néanmoins insuffisante pour mettre en place un véritable dispositif d'accompagnement des malades."
- Quelles mesures aimeriez-vous voir entreprendre ?
Mathilde Laedrich : "La priorité est de permettre aux malades d'accéder à un lieu où l'on propose des soins adaptés quelque soit le lieu de résidence. Pour optimiser cet accès, il faut former le personnel de santé. Ainsi, nous souhaitons créer un nouveau métier : infirmier spécialiste de la maladie de Parkinson. Il sera présent dans les centres de neurologie et son rôle sera d'orienter les malades, les informer, les prévenir.
"Par ailleurs, il faut savoir qu'un malade sur deux qui souffre de la maladie de Parkinson est âgé de moins de 58 ans. Par conséquent, il est impératif d'aménager un temps de travail partiel thérapeutique pour le malade jusqu'à sa retraite, de façon à tenir compte de son handicap.
"Nous souhaitons aussi l'ouverture de centres de répit spécifiques aux malades de Parkinson dans lesquels les patients pourraient réadapter leur traitement avec un accompagnement médical."
- Quel avenir pour les malades ?
Mathilde Laedrich : "A cause de la maladie de Parkinson, les malades s'isolent chez eux car ils sont fatigués. Je les encourage à pratiquer des activités physiques car elle reste le seul moyen de libérer naturellement de la dopamine. C'est en se battant contre la maladie, qu'ils pourront améliorer leur avenir.
"L'association France Parkinson lance une pétition sur son site Internet pour mettre en place un vrai plan national de lutte contre la maladie de Parkinson."
