Ch@t : L'épilepsie
Ch@t du 16 septembre, de 15h à 16h : Avec les réponses des docteurs Jean-Marc Pinard et Emmanuel Raffo, neuropédiatres, et du Pr. Philippe Kahane et du Dr Laurent Vercueil, neurologues.
Les réponses du Pr. Philippe Kahane, neurologue
- J’ai 32 ans et cela fait 20 ans que je suis épileptique. Mon traitement carbamazépine et valproate de sodium 6 fois par jour. Dernièrement j’ai pris en plus du lacosamide que je n’ai pas supporté. Existe-t-il d’autres traitements ?
Oui, il faudrait voir avec votre neurologue.
- Mon fils de 4 ans souffre depuis l’âge de 2 ans de clonies et d’absences répétées. Il est traité depuis 8 mois à l’ethosuximide 2 fois/jour, ses crises se sont arrêtées. Peut-on espérer la guérison de cette maladie au bout de quelques années ou devra-t-il vivre toute sa vie sous traitement ?
Oui, cela dépend de la forme d'épilepsie dont souffre votre enfant mais il aura besoin d'un traitement pendant plusieurs années.
- Notre petit garçon de 6 ans est atteint de spasmes musculaires de forme épileptique (plusieurs par jour). Nous combattons ces spasmes par une corticothérapie lourde, sans résultat majeur. Pourrions-nous imaginer identifier géographiquement les zones du cerveau atteintes et les isoler ?
Généralement dans ces formes d'épilepsies, il n'y pas de zone épileptogène bien circonscrite surtout si l'IRM est normal.
- Y a-t-il des nouvelles molécules prêtes à sortir sur le marché français pour épilepsie partielle temporale gauche ?
Oui mais pas spécifiquement pour cette forme particulière d'épilepsie.
- Suite à une MAV Malformation Artério-Veineuse) opérée par gamma knife je fais des crises épileptiques assez longues pourtant je suis sous Lévétiracetam à cause des rayons du gamma, vais-je pouvoir retrouver une vie normale ?
Si vous continuez à faire des crises il faut essayer d'autres médicaments et voir avec votre médecin.
- Dois-je voir d’autres neurologues quand la conclusion de la neurologue de ma fille dit qu’il n y a pas de médicaments pour cela. C'est frustrant de devoir en rester là.
Oui bien sur, vous pouvez toujours demander un autre avis à un neurologue pédiatre.
Non, les effets sur la mémoire peuvent dépendre de la maladie sous jacente ou des médicaments.
- Je suis atteinte d’épilepsie myoclonique juvénile, j’ai 22 ans. Puis-je envisager une guérison ?
Je pense qu'il doit s'agir d'une épilepsie myoclonique juvénile, auquel cas le traitement doit être poursuivi pendant des très nombreuses années.
- J’aurais aimé savoir si l’épilepsie photosensible pouvait se guérir sous homéopathie, quand cela ne se manifeste que par des absences sans jamais de crise.
L'homéopathie n'est pas un traitement validé de l'épilepsie.
- Que pensez-vous du régime cétogéne pour un enfant de 8 ans et qui prend matin et soir de valproate, lamotrigine matin et soir et clobazam matin, midi et soir ?
Cela peut être très bénéfique ponctuellement lors de périodes ou les crises sont très fréquentes.
Il peut s'agir de formes particulières d'absences.
- L’ostéopathie peut-elle faire quelques choses pour l’épilepsie ?
Non, en dehors de l'aspect parfois bénéfique sur le plan psychologique.
- J’ai fais 10 crises partielles ce mois-ci, je désespère, aucun traitement ne me soulage !
Surtout ne jamais baisser les bras et voir avec votre médecin si votre épilepsie relève de la chirurgie.
- Ma sœur de 30 ans souffre depuis son enfance d’une épilepsie de type Lennox-Gastaut. Elle a un lourd retard mental. Quelle est l’évolution de cette maladie ? Le handicap mental peut-il évoluer ?
Il s'agit malheureusement d'une encéphalopathie fixée, le stimulateur du nerf vague peut être efficace sur certaines des crises notamment quand il y a des chutes.
- Le père de mon fils est épileptique. J’ai très peur que le bébé ne face des crises. Comment réagir si cela se produit ?
Votre peur me parait infondée.
- Je suis une utilisatrice d’huile essentielle (massage et diffusion) quel est votre avis sur son utilisation avec un enfant épileptique ?
Faites attention, certains des composés peuvent favoriser la survenue des crises. Cela doit être indiqué sur la notice.
- Y a-t-il des facteurs responsables de la survenue de crises ?
En général, les crises sont favorisées par le stress, les émotions, la fatigue et les privations de sommeil.
- Je fais actuellement des malaise ayant des cris, les yeux ouvert, je bave, parle mai très mal et je perds la mémoire. J’ai effectué tous les examens possibles qui se rapportent à l’épilepsie. Tous sont négatifs mais certains médecins pensent à de l’épilepsie car j’ai des morsures de langue, est-ce possible ?
Il faut documenter en vidéo les malaises, vous pouvez même utiliser un caméscope ou un téléphone avec vidéo et les montrer à votre médecin.
- Mon enfant est sous traitement mais je pense que celui-ci ne marche pas car les crises continuent de plus belles : 3 crises généralisées en 5 jours. Que faire ?
Certaines épilepsies sont difficiles à traiter et on ne trouve pas toujours le bon traitement du premier coup. Il faut revoir votre médecin spécialiste de l'épilepsie.
- Mes jumelles souffrent du syndrome de Dravet, elles convulsent encore malgré une tri thérapi,; nous souhaiterions savoir ou consulter un spécialiste ?
Vous pouvez contacter le Dr Genton à Marseille (centre st Paul), le Pr. Hirsch à Strasbourg ou le Dr Kaminska à Paris (Necker).
- Les médecins ont vu car mes parent on filmé divers de mes malaises, ils sont choqués car il disent ne pas voir quel type de malaise ce serait mais garde toujours l’épilepsie à cause des morsures de langue mais elle ne sont pas toujours là ! Mes malaises peuvent durer 15 min à 2h voire beaucoup plus.
