Lipœdème : comment se soigne la "maladie des jambes poteaux" ?
Le lipœdème est une maladie génétique douloureuse qui se caractérise par une accumulation de graisse autour des jambes. Non reconnu en France, il est souvent mal diagnostiqué et mal pris en charge.
Il y a deux ans, complexée par son poids, Aurélie a commencé un régime et un programme de sport intensif de quatre heures par jour. Elle perd du ventre, des bras... mais elle ne maigrit pas des jambes.
Un an d'errance diagnostique
"Je mangeais normalement, sainement, je faisais vraiment très attention, j'avais tout changé" raconte-t-elle aujourd'hui. "J'ai perdu 10 kilos mais au niveau du bas du corps, je ne perdais pas. J'ai commencé à avoir des douleurs, des bleus sont apparus. Il a fallu que j'aille voir le même médecin à plusieurs reprises, pour qu'elle finisse par me dire qu'il y avait peut-être un problème", confie Aurélie, 38 ans.
Au bout d’un an d’errance, un angiologue finit par poser un diagnostic : Aurélie a un lipœdème, une maladie génétique et hormonale.
Graisse, douleurs, ecchymoses...
Le lipœdème provoque une accumulation anormale de graisse dans les jambes. Celles-ci prennent alors une forme particulière, appelées "jambes poteaux". Les personnes touchées ressentent des lourdeurs et des douleurs.
Des ecchymoses apparaissent également. Comme c'est une maladie évolutive, les jambes continuent de grossir et les bras sont parfois atteints.
Des traitements pour ralentir les symptômes
Le lipœdème touche une femme sur 10 et ne se guérit pas. Certaines actions peuvent en revanche limiter les douleurs et ralentir les symptômes, mais peu de médecins connaissent cette maladie.
"Le consensus médical est d'abord un traitement conservateur par des collants de compression rectiligne force 3, à porter le plus possible, également un drainage lymphatique manuel qui va beaucoup aider" commente la Professeure Barbara Hersant, chirurgienne plasticienne.
"Faire du sport est important, le régime anti-inflammatoire semblerait également aider. La chirurgie est un dernier recours", note-t-elle.
Pas de remboursement en France
Cette maladie est reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) depuis 2018, mais pas par la France. Ces soins ne sont donc pas remboursés par la sécurité Sociale.
Un comble pour Pascale Etchebarne, présidente de l'association maladie du lipœdème (AMLF) : "C'est une maladie et comme toute pathologie, on doit être pris en charge, on a le droit d'être soigné dignement. Ce qui est important pour moi, c'est que ce soit reconnu et que toutes les jeunes filles qui actuellement sont en train de développer un lipœdème, soient prises en charge pour ne pas arriver à des stades qui sont handicapants."
Pour aider et changer le quotidien de plus de trois millions de Françaises, l’association multiplie les recours et interpelle le ministère de la Santé.
