Applis santé : que deviennent vos données ?
Comptabiliser avec son smartphone les 10.000 pas quotidiens recommandés, les calories brûlées à la gym, les kilomètres courus ou les heures dormies... Avec des utilisateurs de plus en plus friands des applications mobiles dédiées à la santé, la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (Cnil) s'inquiète du partage des données personnelles enregistrées par ces outils d'automesure.
15 milliards de machines, de terminaux et d'objets étaient connectés à Internet en 2012 et ils seront 80 milliards dès 2020, selon l'institut spécialisé dans les télécoms Idate. De la balance au bracelet compte-pas, en passant par la brosse à dents ou même la cigarette électronique, de plus en plus de ces appareils de la vie quotidienne sont programmés pour décortiquer et mesurer nos activités corporelles.
Applis santé : la mode de l'automesure
Parmi ces mouchards de la vie quotidienne, les applications mobiles dédiées à la santé restent les plus au point. Selon l'institut américain Research2guidance, leur nombre serait passé de 17.000 en 2010, à 97.000 en 2012. Le marché de la "m-santé" (santé mobile) pourrait ainsi atteindre 26 milliards de dollars en 2017, avec 3,4 milliards d'utilisateurs. Plus généralement, un possesseur de smartphone sur deux aurait installé une application santé sur son appareil. Ainsi les premiers consultants de ces applications ne seraient pas les professionnels de la santé, utilisateurs à 15% de l'outil, mais bien les autres...
Le risque ? Dans son rapport annuel, la Commission nationale informatique et libertés (Cnil) relève que ces pratiques "se fondent sur des modes de capture de données de plus en plus automatisées et induisent la circulation de grandes masses de données personnelles". Elles "touchent à l'intimité" et sont pourtant "le plus souvent destinées à être partagées".
Or, si la collecte et l'usage des données de santé par les professionnels (médecins, laboratoires, sécu, hébergeurs de données) sont soumises à un cadre strict, il n'en est pas de même pour celles relevant du "moi quantifié" prévient la Cnil, qui a lancé en 2013 un "chantier" sur ces questions.
Ce qui inquiète la Cnil
La commission relève trois domaines particulièrement préoccupants.
- Premièrement, le statut à accorder à ces données, "susceptibles de révéler la vie intime, y compris pour les moins sensibles d'entre elles a priori".
- Deuxième sujet d'inquiétude, la centralisation et la sécurisation de ces données. Peuvent-elles être cédées, réutilisées ? La commission souligne ainsi que les utilisateurs ont l'impression "d'établir un rapport direct avec leurs données". Dans son rapport, la Cnil explique ce comportement par la "volonté d'accéder à une meilleure connaissance de soi en recourant à des mesures portant sur différentes activités liées au mode de vie" et "en les retranscrivant en chiffres". Sauf qu'en agissant ainsi, les utilisateurs oublient que leurs données personnelles sont directement lues et traitées par l'entreprise commerciale qui se cache derrière l'application.
- Enfin, la Commission s'inquiète du caractère normatif potentiel de ces pratiques. Le "quantified self", autrement dit l'automesure, pourrait-il s'imposer à chacun, comme certaines pratiques d'assureurs américains semblent le présager.
La Cnil a "d'ores et déjà procédé à une série d'entretiens avec des experts et étudié les modèles économiques à l'oeuvre", elle "teste également des capteurs et des applications dans son laboratoire" selon Frédérique Lesaulnier, coordinatrice du pôle santé au service juridique de la Cnil, interviewée en février 2014 par le Monde.fr. La commission espère livrer en 2014 ses "premières conclusions sur les modalités de régulation envisagées pour accompagner le développement de ce marché, tout en préservant la vie privée des utilisateurs".
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Chiffres : le succès des applis santé
- 52,9% des mobinautes santé atteints d'une maladie chronique souhaitent que leur médecin leur conseille des applis santé.
- 185 millions d'Européens pourront bénéficier de la santé mobile en 2017, dont 22,5 millions atteints de maladies chroniques.
- Aux Etats-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) relance également le débat sur la régulation des applis santé.