Je ne peux que vous conseiller d'en rediscuter avec eux.
- Mon fils de 3 ans et demi souffre du syndrome de Dravet. Il fait encore 1 crise / semaine malgré le traitement (du fait qu’il soit photosensible). Il n’a pas de retard psychomoteur. Est-ce que tous les enfants souffrant de ce syndrome ont inévitablement du retard ?
Malheureusement oui mais ce retard n'est pas forcément très important et il faut surtout mettre en place toutes les aides nécessaires (orthophonie, ergothérapie..).
- Y a-t-il d’autres examens que l’EEG et l’IRM pour détecter une épilepsie ?
Voir les crises est le meilleur examen pour faire le diagnostic de cette maladie.
- Est-ce que je peux exercer le métier d’auxiliaire de puériculture en étant épileptique ?
Cela peut poser problème, sauf si votre épilepsie est parfaitement controlée par les médicaments ou que les crises ne sont que nocturnes.
- Peut-on être diagnostiqué épileptique sans aucune crise, juste en conclusion d’EEG mauvais et un retard scolaire avéré ?
En dehors de cas très particuliers, il n'y a pas d'épilepsie sans crise.
- Sentir un étranglement de la gorge, une boule qui monte au cerveau et tout le corps qui se tord.... Est-ce ça les signes d’une crise ?
Ce peut être une crise mais il peut aussi s'agir de phénomènes beaucoup plus bénins (attaque de panique par ex).
- Peut-on empêcher une personne d’être infirmière si son traitement ne marche pas et qu’elle fait quand même des crises sans symptômes qui la préviennent ?
Cela est à discuter avec le médecin du travail, mais le fait d'avoir des crises qui persistent sans signal symptôme peut poser un problème pour une infirmière.
- Cela fait 2 ans que je n’ai plus de crise dois-je arrêter le traitement ?
Impossible de répondre sans savoir de quelle épilepsie vous souffrez. Il faut en discuter avec votre médecin et surtout ne pas prendre seul la décision.
- Les nuisances sonores et visuelles (peu soient-elles), peuvent-elles être des facteurs déclencheurs d’une crise ?
Oui dans certains cas (crise reflexe) sinon le stress occasionné peut éventuellement favoriser leur survenue.
- Est-ce que les urgentistes sont réellement formés aux traitements de l’épilepsie ? j’ai rencontré beaucoup de problèmes lors d’urgences sur une épilepsie.
Non, le traitement d'une épilepsie est du ressort du spécialiste neurologue.
- Vous avez dit que voir les crises était le meilleur diagnostic. Mon fils de 21 mois a un sommeil perturbé : réveils nocturnes, terreurs, cris, agitations... Une consultation neurologique avec un spécialiste du sommeil en pédiatrie est prévue en novembre. Pensez-vous que je dois le filmer avant ?
Oui, excellente idée.
- Je prenais Oxcarbazépine, Lévétiracetam et Clobazam en même temps sur 10 jours et malgré tout une petite crise partielle. Est-ce normal ?
Oui, laissez-vous un peu de temps.
- Meurt-on de crise épileptique ?
Cela est possible lors de circonstances particulières où survient une crise (natation, chute traumatisante...)
- Des crises uniquement pendant le sommeil est-ce un type particulier d’épilepsie ?
Pas nécessairement, certaines épilepsies notamment frontales s'expriment plutôt pendant le sommeil.
- La perte du champ visuel avec le Vigabatrine est-elle évitable ? Ma fille en prend depuis ses 3 mois. Ca fait 3 ans. On essaie de diminuer mais on augmente le topiramate à chaque fois.
Il faut si possible donner le Vigabatrine le soir, et demander à votre médecin d'associer de la taurine.
- Pourquoi faut-il arrêter la crise en urgence ?
Il faut attendre que la crise s'arrête toute seule, ce n'est que lorsqu'elles sont très prolongées (plus de 5 min) qu'il faut avoir recourt à des médicaments injectables pour l'arrêter.
- Lors d’une grossesse sous lamotrigine, y a-t-il un risque de spina bifida ?
Non.
- Les crises sont favorisées par le stress, les émotions, la fatigue et les privations de sommeil, pensez-vous que la sophrologie et la relaxation puissent aider ?
Oui.
- Les traitements épileptiques peuvent-ils avoir des effets sur ma libido ou sur l’érection ?
Oui, il faut impérativement le signaler à votre médecin.
- Mon fils de 15 ans vient d’être confirmé épileptique. Il s’agit d’anomalies focales occipitales droites et que l’on retrouve également à gauche. Qu’est-ce que cela veut dire ?
Qu'il a probablement une épilepsie partielle occipitale, il faut surement faire une IRM.
- Les crises d’épilepsie peuvent-elles être à l’origine de terreurs nocturnes adultes ?
Les terreurs nocturnes n'existent pas chez l'adulte, les comportements nocturnes bizarres peuvent être d'origine épileptique ou être lié à un trouble du sommeil.
- Existe-il une équipe de neuropédiatres spécialisée en épilepsie ?
Il en existe beaucoup à Paris, Lyon, Montpellier, Marseille, Bordeaux, Lille...
- Qu’est-ce exactement qu’une crise comitiale ?
Synonyme de crise d'épilepsie.
- Y a-t-il d’autres risques de malformations sous lamotrigine pendant la grossesse si je prends de l’acide folique et cela depuis deux mois avant le début de grossesse ?
Le lamotrigine en dessous de la dose de 200 mg/jour n'induit pas de risques malformatifs.
- Le syndrome de West c’est à vie ou juste à une période de la vie ?
Ce syndrome s'exprime principalement chez le nourisson mais d'autres formes d'épilepsies peuvent apparaitre ensuite.
- A 60 ans ma mère a fait une crise épileptique diagnostiquée aux urgences, scanner, IRM, EEG rien à signaler. Le neuro lui a dit que c’est à cause de la fatigue et état dépressif (pourtant non). Depuis elle est très fatiguée et fait des malaises du genre crise d’angoisse tous les matins. Faut-il faire autres examens ?
