Maladies rares : un institut réunit chercheurs et patients
Premier lieu exclusivement consacré à la recherche et aux soins des maladies génétiques des enfants et des jeunes adultes, l'institut Imagine a été inauguré, mercredi 18 juin 2014, sur le site de l'hôpital Necker-Enfants Malades. Il s'agit du premier établissement de ce genre en Europe.
La prise en charge des patients atteints de maladies génétiques ressemble bien souvent au parcours du combattant, avec les difficultés rencontrées pour obtenir un diagnostic, l'absence de traitements, ou encore la multiplication des consultations spécialisées. Pour améliorer la situation, un centre d'un genre nouveau a été inauguré, à Paris.
Au sein même du campus de l'hôpital Necker-enfants malades, l'institut Imagine réunit de nombreux spécialistes des maladies génétiques : des médecins, mais aussi des chercheurs qui travaillent en étroite collaboration, pour trouver de nouveaux traitements. Sur les 40.000 patients qui franchissent les portes de l'hôpital Necker-Enfants malades, plus de la moitié souffrent d'une maladie génétique.
À la pointe de la technologie, cet établissement unique en Europe couvre près de 20.000 mètres carrés, regroupe 48 laboratoires et apporte des moyens supplémentaires pour répondre à la prise en charge de ces malades. L'institut dispose de 850 chercheurs, médecins, techniciens et professionnels de santé pour soigner les patients. "La présence des médecins et chercheurs qui travaillent dans un même groupe permet d'être beaucoup plus efficace", souligne le Pr Fischer. "L'institut a des capacités d'expertise dans sept grands domaines des maladies génétiques", ajoute-t-il. Il s'agit des déficits immunitaires, de certaines maladies du sang (des globules rouges...), du rein, de troubles métaboliques et touchant le système nerveux (autisme, retard mental...), de pathologies de la peau ou encore de maladies de l'intestin. Il dispose de médecins experts auxquels les enfants sont envoyés de toute la France.
L'institut vise à terme à regrouper quelques 380 chercheurs en plus d'une centaine impliquée dans la recherche clinique (essais thérapeutiques). Son budget annuel global est de 45 millions d'euros pour l'ensemble des activités (salaires, équipements, etc.), avec un financement essentiellement public de 60 millions d'euros. Mais, l'institut, qui souhaite se renforcer notamment dans le domaine des cellules souches et des neurosciences, a besoin de 5 à 6 millions par an supplémentaires, note le Pr Fischer.
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