Narcolepsie : des crises de sommeil involontaires
Des malades qui s'endorment en plein jour, brutalement, n'importe où, sans pouvoir résister au sommeil... La narcolepsie est une maladie neurologique rare, encore sous diagnostiquée.
Qu'est-ce que la narcolepsie ?
S'endormir comme une masse, d'un seul coup et se réveiller sans pouvoir bouger parfois pendant plusieurs minutes… tels sont les symptômes auxquels sont confrontées les personnes souffrant de narcolepsie. Moins de 10.000 personnes sont atteintes de narcolepsie en France.
La narcolepsie se caractérise par deux symptômes principaux :
- une somnolence diurne : cela se caractérise par des accès brusques de sommeil de quelques minutes, qui surviennent n'importe où et n'importe quand.
- la cataplexie : un brusque relâchement du tonus musculaire engendré par une émotion forte comme un éclat de rire, de colère ou de surprise. Cela peut provoquer une faiblesse au niveau des genoux, une impossibilité à articuler ou parfois même une chute pendant quelques secondes. Les crises de cataplexie sont souvent impressionnantes.
La narcolepsie reste néanmoins difficile à appréhender car elle implique des mécanismes complexes au niveau du cerveau. La narcolepsie s'attaque à une petite région située au cœur du cerveau : l'hypothalamus. Elle détruit les neurones qui fabriquent l'hypocrétine - aussi appelée orexine - une protéine jouant un rôle-clé dans le circuit de l'éveil.
Les responsables de l'attaque sont les propres globules blancs de la personne, autrement dit des cellules de son système immunitaire qui se trompent de cible. C'est la raison pour laquelle la narcolepsie se définit comme une maladie auto-immune.
Une prédisposition génétique, un traumatisme crânien ou encore une infection comme le virus grippal expliquent aussi parfois l'apparition de cette maladie. Elle se manifeste le plus souvent entre l'âge de 10 et 30 ans et dure toute la vie.
Des crises de sommeil
La narcolepsie est difficile à détecter. Il faut compter entre quatre et sept ans en moyenne entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Pour cela, il est souvent nécessaire d'enregistrer le sommeil du patient pendant la nuit.
Des tests d'endormissement en journée sont ensuite réalisés dans la foulée. Objectif : analyser le type de sommeil et mesurer la rapidité d'endormissement.
Chez les enfants aussi
La narcolepsie peut débuter dans l'enfance. Pour Benjamin, 11 ans en 2010, tout a commencé il y a deux ans.
Vivre avec la narcolepsie
Aujourd'hui, les traitements reposent essentiellement sur des produits dits "éveillants" et sur des médicaments qui réduisent la cataplexie. Aucun traitement mimant les effets de la protéine responsable de l'éveil et qui manque chez les patients narcoleptiques, n'existe à l'heure actuelle.
Vivre avec la narcolepsie reste donc un défi de tous les jours comme le confie Anna.
Recherche : des narcoleptiques très créatifs
De nombreux patients narcoleptiques se replient dans la solitude. Certains développent une certaine habileté dans les activités créatives comme la peinture. C’est ce qui a poussé des chercheurs de la Pitié-Salpêtrière à se demander si les nombreuses siestes peuplées de rêves des narcoleptiques avaient un lien sur leur créativité. Ils ont, en effet, un accès privilégié au sommeil paradoxal.
Les narcoleptiques ont beaucoup de mal à pouvoir mener une carrière professionnelle satisfaisante. A cause des endormissements, ils souffrent d’être considéré comme des personnes “fainéantes”. Si le patient se révèle être très créatif, les médecins estiment qu’il faut l’encourager à poursuivre dans cette direction pour lui permettre un meilleur épanouissement personnel.