Il faut au moins faire un EEG et voir un neurologue.
- Une enfant de 9 ans ayant souvent des absences en pleine conversation sans aucune souvenir suivi de maux de tête, serait-ce des symptômes d’épilepsie bénigne ?
Oui, ce peut être le cas, il serait bien de consulter.
- L’équipe spécialisée sur Paris se trouve dans quel hôpital ?
Necker, Rothschild, St Anne.
- Mes crises d’épilepsies ont été déclenchées suite à la prise de Prégabaline après une opération d’un kyste sacro-coccygien ! Y a-t-il un lien possible ?
La prégabaline est un anti-épileptique donc il n'est pas responsable de la crise.
- Qu’est-ce qu’un EEG ?
Un électro-encéphalogramme.
- Mon frère est récemment décédé durant son sommeil et était épileptique, j’aurais aimé savoir s’il pouvait y avoir un lien de cause à effet ?
Malheureusement oui, il existe des morts subites et inattendues chez les patients épileptiques pour lesquels il existe en France deux grandes études en cours.
- Qu’est-ce que l’IRM va vous dire ou nous expliquer de plus ?
Rechercher s'il existe une lésion du cerveau.
- Mes crises sont localisées dans le lobe frontal gauche et mon œil gauche me fait parfois mal, y a-t-il un lien ?
Pas évident.
- Epileptique et alcool ?
Eviter surtout les abus mais la prise d'un peu de vin n'est pas contre-indiquée.
Non, cela peut varier
- Alors que je suis enceinte mon médecin a augmenté les doses du Lamotrigine. Y a-t-il des risques ?
Non.
- EEG mauvais = épilepsie ? Même sans aucune crise ? Juste des retards scolaires et de motricité aucun traitement que faire ?
Il existe des formes très rares d'épilepsies sans crise mais avec beaucoup d'anomalies EEG qui peuvent retentir sur le développement.
- Ma fille de 16 mois fait des crises d’épilepsie et on ne connait pas la cause. On doit lui faire une IRM du cerveau est-ce qu’on trouve toujours les causes d’où viennent les crises ?
Non, l'IRM peut être normale et il faudra peut être la contrôler à nouveau vers l'âge de 3 ans.
- J’ai été opérée en 2003 -lobe temporal gauche, cavernome de 2 cm de diamètre qui provoquait des crises depuis 6 ans (6 à 10/jour la dernière année). Je suis sous oxcarbazépine depuis 2003- Dois-je continuer à le prendre jusqu’à la fin des jours ? Le fait de l’interrompre peut-il provoquer d’autres crises ?
En discuter avec votre médecin après contrôle EEG, ne prenez pas de décision seule.
- L‘exposition au soleil est-elle une contre-indication à la prise d’un traitement antiépileptique car j'ai différents discours ?
Généralement ca ne pose pas de problème sauf terrain allergique particulier.
Les réponses du Dr Laurent Vercueil, neurologue
- Je souffre d'épilepsie mais le souci c'est que les médecins au SAMU ne trouvent rien. Que faire ?
Les médecins du SAMU sont impliqués dans la prise en charge et le traitement de certaines crises d'épilepsie, c'est à dire des symptômes d'une épilepsie (par exemple, lorsque les crises sont prolongées). Mais il est rare que ce soit eux qui aient à poser le diagnostic d'épilepsie, c'est à dire de la maladie causale. Pour discuter du diagnostic, il est préférable de se tourner vers le médecin référent, et le cas échéant, vers le neurologue.
- J'ai une fille de 8 ans qui est épileptique (syndrome de Doose) depuis 4 ans, elle a depuis février 2009 un régime cétogène mais fait toujours beaucoup de crises absences, elle pèse 20,4 kg on m'a parlé du patch vagal. Pensez-vous que ce serait utile dans son cas ?
Il s'agit probablement de la pose d'un stimulateur de nerf vague. Il s'agit d'une thérapeutique permettant, dans la moitié des cas opérés, d'améliorer significativement la fréquence des crises. Il s'agit d'une technique palliative, non sans risque, dont il faut évaluer sérieusement les bénéfices attendus.
- Le syndrome de West est-il opérable ?
Oui, dans certains cas où la cause est clairement identifiable (par exemple, ce qu'on appelle une dysplasie corticale focale, c'est à dire une anomalie limitée de la formation du cortex).
- Pourquoi ne faites vous pas systématiquement une IRM quand les EEG à répétitions ne donnent rien ?
L'IRM est nécessaire lorsqu'on pense qu'elle va montrer une anomalie. Lorsqu'aucun argument ne plaide en faveur de la présence d'une anomalie, il est possible d'en faire l'économie.
- A partir de combien d'essais de médicaments différents peut-on dire qu'une épilepsie est pharmaco-résistante ?
On considère qu'après deux médicaments de première ligne (les plus efficaces), bien pris, sur une durée suffisante, les chances qu'un troisième antiépileptique puisse contrôler adéquatement une épilepsie sont très très faibles. On peut parler de pharmaco-résistance.
- Pensez vous que la micro nutrition peut aider nos enfants épileptiques ?
Désolé, je ne connais rien à la micro-nutrition, et ne suis pas en mesure de vous apporter une réponse satisfaisante.
- Je voudrais savoir pourquoi le médicament Vigabatrine n'a pas été retiré du marché ? J'en ai pris pendant 8 ans et mon champ de vision est descendu à 30%.
Il s'agit d'une complication grave et irréversible qui a conduit à limiter très sérieusement cette prescription. Toutefois, il s'agit d'un produit permettant de contrôler une épilepsie très grave du nourrisson, pour lequel d'autres solutions ne sont pas efficaces. Il s'agit donc, dans ce cas, et dans ce cas seulement, d'une balance bénéfice-risque qui est considérée comme favorable.
- Ma fille de 8 ans a fait une première crise il y a 15 jours avec une bouche qui descendait elle bavait avec bras levé, puis une autre crise 2 jours après en plein repas, elle est traitée par clobazam depuis crises d'angoisse et hier elle m'a dit qu'elle ne voyait plus elle est devenue toute blanche.
