Pourquoi ne parle-t-on jamais des maladies rares des adultes ?
Pourquoi systématiquement faire croire que les maladies rares ne concernent que les enfants ?
Les réponses avec le Pr Sabine Sarnacki, chef du service de chirurgie viscérale pédiatrique à l'hôpital Necker (Paris) et Christel Nourissier, secrétaire générale d'Eurordis :
"On parle beaucoup des maladies rares des enfants parce que le pronostic est souvent vital. Et pour les maladies sans traitement, malheureusement peu de personnes arrivent à l'âge adulte même si maintenant on a de plus en plus d'adultes. Beaucoup de maladies touchent les enfants, d'autres maladies peuvent aussi atteindre des patients à l'âge adulte comme la maladie d'Huntington. Enfin, certaines maladies peuvent toucher à la fois des enfants et des adultes, avec des formes un peu différentes entre l'enfant et l'adulte."
"Si le Plan maladies rares atteint ses objectifs, il convient aussi de récupérer tous les adultes. Après avoir erré, certains adultes en ont marre et ils ne cherchent plus. Ils subissent avec toutes les conséquences que cela peut avoir sur leur vie familiale et professionnelle. "Récupérer" des patients qui après des années d'errance ont jeté l'éponge est aussi un des objectifs majeurs de ce second Plan."
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