Vivre après un cancer
Le cancer se dépiste et se soigne de mieux en mieux : plus de 50% des patients chez qui on détecte un cancer sont encore en vie cinq ans après, et près de 40% d'entre eux guériront. Pourtant ce qu'on appelle "l'après cancer" est pour de nombreuses personnes un cap difficile à franchir. Reprendre le travail, se réapproprier un corps abîmé par des traitements souvent lourds, faire le deuil de la maladie sont autant d'épreuves parfois douloureuses.
La réinsertion professionnelle après un cancer
Ils ont surmonté tant d'épreuves, la victoire sur le cancer dont ils étaient atteints, ils ont échappé à la mort et pourtant ils n'ont pas le sentiment d'avoir définitivement gagné leur combat contre la maladie. Meurtris physiquement, affaiblis moralement, désormais livrés à eux-mêmes, sans plus aucun soutien des équipes soignantes pour mener bataille, ils peinent encore à croire à leur guérison.
Alors que leurs proches se réjouissent de les voir sortis d'affaire, ils ne peuvent se résoudre à crier victoire, se sentent en rémission et n'osent exprimer cette angoisse qui les étreint toujours. Il y a les séquelles de l'opération, parfois un handicap à apprivoiser, une fatigue persistante, une vie familiale, sociale, professionnelle à retrouver... voire à réinventer. Reprendre une vie normale est loin d'être facile.
On estime que 10% des malades perdent leur emploi à la suite d'un cancer. À l'Institut Gustave Roussy, en région parisienne, des entretiens de réinsertion professionnelle à destination des malades sont régulièrement organisés.
Cancer : la fatigue avant tout
La fatigue est à la fois un symptôme du cancer et un effet secondaire des traitements. Elle est également liée aux nombreux examens subis lors de l'hospitalisation, aux troubles du sommeil… mais aussi à la chirurgie.
L'ablation d'une tumeur est une opération qui en elle-même est fatigante puisqu'il y a les effets de l'anesthésie, la perte de sang, la douleur, la cicatrisation, l'anxiété…
Lors d'une radiothérapie, les rayons atteignent les cellules cancéreuses, mais aussi des cellules saines, et la fatigue est liée aux effets secondaires. En fonction de la région ciblée par les rayons (tube digestif, vessie, poumons…), on peut ressentir des nausées, des vomissements, une diarrhée, une cystite, une gêne respiratoire…
La fatigue peut aussi être liée à la douleur physique, par exemple si des métastases osseuses se développent.
En cas de chimiothérapie, des substances médicamenteuses vont détruire ou stopper la multiplication des cellules cancéreuses, qui est très rapide. Cette multiplication est stimulée par des facteurs de croissance. Les médicaments d'une chimiothérapie vont bloquer l'action des facteurs de croissance en se fixant sur les capteurs.
L'inconvénient ressemble un peu à celui de la radiothérapie, la chimiothérapie peut s'attaquer aux cellules saines, notamment celles de la moelle osseuse où sont fabriqués les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes. La diminution des globules rouges, et donc du taux d'hémoglobine dans le sang, provoque une anémie. Résultat il y a moins de transporteur d'oxygène pour nourrir les cellules et les muscles et c'est ce qui entraîne une grande fatigue.
Quelle sexualité après un cancer ?
L'Institut Curie a mené une étude pour établir ce que peuvent ressentir les femmes après un cancer du sein. Outre la modification de l'image induite chez la femme par la chirurgie, les traitements entraînent la perte des cheveux, la fatigue, des changements hormonaux, une sécheresse vaginale... On constate une dévalorisation, une atteinte de la féminité, voire parfois de l'identité.
Elles se sentent sexuellement moins attirantes ou insatisfaites de l'image de leur corps et 41% estiment que le cancer ou ses traitements les affectent dans leur vie sexuelle avec, pour plus de la moitié, un désir sexuel diminué ou disparu, dans un environnement où la priorité est donnée aux soins, à la lutte contre le cancer, la qualité de vie, dont fait partie la sexualité, est aussi une exigence.
Comment parler d'un sujet aussi intime que la sexualité ? Trouver les mots, dire la réalité des effets secondaires... Après la difficulté du pronostic et des soins, le médecin va devoir aborder toutes ces choses que la maladie va changer pour le patient mais aussi pour son conjoint. Longtemps mis à l'écart, il est de plus en plus associé au travail accompli.
Une grossesse après un cancer, c'est possible ?
La fertilité des patients atteints d'un cancer peut être menacée à la fois par la maladie elle-même et par les traitements. Mais il ne s'agit pas d'une fatalité. Aujourd'hui la préservation des fonctions de la reproduction est une priorité pour les équipes médicales face à un cancer d'un jeune patient.
Une grossesse après un traitement anticancéreux est donc possible, les études ne montrent pas de risque de récidive de cancer plus élevé, mais elle peut avoir plus des risques (accouchement prématuré, retard pondéral etc.).