Votre description est très évocatrice du type de crise qu'on voit souvent chez l'enfant de cet âge. Il m'est impossible bien entendu d'aller plus loin dans un diagnostic sur un chat, au risque de me tromper gravement, et vous recommande de rencontrer un neurologue ou un neuropédiatre qui vous expliquera l'origine de ces manifestations.
- J'ai assisté à une crise très impressionnante, notamment par le fait que la personne, une fois la crise passée, ne se souvienne de rien, même pas de son prénom, pendant plusieurs minutes, pourquoi ?
Très souvent (mais pas toujours) les crises épileptiques s'accompagnent d'une perte de conscience, c'est à dire une impossibilité pour le sujet de prendre connaissance de son environnement et de son propre état. Il lui est impossible de mémoriser cette période, qui va rester comme un "blanc" (ce qu'on appelle une "lacune mnésique", un trou) dans son histoire.
La plupart des épilepsies tardives, c'est à dire débutant chez la personne âgée, sont d'origine vasculaire cérébrale (environ 40% des épilepsies du sujet âgé). Mais dans un tiers des cas, les épilepsies débutent chez la personne âgée sans qu'on trouve leur origine, (compter aussi 10 % d'origine post-traumatique, 10 % tumorale, 10 % en lien avec un processus démentiel).
- Je suis épileptique et malgré mon traitement, je fais 2 à 3 crises complètes par an. Dois-je chercher à changer mon traitement ?
Tout dépend de la sévérité et de l'impact que vos crises ont sur votre qualité de vie. Si vous considérez que ces crises nuisent à votre qualité de vie, alors c'est que l'équilibre entre le traitement, la maladie et votre vie, n'est pas satisfaisant, et qu'il faut le reconsidérer pour éventuellement en changer.
- Epileptique depuis 1 an et demi à la suite d'un TC (HED et HSD) , adulte âgée de 43 ans, je suis sous traitement, le deuxième, (le 1er ayant trop d'effets secondaires). Puis-je espérer que l'état se stabilise ?
C'est également mon souhait.
- Je suis épileptique sensible aux stroboscopes, je suis chanteuse et de ce fait souvent gênée par les lumières, même en voiture les rayons du soleil qui traversent les feuilles des arbres me donnent un effet stroboscope... Je voulais savoir s'il existait des lunettes contre cet effet stroboscope ?
Certains filtres peuvent protéger, parfois seulement partiellement. Les lunettes à verre bleu semblent le plus efficaces.
- Mon enfant de 12 ans est autiste et épileptique, il a eu plusieurs traitements Sodium valproate, Clobazam, Lamotrigine mais cela ne fait pas d'effet. Cela fait 2 ans qu'il fait des crises de + en + violentes et on n'arrive pas à le soigner.
Les situations qui associent un trouble du comportement, comme l'autisme, et une épilepsie souvent sévère et difficile à contrôler, sont souvent les plus difficiles à gérer, notamment du fait des interactions entre les médicaments antiépileptique et le comportement, ainsi que parfois, la difficulté qu'il y a, à déterminer avec certitude l'origine des manifestations (accès comportementaux, crises épileptiques...). Dans ces cas, l'objectif est souvent "raisonnable", c'est à dire un compromis entre un traitement qui soit le mieux toléré possible, et des crises qui puissent être les moins fréquentes possibles, les moins intenses possibles. Ce compromis peut faire l'objet d'une longue recherche, en essayant plusieurs molécules, jusqu'à ce qu'enfin, on trouve un équilibre qui convienne. Je vous le souhaite.
- Peut-on guérir de l'épilepsie ?
La réponse est oui. Il existe des épilepsies, particulièrement celles qui sont liées au développement du cerveau au cours de l'enfance et de l'adolescence, dont on sait parfaitement qu'elles vont guérir. On parle de guérison lorsqu'il n'y a plus de traitement, plus de crise (on parle de rémission s'il n'y a plus de crise, mais encore un traitement).
- Je suis enceinte de 6 mois et j'ai découvert il y a quelques semaines que mon premier enfant était épileptique. Pas d'hérédité. Faudra-t-il une surveillance particulière pour mon bébé ?
Non, elle n'est pas nécessaire. Le risque que votre deuxième enfant présente une épilepsie peut éventuellement dépendre de la cause de l'épilepsie de votre ainé, qui, dans de rare cas, peut effectivement jouer un rôle.
Dans l'épilepsie du nourrisson, un facteur important concernant le retentissement sur le développement est représenté par la cause de l'épilepsie. C'est souvent la cause de l'épilepsie qui conditionne l'évolution générale de l'enfant.
- Maman hypotension orthostatiques et fils épileptique ? Rapport ?
Non connu à ce jour.
- Ma fille de 6 ans a eu seulement 2 crises et des absences mais ce qui m'inquiète c'est son manque de concentration et d'attention à l'école. Vu la rareté des crises, y a-t-il des traitements pour lui apporter plus de concentration à l'école et permettre un meilleur apprentissage ?
C'est la question du traitement des enfants qui ne font que des absences. Il s'agit d'enfant en âge scolaire, à une période critique où ils sont en train d'acquérir la lecture, l'écriture, les bases du calcul. Un enfant qui fait des absences à l'école peut en faire plusieurs centaines par jour, et qui vont découper ses capacités d'attention et l'empêcher de suivre correctement l'enseignement. Lorsqu'on est face à ce risque, on juge généralement que les bénéfices liés au traitement antiépileptique l'emportent sur les inconvénients.
- Mon fils a 11 mois et il est épileptique. Y a t-il une alimentation à privilégier pour améliorer son état (taurine, gras...) ?
On recommande toujours une alimentation diversifiée. L'apport de taurine est parfois utilisé lorsqu'il y a prescription de vigabatrin. Vous pouvez en discuter avec votre médecin traitant ou avec le neurologue et neuropédiatre.
- Est-ce que l' épilepsie-absence qui apparait à l'âge de 2 ans et demi a plus de chance que d'autres formes d' épilepsies de disparaitre définitivement plus tard ? Combien de temps sans crises pour arrêter un traitement ?
