Essai clinique "sauvage": le Pr Damier revient sur les coulisses du scandale
Le Pr Damier, neurologue et président du comité scientifique de France Parkinson, a participé à révéler l’existence de l’essai clinique mené illégalement sur des patients atteints d’Alzheimer et de Parkinson par les Pr Joyeux et Fourtillan.
Un essai clinique "sauvage" mené illégalement sur plus de 400 malades de Parkinson ou d’Alzheimer a été mené en partie dans l’Abbaye Saint-Croix près de Poitiers, au sein d’une structure baptisée Fonds Josefa par les professeurs Henri Joyeux et Jean-Bernard Fourtillan. Il consistait à tester des patchs d’hormones, la valentonine – découverte par le professeur Fourtillan – et le 6-méthoxy-harmalan. Cet essai a a été interdit par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) le 19 septembre. Le professeur Philippe Damier, neurologue et président du Comité scientifique de l’association France Parkinson a lancé l’alerte auprès de l’ANSM.
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- Vous avez participé à dévoiler cet essai clinique sauvage, comment cela s'est-il passé ?
Pr Philippe Damier : Pour moi, tout commence fin 2016 quand l’association France Parkinson me demande mon avis sur une lettre du Professeur Henri Joyeux qui circule sur internet, sur le site des Fonds Josefa. Il y faisait état de la valentonine, "formidable découverte" de son collègue le professeur Jean-Bernard Fourtillan et affirmait que les anomalies d’équilibre de cette hormone étaient responsables des processus neurodégénératifs de la maladie de Parkinson. Il rassurait aussi en promettant l’arrivée possible de traitements. Dans ce texte, on avait 80% d’informations justes mais aussi beaucoup de mécanismes manipulatoires qui laissaient penser que corriger les désordres hormonaux pouvait guérir la maladie, ce qui est une conclusion un peu rapide. Il s’agissait selon moi d’une publicité avant l’heure.
Un doute qui s’est confirmé plus tard. Fin 2018, un patient demandait l’avis de l’association quant à un appel au don pour participer à une recherche. Pourquoi pas faire appel au grand public pour soutenir la recherche mais ici l’appel sous entendait qu’il fallait faire un don pour participer, ce qui n’est pas légal. Puis au printemps 2019 une collègue m’a contacté pour m’informer qu’un de ses patients lui avait dit qu’il participait à un essai thérapeutique. Problème inquiétant : il était demandé aux patients d’arrêter leurs traitements antiparkinsoniens, ce qu’il ne faut jamais faire de façon brutale et sans contrôle médical.
Quand j’ai découvert que l’essai clinique n’était pas inscrit à l’ANSM, comme l’exige la loi, je l’ai signalé à cette instance. L’Agence a reçu d’autres signalements, a convoqué le professeur Fourtillan – qui ne s’est pas présenté au rendez-vous – et a lancé une inspection qui a permis la saisie de documents.
- Comment les 402 patients de cet essai clinique sauvage ont-ils été recrutés ?
Pr Philippe Damier : Je pense que les patients ont principalement été recrutés en ligne. Dans la maladie de Parkinson comme dans la maladie d’Alzheimer, les patients se tournent souvent vers internet pour trouver des solutions alternatives car il n’existe pas de traitement curatif pour ces maladies neurodégénératives. Ils sont donc assez sensibles au discours du "traitement miracle". Et les vidéos en ligne des professeurs Joyeux et Fourtillan sont séduisantes aux yeux d’un patient ou un non-scientifique pour qui il ne sera pas évident de se rendre compte de la fiabilité des propos. Je sais aussi que le professeur Joyeux fait beaucoup de conférences qui peuvent être un bon moyen de faire la publicité de cet essai.
Mais ni Jean-Bernard Fourtillan, ni Henri Joyeux ne sont neurologues et ils ne suivent pas de patients donc a priori il n’y a pas eu de recrutement par contact direct lors de consultation. Ces deux médecins n’ont aucun lien non plus avec le réseau de recherche clinique dédié à Parkinson en France. Les patients de cet essai clinique sont probablement assez coupés des circuits de soin classiques
Allodocteurs.fr : Maintenant que cet essai clinique illégal est interdit, que vont devenir les patients qui y participaient ?
Pr Philippe Damier : Il faut déjà s’assurer que l’essai est bien arrêté. Un collègue neurologue qui exerce en libéral m’a révélé qu’un de ses patients inscrit à cet essai avait reçu un mail du professeur Fourtillan. Le message affirmait que l’essai continuait et qu’il recevrait bientôt son prochain paquet de patchs.
L’ANSM a en tout cas demandé au professeur Fourtillan de dire aux patients d’arrêter les patchs hormonaux et de se rapprocher de leur neurologue ou de leur médecin généraliste pour réajuster leurs traitements antiparkinsoniens. Mais on est très probablement face à des patients très motivés, qui ont une forte conviction de l’intérêt de cet essai et plus globalement une forte croyance dans les travaux de Joyeux et Fourtillan. Il faudra donc leur expliquer de façon rationnelle les enjeux de sécurité. Car contrairement à ce que Jean-Bernard Fourtillan affirme, les patchs sont bien des médicaments définis comme toute substance administrée pour traiter ou prévenir une maladie et leur innocuité doit être prouvée avant de les tester sur des humains.
Quant aux sanctions pour les responsables de cet essai, c’est désormais à l’enquête judiciaire d’en décider et de déterminer s’il s’agit d’escroquerie organisée voire de tentative d’empoisonnement.
Le Pr Henri Joyeux, un médecin controversé. Reportage diffusé le 28 février 2018 dans le Magazine de la Santé.
