Maladies chroniques de l'intestin : un handicap quotidien
Selon une récente étude réalisée par l'Association François-Aupetit (Afa), les personnes souffrant de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) telles que la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique auraient une qualité de vie très détériorée...
A l’occasion de la Journée mondiale des MICI, le 19 mai, l'Afa lance une campagne de communication pour mettre en lumière les difficultés quotidiennes endurées par les personnes souffrant de ces maladies chroniques souvent méconnues.
Des symptômes très handicapants
Quelque 200.000 personnes souffrent de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) en France. Qu’il s’agisse d’une maladie de Crohn ou d’une rectocolite hémorragique, elles se manifestent par des symptômes très handicapants. Diarrhées profuses plus ou moins sanglantes, douleurs abdominales, fatigue importante, anxiété, sont autant de symptômes que peuvent ressentir régulièrement les malades.
Il n’existe aucun moyen de prévenir l'apparition de la maladie. Les MICI peuvent toucher l’ensemble de la population et sont souvent d’origine multifactorielle (génétique, environnementale). Malgré les lourds traitements pris au long cours, les personnes souffrant de MICI subissent parfois des chirurgies importantes allant jusqu’à l’ablation complète du système digestif.
Une qualité de vie détériorée
Lorsqu’une poussée inflammatoire survient, les douleurs abdominales intenses commencent, associées à des diarrhées profuses pouvant parfois dépasser 30 selles sanglantes par jour. Les traitements ne permettent pas toujours de moduler ces poussées. Difficile d’avoir, dans ces conditions, une vie de couple ou une activité professionnelle.
Le CHU de Nancy, en collaboration avec l’Afa, a étudié la qualité de vie de ces personnes atteintes de MICI : 1.211 patients ont été interrogés par l’équipe du Pr Laurent Peyrin-Biroulet, gastro-entérologue au CHU de Nancy. D’après ce travail, 53,1% des malades ont rapporté une "faible qualité de vie", 46,8% ont déclaré souffrir de "fatigue sévère" et 48,9% de syndromes dépressifs. Environ un tiers des malades déclarent souffrir d’anxiété et près d’un tiers se disent "handicapés dans leurs activités quotidiennes".
Une application smartphone pour aider les malades
En tenant compte du handicap majeur des personnes atteintes de MICI, l’Afa a développé une application smartphone pour repérer les toilettes les proches par un système de géolocalisation. Une carte "Urgences Toilettes" est téléchargeable gratuitement sur le site de l’association et permet aux personnes atteintes de MICI de disposer prioritairement des toilettes dans les lieux publics en cas de besoin pressant.
Une campagne pour faire connaître les MICI
Afin de sensibiliser le grand public à ces maladies souvent méconnues, l'Association François-Aupetit lance une nouvelle campagne de communication. Les malades choisissent souvent de "taire leurs difficultés" pour mener une vie aussi normale que possible. Au travers de spots publicitaires et de posters, la nouvelle campagne de sensibilisation doit permettre de valoriser les défis quotidiens relevés par les patients.