Un début précoce (avant 4 ans) d'une épilepsie absence est rare, mais on ne lui connait pas (en dehors de certaines formes liées à un problème de transporteur du glucose) d'évolution particulièrement favorable/défavorable. Le critère habituel est de 2 ans sans crise avant d'arrêter un traitement. On s'aide également des données de l'EEG (est-il normal ? ou présente-t-il encore des anomalies) et bien sûr du syndrome épileptique et de la cause.
- J'ai 37 ans et j'ai fait des malaises (2 fin janvier, puis 3 fin avril, rien auparavant) de 30 à 40 secondes à chaque fois. J'ai fait des électro-encéphalogrammes avec privations de sommeil, des IRM et malgré tout cela mon neurologue n'arrive pas à diagnostiquer si ce sont des crises d' épilepsie.
Ce sont des difficultés qu'on rencontre parfois, malheureusement. On peut s'aider des témoignages de l'entourage qui a assisté aux évènements, et parfois, de documents vidéo réalisés par la famille qui assiste à l'évènement.
- On vient de découvrir que j'avais un méningiome fronto-temporal gauche et je dois me faire opérer dans 10 jours. Je prends un médicament qui se nomme Lévétiracétam, et je recommence à faire des crises depuis trois jours (deux par jour). Que dois-je faire ?
Je pense que vous devez le signaler rapidement à votre médecin traitant.
- Une amie (37 ans) a récemment fait une grosse crise qui fut diagnostiquée comme de l' épilepsie. Or elle ne l'a jamais été. Après les tests médicaux, on lui a annoncé qu'elle devait être épileptique depuis toujours mais sans avoir de crise. Depuis sous médicaments, elle est fatiguée alors AVC ?
Une épilepsie peut débuter à tout âge. Il existe effectivement des périodes de la vie où la vulnérabilité est plus importante (l'enfant, la personne âge) mais dans le cas de votre amie, je ne crois pas qu'on puisse éliminer ce diagnostic.
On peut répondre rapidement qu'une épilepsie peut éventuellement s'opérer dans le but d'obtenir une guérison, aux trois conditions suivantes réunies :
1- L'épilepsie, en dépit de plusieurs essais de traitement antiépileptique bien conduit et bien pris, représente une gêne importante dans la vie quotidienne de la personne (cela, seule la personne peut en juger)
2- L'origine des crises se trouve dans un endroit très localisé, très précis, dans le cerveau (cela, c'est souvent l'interrogatoire et l'enregistrement des crises qui permet de l'établir)
3- L'ablation (le retrait chirurgical) de cette zone permettra de guérir l'épilepsie, sans créer de déficit neurologique supplémentaire (cela aussi, le bilan préchirurgical permet de s'en assurer).
- A quand le spray de midazolam en France pour traiter l'urgence d'une crise au lieu du dizépam en intra-rectal ?
Je soutiens tout à fait les démarches qui sont faites dans ce sens. A ce jour je n'ai pas de réponse à votre question.
- Comment obtenir le SAMU et non les pompiers lors de crises durant une demi-heure ?
La régulation fait normalement son travail d'orientation des moyens médicaux. Je ne sais pas mieux répondre à votre question.
Aucun lien démontré entre le tabac et le risque d'épilepsie ou de risque épileptique.
- Clobazam est un anxiolytique et dans la notice on le préconise très peu de temps pourquoi le donner aux enfants et plusieurs mois ? Quel est son rôle ?
Clobazam est une benzodiazepines. Il s'agit d'une famille de médicament ayant de nombreuses propriétés, dont anxiolytique (tranquillisante), myorelaxante, et anti-épileptique.
- Mon fils est toujours sous traitement antiépileptique après une encéphalite virale il y a 6 ans (2 crises par an) avec valproate de sodium associé à un médicament contre l'hyper activité, du Méthylphénidate. N'est-ce pas déconseillé d'associer les deux médicaments ?
Il s'agit d'une co-prescription qui est parfois utile, qu'il faut surveiller, mais qui n'est pas contre-indiquée.
- Faut-il prendre en compte la relation mère-enfant (état de stress chez la mère, ...) pour déterminer les causes de l'épilepsie chez le nourrisson ?
Le facteur stress intervient fréquemment dans la survenue des crises, mais pas dans la cause de l'épilepsie. C'est la différence entre un facteur favorisant (manque de sommeil, stress, anxiété...) et un facteur étiologique (la cause véritable de l'épilepsie).
- Un syndrome de Dravet peut-il s'opérer ?
Dans une autre réponse j'ai énuméré les conditions de l'opérabilité d'une épilepsie. Dans le syndrome de Dravet, ces conditions ne sont pas toutes réunies, puisque l'origine des crises n'est pas localisée dans le cerveau, mais diffuse, du fait de la maladie.
Les crises nocturnes et les crises diurnes peuvent effectivement différer sur de nombreux points (cause, circonstances, etc...). Toutefois, il semble que les facteurs favorisants habituels (état de fatigue, manque de sommeil, stress) puissent également jouer un rôle pour les crises de nuit.
Bien sûr que non. Une épilepsie est une affection dynamique, qui va se modifier au cours du temps, et dans certains cas, évoluer spontanément vers la guérison.
- Ma fille de 9 ans a très souvent des absences en pleines conversations dont elle n'a absolument pas conscience suivit de maux de tête. Serait-ce une forme bénigne d'épilepsie ?
C'est une éventualité, bien sûr, qu'il faut évoquer avec votre médecin traitant.
- Je suis épileptique généralisée. J'ai fait ma 1ère crise à 16 ans, en 2001. Encore deux crises à intervalles en août 2009. Que faire ? Je suis inquiète et ça me fait peur.
Il faut certainement discuter de ce qui nourrit votre angoisse avec votre médecin traitant et votre neurologue. A priori, la plupart des épilepsies sont bien contrôlées sous traitement, ce qui permet de conduire une vie tout à fait normale.
- Comment expliquer qu'il n'y ait pas de crises pendant la grossesse et une augmentation à l'approche des règles ?
