Ch@t : La fibromyalgie
Ch@t du 14 mai 2009 :Les réponses du Dr Henri Rubinstein, médecin spécialiste de l'exploration fonctionnelle du système nerveux et du Dr Patrick Sichère, rhumatologue.
Les réponses du Dr Patrick Sichère, rhumatologue
- Quand on a une fibromyalgie, on est très fatigué. Qu’est-ce que l’on peut faire contre cette fatigue ?
La fatigue fait partie des symptômes qui accompagnent la douleur. Traiter la douleur traite aussi la fatigue, l'activité physique régulière est alors indispensable, malgré la douleur.
- J’ai du mal à faire comprendre cette maladie à mes proches, comment leur expliquer ?
Il faut leur faire comprendre : ce n'est pas parce que les examens sont normaux que l'on n'a pas mal. Les douleurs sont dues à une perturbation des centres de la douleur qui ne se voit pas avec les examens habituels.
- La fibromyalgie peut-elle conduire à une immobilisation totale ?
La réponse est clairement : NON.
- Où en est la piste de la prédisposition génétique de la fibromyalgie : a-t-on isolé des gènes candidats ?
Piste génétique en cours d'exploration. Pas de résultats pour le moment.
- Y a-t-il des nouveaux anti-inflammatoires contre les douleurs de la fibromyalgie ? Des nouveaux traitements ?
Il ne s'agit pas d'une maladie inflammatoire donc les anti-inflammatoires ne sont pas indiqués.
- Les migraines peuvent-elles être un symptôme de la fibromyalgie ?
Les migraines peuvent être associées, mais il s'agit plus souvent de céphalées dites de tension (de contractures des muscles du cou).
- Que pensez-vous de la morphine à long terme ?
La morphine n'est pas un bon traitement à court ou à long terme car les récepteurs à la morphine ne sont pas "libres" dans cette pathologie.
- Comment soulage-t-on les douleurs quand on ne supporte pas les antalgiques ?
Il y a de nombreuses thérapeutiques en dehors des médicaments : relaxation, hypnose… et surtout activité physique régulière adaptée à chacun.
- Puisque les tendons et les ligaments sont également douloureux, pourquoi dites-vous que les Anti-Inflammatoires Non Stéroïdiens (AINS) ne sont pas utiles ?
Parce que douleur ne signifie pas inflammation et réciproquement, ce n'est donc pas une question de tendon dans ce sens là.
- Je désire un enfant dans les prochains mois, du coup j'hésite à accepter un traitement de peur des conséquences sur l'enfant.
Il est préférable d'arrêter tout traitement au moins un mois avant.
- Doit-on obligatoirement prendre un antidépresseur pour combattre les symptômes, le millepertuis est-il efficace, comment sortir de ces douleurs ?
Rien n’est obligatoire. Les antidépresseurs sont prescrits comme anti-douleurs centraux et non pour traiter la dépression. Le millepertuis ? Si cela marchait pourquoi pas ! Mais hélas : pas de preuve.
Les réponses du Dr Henri Rubinstein, médecin spécialiste de l'exploration fonctionnelle du système nerveux
- J’ai dans mon entourage quelqu’un atteint de fibromyalgie, j'ai parfois l’impression que cette personne devient paranoïaque... Est-ce courant ?
Toute personne dont les symptômes ne sont pas reconnus ni par son entourage, ni par les médecins, a tendance à se sentir exclue et de là, à avoir des réactions de type paranoïaque. Cela peut se comprendre...
- La fibromyalgie peut-elle avoir une cause hormonale ?
La fibromyalgie n'a pas une cause hormonale même si on trouve parfois de rares désordres hormonaux.
- Comment aider une personne qui s'enferme dans sa fibromyalgie ?
On doit d'abord aider la personne à comprendre ce qui lui arrive. Lui expliquer qu'il ne s'agit pas d'une maladie imaginaire et lui expliquer comment elle peut prendre en charge ses symptômes, aussi bien d'un point de vue médical que dans sa vie quotidienne.
- Faut-il faire une biopsie musculaire pour être sûre du diagnostic ?