Le désir de grossesse doit être discuté avec une équipe multidisciplinaire (oncologues, onco-gynécologues, spécialistes en médecine de reproduction, radiothérapeutes etc.) dès l'annonce du diagnostic de cancer.
Les problèmes de fertilité peuvent survenir au cours d'un traitement de chimiothérapie ou de radiothérapie. Ces traitements administrés sont très souvent responsables d'une stérilité par destruction des cellules ovariennes nécessaires à la reproduction.
Depuis plusieurs années, on propose la cryoconservation de tissu ovarien qui sera congelé et greffé par la suite. On vérifie au préalable que le tissu prélevé ne contienne pas des cellules cancéreuses. Très peu de greffes ont été réalisées.
Quand la précarité s'ajoute à la maladie
Perte d'emploi, diminution des ressources, achat de prothèses coûteuses et soins non remboursés, les conséquences financières de la maladie peuvent être lourdes à porter pour le patient qui s'installe alors dans la précarité et l'isolement.
Aujourd'hui, de plus en plus de demandes d'aides sont faites auprès d'associations comme La Ligue contre le cancer. Dans la grande majorité des cas, ces demandes sont réalisées par des femmes.
Se réapproprier son corps après un cancer
Après le traitement, beaucoup de malades ont besoin de se réapproprier leur corps. Pour les aider, il existe un réseau associatif "Gym après le cancer", soutenu par la Ligue contre le cancer. Objectif : faire du sport pour se remettre en forme et retrouver une autonomie physique.
Equilibre, réactivité, rapidité… sous la forme du jeu, les exercices font travailler tous les muscles. Une manière joyeuse de reprendre conscience de son corps et de faire du sport pour ces femmes qui ont eu un cancer, pour la plupart du sein. "On aurait tendance à penser qu'il faut mettre les personnes au sol et ne travailler que sur la respiration et sur la conscience corporelle. Mais non, il faut aussi proposer des activités cardio pour que les personnes puissent évacuer aussi bien tout ce qu'elles ont dans leur physique que tout ce qu'elles ont dans leur tête", note Isabelle Carnero, coach sportif du réseau associatif "Gym après cancer".
Exercices cardio, renforcement musculaire… L'enjeu de ces cours est de faire du sport pour mettre la maladie derrière soi. Ils permettent aussi aux participants de retrouver les capacités physiques perdues au cours de la maladie, mais pas seulement : "Souvent, les personnes arrivent assez fermées, elles sont tristes et apeurées par rapport aux cours de gym. Et dès la deuxième séance, elles se détendent, arrivent à prendre du plaisir et du coup, l'évolution par rapport à son estime de soi peut être mesurée sans aucun souci", explique Isabelle Carnero. Ce bien-être physique et psychologique aide les participants à ne plus se voir comme des malades.
Vivre après un cancer : le soutien des associations
- La Ligue contre le cancer peut vous aider :
- Service d'appels téléphoniques
Un service gartuit, anonyme et confidentiel est mis à votre disposition par la Ligue nationale contre le cancer.
Des conseillers techniques qualifiés pour vous informer et vous aider dans vos démarches de constitution de votre dossier en vue d’assurer votre prêt. Des psychologues cliniciens qui vous proposent une écoute attentive et active. Un réseau de cancérologues bénévoles, experts auprès de la Ligue, sont à votre disposition pour vous assister dans la préparation de votre dossier médical dans le respect de l’éthique et de la déontologie médicale. Et des avocats bénévoles du barreau de paris qui animent la permanence juridique de la Ligue.
- Forum de discussion
Le forum de discussion de la Ligue contre le cancer est dédié aux patients, à leurs proches ou à toute personne souhaitant échanger, partager leur vécu, leur expérience ou apporter leur aide. Ce forum est modéré par un médecin cancérologue qui répondra de façon réactive à vos questions d'ordre médical mais sans poser de diagnostic ni de pronostic précis.
- Les espaces de rencontres et d'information
Situés directement au cœur des établissements de soins, près de 35 ERI® sont accessibles à tous et sans rendez-vous partout en France pour vous informer et échanger sur la maladie.
- Cancer Info
L'Institut national du cancer, en partenariat avec la Ligue nationale du cancer, mettent à la disposition des personnes malades, de leurs proches, et plus largement de toutes personnes concernées, des informations de référence, validées et mises à jour régulièrement sur les différents types de cancers, les traitements, et la vie pendant et après la maladie.
A votre disposition : un service téléphonique au 0 805 123 124 (prix d’un appel local) et un espace web dédié aux malades et aux proches sur le site de l’Institut : e-cancer.fr
Premier centre européen de lutte contre le cancer. Il a une triple vocation : hôpital, centre de recherche et école de cancérologie.
Des juristes spécialisés en droit de la santé vous proposent des entretiens confidentiels et gratuits pour répondre à vos questions administratives, sociales, financières et juridiques