Le lien entre le climat hormonal et la survenue des crises a fait l'objet de nombreuses études. Il semble que les fluctuations de certaines hormones (en particulier de la progestérone) jouent un rôle important dans la vulnérabilité aux crises, ce qui explique, chez certaines femmes, un renforcement des crises au moment des règles.
- Ma soeur (50 ans) est épileptique depuis l'âge de 15 ans (petit mal), ses crises évoluent, à présent, elle se tord les mains et grimace avec des yeux fixes et presque transparents... Y aura t-il une autre évolution ? Pourquoi les manifestations changent elles ?
Il existe de nombreux arguments expliquant qu'une épilepsie puisse changer dans ses manifestations au cours du temps : le cerveau change, la maladie évolue, le traitement change aussi.
- Au cours d'une SCEG, en dehors des différents tests, attend-on d'enregistrer une crise naturellement ou la provoque-t-on via les électrodes ?
La meilleure situation est l'enregistrement de crises spontanées, bien sûr. Parfois il est utile de stimuler les contacts des électrodes implantés, pour connaitre leur contribution exacte au foyer épileptique.
- Est-ce que le traitement anti-épileptique depuis plus de 30 ans peut avoir des effets secondaires ?
Tous les traitements médicaux sont malheureusement susceptibles de présenter des effets secondaires. L'important est toujours de pouvoir apprécier si la balance bénéfice/inconvénient justifie la poursuite du traitement.
- Une IRM peut-elle favoriser le choix d'une intervention ?
C'est souvent un examen nécessaire, car il permet de préciser la cause de l'épilepsie et peut contribuer à apprécier la région qui pourrait être à l'origine des crises (qui n'est pas forcément strictement la même).
- Je suis enceinte et traitée avec Lamotrigine et Lévétiracétam. Savez-vous si Lévétiracétam est dangereux pour ma grossesse ?
Il y a encore très peu de données fiables concernant le Lévétiracétam. Les quelques rares études disponibles n'ont pas montré de risque important.
Très difficilement. IL existe de très nombreux arguments permettant de distinguer de manière fiable les deux maladies.
- L'aphasie après une crise donne-t-elle une indication sur la localisation du foyer épileptique ?
Tout à fait, puisqu'elle signale que les aires du langage ont été transitoirement désorganisé par la survenue de la crise.
- Les rapports sexuels peuvent-ils augmenter le risque de survenue d'une crise d'épilepsie ?
Habituellement non. D'une manière plus générale, l'exercice physique exerce plutôt un effet favorable et reste recommandé.
- Un forceps pendant l'accouchement pourrait-il être une cause d'une épilepsie ?
Non, s'il n'y a pas eu de complication sévère (entrainant par exemple une admission du nouveau né en réanimation néonatale).
Les réponses du Dr Emmanuel Raffo, neuropédiatre
- Mon fils Lucas est épileptique depuis l’âge de un an suite au SBS (Syndrome du bébé secoué). Après un traitement au Clobazam et la valproate, ils l’ont remplacé par un traitement au Tomiramate. Puis-je espérer que son épilepsie disparaisse un jour ?
L'évolution de l'épilepsie au long cours doit être déterminée au cas par cas en connaissant le patient. Souvent l'épilepsie peut être maîtrisée par un traitement médicamenteux, bien que dans certains cas elle puisse être résistante au traitement sans qu'on puisse à priori le déterminer.
- Y a-t-il beaucoup d’enfants en France qui suivent un régime cétogène contre leur épilepsie ?
Le régime cétogène est actuellement utilisé dans de nombreux centres d'épileptologie pédiatrique en France.
- Atteinte d’épilepsie bénigne du réveil, je suis sous traitement lamotrigine (1 par jour, le matin), et je souhaiterais allaiter mon bébé qui doit naitre dans quelques jours. Est-ce possible ?
L'allaitement maternel doit être discuté avec votre neurologue et le pédiatre suivra votre enfant, dès la maternité. Dans de nombreux cas il peut être possible.
Il ne faut pas hésiter à parler de ces interrogations au médecin qui suit habituellement un patient. Il existe en France un réseau de centre de prise en charge des patients épileptiques.
Le jeune âge de l'enfant n'est pas une contre indication à envisager un traitement chirurgical lorsqu'une épilepsie est résistante au traitement. Cependant toutes les épilepsies résistantes au traitement ne sont pas accessibles à ce type de traitement.
- Qu’est-ce que des décharges épileptiques ?
Il s'agit "d’une façon de parler" pour décrire les anomalies électroencéphalographiques visibles lors d'une crise d'épilepsie.
- Il a fallu plusieurs années pour me diagnostiquer épileptique à cause des hallucinations visuelles et auditives que j’avais pendant une crise, et de l'absence de perte de conscience. Est-ce normal ? Y a-t-il beaucoup d’épilepsies comme la mienne ?
Souvent on assimile perte de connaissance et crise d'épilepsie. Pourtant les signes de crises peuvent être très différents, et il n'est pas rare que devant des signes peut impressionnants le diagnostique soit plus difficile à porter.
- Mon frère est épileptique depuis 3 ans suite à un trauma crânien. Il n’est pas autorisé à conduire car il a toujours des crises. Comment cela se passe-t-il pour pouvoir conduire ?
Il existe en France une législation précise pour l'obtention du permis de conduire. Les patients épileptiques doivent se signaler à la commission du permis de conduire qui expertise le dossier en fonction des données communiquées par le neurologue qui suit le patient pour déterminer l'aptitude de la personne à conduire une voiture.
Lors de l'évolution d'une épilepsie il peut y avoir une modification de la symptomatologie des crises ou de leur fréquence sans que l'on puisse en déterminer la cause et sans facteur apparemment déclenchant.
- Est-il vrai que les absences se passent à l’adolescence ?
Dans la plupart des cas d'absences typiques qui débutent dans l'enfance l'évolution est favorable à l'adolescence.
- Il y a-t-il d’autres solutions que les médicaments pour guérir la photosensibilité ?
Dans certains cas le port de lunettes spéciales permet de diminuer la photosensibilité.
