Maladies rares : quelle prise en charge ?
Je souffre d'une maladie rare des yeux (aniridie) comment mes consultations chez de nombreux spécialistes peuvent-elles être prises en charge ?
Les réponses avec le Pr Sabine Sarnacki, chef du service de chirurgie viscérale pédiatrique à l'hôpital Necker (Paris) :
"Malheureusement certains traitements de maladies rares ne sont pas pris en charge à 100%. Et si on rentre dans l'histoire du médicament, une nouvelle loi sur le médicament va poser quelques problèmes sur l'utilisation de vieux médicaments qui n'avaient pas du tout cette indication et qui sont utilisés hors AMM (autorisation de mise sur le marché). Aujourd'hui ces médicaments vont avoir besoin d'une recommandation temporaire d'utilisation qui sera délivrée par l'ANSM. C'est tout un parcours pour arriver à utiliser ces médicaments et qu'ils soient remboursés et pris en charge. Cela n'est pas simple et c'est un point sur lequel nous travaillons actuellement pour que les maladies rares ne paient pas le prix fort."
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