Des patients narcoleptiques soignés avec du GHB

A 20 ans, Maïlys est atteinte de narcolepsie. Son quotidien est rythmé par ses endormissements qui surviennent soudainement. Cette maladie l’empêche d’avoir un sommeil réparateur. 

Sommeil réparateur, pas de somnolence diurne

"Avant je ne pouvais rien faire du tout, je ne faisais pas de travaux manuels. Je ne faisais que dormir, j’étais tout le temps allongée", explique Maïlys. 

Pour régler ce problème, la jeune femme a pu participer à l’étude d’un médicament à base d’oxybate de sodium, un traitement étonnant, un dérivé du GHB qui lui a permis de retrouver une vie quasi normale.  

"Maintenant, je peux aller dans un bar, je peux aller en boîte. Même juste sortir comme ça, voir quelqu’un, je peux le faire", commente Maïlys. 

Ce traitement autorisé depuis l’été par les autorités de santé à partir de 7 ans, est déjà prescrit depuis plus de 15 ans chez l’adulte. Maïlys l’utilise depuis 5 ans et chaque soir c’est le même rituel.  

"J’en prends un juste avant d’aller me coucher, et un trois heures après, c’est l’horaire pour que je puisse me réveiller et le prendre toute seule. Ça permet d’avoir un sommeil réparateur. La première dose m’endort et la deuxième prend le relai, j’ai toujours une nuit avec un sommeil réparateur et sans cassure", confie Maïlys.

Ralentir l’activité cérébrale

Aujourd’hui, les bienfaits du traitement sont visibles, mais au départ ce dérivé de GHB comme médicament inquiétait ses parents.

"Le GHB nous faisait penser aux séries, plus tout ce qu’on entend dans l’actualité, la fameuse drogue du violeur mais en même temps c’est elle qui nous a dit, "je le prends à la maison, avant d’aller dans mon lit, il ne peut rien m’arriver", explique Carine, la mère de Maïly. 

L’oxybate de sodium, plus communément appelé GHB, va agir sur des neurotransmetteurs du système nerveux central pour ralentir l’activité cérébrale.

Le patient est plongé dans un état de sommeil lent et paradoxal. Autre effet, en permettant la libération de plus de dopamine, le traitement va aussi limiter la cataplexie. 

Un traitement très encadré

Le GHB reste toutefois un stupéfiant. Sa prescription est donc très encadrée. Retrait en pharmacie hospitalière tous les 28 jours, suivi médical mensuel... Tout est fait pour éviter les risques observés dans les usages récréatifs.  

"Il y a une très mauvaise connotation du GHB, ça peut entrainer une perte de conscience, une amnésie lorsque la dose est trop forte mais il s’agit d’un médicament. On apprend au patient à se servir de la pipette doseuse pour qu’il ait exactement le dosage requis en fonction de sa pathologie, de son âge de son poids et de l’’évolution de sa maladie, donc il n’y a pas de risques de surdosage", explique le Dr Michel Lecendreux, pédopsychiatre spécialiste du sommeil, à l'hôpital Robert-Debré. 

En France, près de 2 000 patients narcoleptiques utilisent ce traitement à base de GHB thérapeutique.