- Grossesse et épilepsie est-ce compatible ?
Beaucoup de femmes épileptiques mènent une grossesse sans difficulté. Dans tous les cas il est souhaitable de parler avec son neurologue et son gynécologue du projet de grossesse. Avec certains médicaments un traitement vitaminique est parfois débuté avant la grossesse.
- Peut-on guérir d’une épilepsie généralisée ?
Oui. Pour prendre un exemple, les absences de l'enfant sont une épilepsie généralisée qui guérit le plus souvent à l'adolescence.
- Mon fils de 8 ans fait des crises d’épilepsies depuis 2 ans, il est aussi dyslexique. Est-ce que la dyslexique peut entrainer des crises d’épilepsies (ou vise versa) ?
Les troubles des apprentissages de l'enfant ne sont pas à l'origine de crises épileptiques en revanche lorsqu'un enfant épileptique présente des difficultés d'apprentissages il faut les signaler au neurologue ou au neuropédiatre qui le suit pour les évaluer et envisager leur prise en charge.
- Peut-on reprendre un traitement qui n’a pas été efficace pour un enfant à l’âge de 21 mois ? Il a 8 ans maintenant.
Au cours de la maturation du cerveau, les manifestations épileptiques peuvent changer. De même certains traitements peuvent avoir une efficacité différente chez un nourrisson et chez un grand enfant.
- Si les troubles de l’apprentissage ne sont pas à l’origine de l’épilepsie, l’épilepsie est-elle à l’origine des troubles ?
Parfois l'épilepsie peut être responsable de difficultés d'apprentissage. Il faut pourtant évaluer précisément ces difficultés et le type d'épilepsie avant d'en affirmer le lien.
- Notre fille de 3 ans 1/2 se tape la tête régulièrement sur son oreiller pour s’endormir ou quand elle se réveille. Ca commence à nous inquiéter ... Est-ce qu’elle fait de l’épilepsie ?
Les manifestations d'auto bercement à l'endormissement sont souvent bénignes. Il faut en parler au médecin qui suit l'enfant. Le pédiatre par un interrogatoire précis et après l'examen de l'enfant saura déterminer s'il faut envisager des examens complémentaires.
- Mon fils doit subir un bilan neuropsychologique suite à des crises d’épilepsie (absences) en quoi cela consiste-t-il ? Est-ce que ces crises on eu des incidences sur son cerveau ? Aura-t-il des difficultés a l'école? Il n’a actuellement que 4 ans.
Un bilan neuropsychologique évalue les performances d'un enfant dans les différents domaines des apprentissages. Il s'agit de différents tests sous forme de jeux qui lui sont proposés. L'objectif est de bien connaître un enfant pour lui proposer des aides adaptées s’il en a besoin.
- Existe-t-il des consultations pour les personnes vivant avec un épileptique ?
Si la personne épileptique est d'accord, son conjoint peut l'accompagner au cours de la consultation avec le neurologue.
- Est-il possible de faire une hémiplégie pendant ou après une crise ?
Après une crise d'épilepsie partielle, il est possible de présenter de façon transitoire une paralysie.
- Peut-en guérir avec le temps de l’épilepsie ?
Dans de nombreux cas d'épilepsie, en particulier chez l'enfant, les crises d'épilepsie peuvent s'arrêter.
- Qu’est-ce qu’une hemispherectomie ?
Il s'agit d'une intervention chirurgicale qui dans certains cas d'épilepsie résistante au traitement vise à "déconnecter" une partie d'un hémisphère cérébral responsable des crises.
- Peut-on conduire sous traitement ?
En cas d'épilepsie bien équilibrée sous traitement il est possible après avis de son neurologue et après avis de la commission du permis de conduire d'obtenir le permis.
- La stimulation du nerf vague est-elle efficace chez les personnes pharmacoresistantes, non opérables et souffrant de crises généralisées ?
La stimulation du nerf vague est une technique proposée dans certaines épilepsies résistantes au traitement médicamenteux. Dans certains cas on peut observer une diminution de la fréquence des crises et une amélioration de la qualité de vie des patients.
- Comment faire comprendre à un adolescent qu’il doit prendre régulièrement son traitement antiépileptique ?
La compliance au traitement est difficile chez les adolescents. Il faut aborder cela lors de la consultation avec le spécialiste qui le suit. Il faut souvent laisser les adolescents parler de leur maladie, comme les enfants. Les parents doivent essayer de donner ce temps de parole aux enfants pendant les consultations.
- La fièvre peut-elle entrainer des crises d’épilepsies ?
Chez le jeune enfant entre 1 et 5 ans, des convulsions peuvent survenir lors d'épisodes fébriles sans que pour autant l'enfant devienne épileptique. Il faut dans tous les cas consulter un médecin. Dans d'autres cas, certaines personnes épileptiques ont des crises plus fréquentes en cas de fièvre, mais cela n'est pas systématique.
L'épilepsie peut débuter à tout âge, chez le nourrisson comme chez la personne âgée.
Les réponses du Dr Jean-Marc Pinard, neuropédiatre
- Est-ce qu'il peut y avoir un rapport entre 3 cas d'alzheimer et 1 cas d'épilepsie dans une même famille ?
A ma connaissance, s'il s'agit d'un enfant faisant des crises épileptiques, il n'y a pas de lien. S'il s'agit d'un adulte, je laisse répondre les neurologues s'occupant d'adultes épileptiques.
- Mon fils est atteint du syndrome de Rasmussen que sait on de cette maladie ? Quels traitements ?
Il s'agit d'une maladie d'un hémisphère cérébral donnant de très nombreuses crises, parfois en continu. Elle commence souvent dans l'enfance. La cause est mal connue. Des phénomènes inflammatoires sont très vraisemblables. Il n'existe pas de traitement spécifique de cette maladie et de sa (ou ses) cause(s). Divers anti-épileptiques peuvent être proposés, en particulier ceux pour les crises partielles. On peut aussi proposer les corticoïdes et les immunosuppresseurs. Des traitements chirurgicaux sont aussi possibles dans certaines indications dépendant du handicap associé aux crises.