La biopsie musculaire est toujours normale chez les fibromyalgiques. On ne fait une telle biopsie que pour éliminer un autre diagnostic.
- Comment expliquez-vous les problèmes cognitifs liés à la fibromyalgie ?
Il y a plusieurs explications aux problèmes cognitifs rencontrés par les fibromyalgiques. La fatigue physique entraîne une fatigue intellectuelle. La douleur elle-même quand elle est permanente et envahissante, est également envahissante au niveau cérébral. Enfin, Même si la fibromyalgie n'est pas une dépression, il existe parfois, voire souvent, une dépression réactionnelle et cette dépression réactionnelle s'accompagne de troubles de la mémoire et de troubles cognitifs.
- La fibromyalgie peut-elle conduire à une immobilisation totale ?
La fibromyalgie ne conduit pas à une invalidité totale, même si elle est parfois invalidante. Certaines poussées peuvent être importantes sans pour autant immobiliser le patient.
- Quelle est la bonne attitude à avoir : essayer de préserver le plus possible le malade de la fatigue ou l’encourager à se bouger ?
Il faut encourager l'activité physique sans dépasser le seuil de la douleur et sans aggraver la fatigue.
- Y a t-il un rapport entre cruralgie et fibromyalgie ?
Le cruralgie est un symptôme qui peut se rencontrer chez les fibromyalgiques, mais n'est pas du tout spécifique de cette affection.
- Que pensez-vous de la stimulation magnétique transcrânienne ?
Je connais la stimulation magnétique transcranienne que l'on pratique chez certains patients atteints de la maladie de Parkinson, chez certains dépressifs, et également dans les douleurs chroniques des fibromyalgiques. Les résultats sont inconstants mais parfois positifs. Je pratique moi-même ce type de traitement à l'occasion lorsque l'indication se présente.
- Comment fait-on le diagnostic de la fibromyalgie ? Surtout lorsque l'on a du mal à évaluer sa propre douleur à la longue, car on y est tellement habitué...
Il s'agit actuellement d'un diagnostic d'exclusion. La démarche est d'éliminer tout ce qui n'est pas fibromyalgie et la démarche médicale est de voir s'il n'y a pas une autre pathologie bien identifiée. A partir de là, on fait le recensement des points douloureux et le recensement des symptômes physiques et psychiques.
- Doit-on voir un neurologue quand un service de médecine interne vous a diagnostiqué une fibromyalgie ?
Je crois qu'à partir du moment où le diagnostic est fait il n'est pas utile de consulter un autre spécialiste. L'utilité du neurologue est d'éliminer une affectation neurologique sous-jacente que l'on aurait prise par erreur pour une fibromyalgie.
- Ne pensez-vous pas que, dans un proche avenir, en relation avec les études sur le cerveau, ce seront les neurologues qui s’occuperont de la fibromyalgie ?
Les progrès de la biologie de la douleur laissent penser que ce seront les neuropharmacologues qui s'occuperont des problèmes de fibromyalgie à l'avenir.
- Pourquoi les neurologues refusent et réfutent la fibromyalgie ?
Certains neurologues estiment à juste titre que la fibromyalgie n'est pas une maladie neurologique. Cependant, les problèmes de douleur chronique sont habituellement pris en charge par certains neurologues.
- Est-ce que la perte de libido fait partie des conséquences de la fibromyalgie ?
Toute douleur chronique et fatigue chronique peuvent avoir une telle conséquence.
- Vous dites que la fibromyalgie évolue par poussée régressives. Voulez-vous dire que la fibromyalgie tend à régresser avec l'âge ?
Non. Je veux dire qu'une poussée a tendance à diminuer et à se stabiliser.
- Comment faire comprendre la fibromyalgie à son employeur ?
A partir du moment où un sujet est en arrêt maladie, en mi-temps thérapeutique ou est en invalidité, le diagnostic ne regarde pas l'employeur. S'il s'agit d'aménager le temps de travail et les conditions de travail en fonction des possibilités du patient, il faut en effet négocier avec son employeur et tenter de lui expliquer.