- Ma fille ne fait plus de crises depuis 2 ans mais a eu un arrêt de la parole, elle recommence à reparler un petit peu. Est-ce qu'un jour la parole reviendra ? Elle a 5 ans et a le raisonnement d'une petite fille de 3 ans.
Il faut s'assurer de la disparition des crises et des anomalies paroxystiques au cours du sommeil ET mettre en place une rééducation en orthophonie (ou autre selon les troubles associés aux difficultés de langage. Pour traiter des POCS (pointes continues pendant le sommeil), s'il y en a, divers traitements peuvent être proposés, voire des corticoïdes.
- Mon fils à cause de sa maladie perd de sa motricité gauche si avec un éventuel traitement ses crises venaient à disparaître retrouverait-il sa motricité ?
Cela dépend du type de lésion responsable du déficit moteur et de la fréquence des crises : cela est parfois possible. Dans tous les cas, il faut de la rééducation par kinésithérapie voire de l'ergothérapie, plusieurs fois par semaine. Il faut aussi s'assurer qu'il n'a pas de difficultés d'apprentissages associées qui peuvent nécessiter des rééducations spécifiques.
- Ma fille de 8 ans a des absences, nous avons consulté un neurologue (elle a eu un EG) puis un pédiatre lui a donné du Valproate de sodium. Les absences ont disparu mais les effets secondaires ont été très importants, le 2ème EG était identique au 1er. Existe-t-il un autre traitement ?
Oui, le Lamotrigine, l'Ethosuximide voire l'association de 2 médicaments efficaces sur les absences. En cas de résistance vraie avec des traitements bien prescrits et bien pris, la stimulation vagale peut être proposée s'il s'agit bien d'absences vraies et non d'absences atypiques ou de crises partielles : le traitement serait alors très différent.
- Ma fille de 8 ans fait plusieurs petites crises par jours et a un très mauvais sommeil, est-ce que ca peut venir des crises ? Elle est sous Valproate de sodium 2 fois par jour.
Oui, le sommeil et le manque de sommeil favorisent les crises et les crises perturbent le sommeil entraînant un manque de sommeil. Il faut tenir compte de cela dans la prescription du traitement et le suivi d'une épilepsie. A l'évidence, votre fille doit avoir une optimisation de son traitement. La micropakine en une seule prise peut être une solution, mais il faut reprendre contact avec votre médecin ou votre neuropédiatre.
- Mon fils 6 ans refait depuis la rentrée scolaire une crise la nuit (épilepsie focale non idiopathique) il prend Lévétiracétam et Clobazam au coucher, j'ai peur de reconsulter car j'ai peur qu'il lui augmente son traitement.
Se cacher la tête sous le sable n'améliorera pas sa situation. Il vous faut revoir votre médecin.
- Ma fille de 9 ans souffre d'absences, elle a eu 5 traitements différents seul ou en association à plusieurs médicaments, elle devient pharmaco résistante. On nous a proposé la pose d'un stimulateur nerf vague. Que pensez-vous de cette chirurgie ?
C'est une solution s'il s'agit bien d'absences typiques. Voir ci-dessus.
- Ma fille de 8 ans est sous Lamotrigine, Ethosuximide mais toujours des crises en moyenne 5 fois par jours manifestées pas des absences courtes. Je viens de voir qu'il existait la stimulation vagale comment cela ce déroule t-il ?
Il s'agit d'une sorte de pace maker cérébral qui diminue l'excitabilité cérébrale. Ce n'est pas une opération très lourde. Vous devriez consulter le centre qui vous a surement été proposé. Tout cela vous sera expliqué.
Oui peut-être. Un très important bilan doit être effectué avant de prendre une décision chirurgical : origine des crises ; risques fonctionnels cérébraux post-op ; type de chirurgie ... Plusieurs centres en France peuvent faire ce type de bilan et opérer mais vous devez déjà être suivi par une équipe de neuropédiatrie qui s'assurera de l'éventuelle possibilité d'une chirurgie de l'épilepsie.
- Ma fille de 6 ans et demi fait des crises très courtes au cours desquelles elle ne se tient plus debout. Elle a déjà eu 2 EEG et 2 IRM normaux donc la neurologue ne pose pas de nom sur ce qu'elle a alors vers qui faut-il se tourner ?
Vers une équipe de neuropédiatrie si ce n'est déjà fait. Mais il existe de nombreuses causes d'épilepsies encore inconnues, ne permettant pas de faire un diagnostic précis. L'épilepsie n'est pas une maladie mais des maladies très différentes parfois les unes des autres. C'est (ce sont) plutôt un mode de souffrance ou de dysfonctionnement du cerveau qui peut révéler diverses maladies. Comme le mal de tête peut avoir diverses causes : migraine, tumeur cérébrale ou lendemain de cuite... de pronostics très différents. Certaines épilepsies sont bénignes, d'autres très sévères. Une équipe spécialisée peut faire au moins ce type de distinction, même si aucune cause précise n'est retrouvée.
En savoir plus
L'épilepsie n'est pas une maladie mais recouvre un ensemble de maladies se manifestant par des crises épileptiques. En France, on compte 500 000 épileptiques, dont la moitié a moins de vingt ans. Ce dysfonctionnement cérébral est, après la migraine, le premier motif de consultation d’un neurologue.
Sur Allodocteurs.fr
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Questions/Réponses :
- Comment réagir face à une crise d'épilepsie ?
- Peut-on n'avoir qu'une seule crise d'épilepsie dans sa vie ?
Voir la réponse en vidéo* - Que faut-il faire lorsqu'une personne subit une crise d'épilepsie ?
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* La réponse du Dr Philippe Kahane, responsable du pôle Epilepsie au CHU de Grenoble
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- Épilepsie-France
- Association Française pour les Epilepsies (AFE)
- Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie
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- Ligue Française Contre l'Epilepsie
Fiche pratique sur l'épilepsie.
Livres
- Epilepsies, Guide à l'sage des patients et de leur entourage
Sous l'égide du Dr Elisabeth Landré
Ed. Bash, collection Nouveaux traitements
