Endométriose : pourquoi le test salivaire est au coeur d'une polémique

Très athlétique, Marie-Agnès est à l’aise dans son corps. À 38 ans, rien ne laisse imaginer que pendant des années, celui-ci a été source de violentes douleurs.

"Mes premières douleurs sont apparues à l'âge de 12 ans et demi, à mes premières règles. Ça a été très violent dès le départ quand l'infirmière scolaire me disait, « il va falloir prendre sur toi ma cocotte parce que tu vas les avoir jusqu'à ta ménopause»", raconte-t-elle.

15 ans d'errance médicale

"Cela donne un peu le ton de mon errance. J'ai consulté de mes 13 ans à mes 28 ans et en fait la seule réponse a été « on va vous mettre un antidouleur plus puissant, on va vous changer de pilule », mais personne n'a cherché à comprendre d'où ça venait", poursuit-elle. Après 15 ans d’errance thérapeutique, la jeune femme apprend qu’elle souffre d’endométriose.

"On a remarqué que mes trompes avaient été mangées par l'endométriose, que j'avais un kyste de 12 cm sur mon ovaire droit. Ce n'est pas un petit impact, c'est un impact très très important", précise Marie-Agnès.

Marie-Agnès est loin d’être un cas unique. En moyenne, il faut sept ans pour poser le diagnostic d’endométriose. Une durée qui pourrait être réduite à une dizaine de jours seulement grâce à un test salivaire novateur.

L'endotest fiable à 95%

Comment fonctionne ce test ? "Le cœur de la technologie repose sur un dispositif de recueil de la salive. Une fois que vous avez craché dans le test, on va y déposer le liquide de stabilisation, enlever le dispositif et venir le refermer avec un tube", explique le Pr Sofiane Bendifallah, gynécologue à l'hôpital américain de Neuilly.

"Vous avez à l'intérieur des milliers de marqueurs, l'intelligence artificielle va aller récupérer chacun de ces marqueurs et les combiner, les associer pour en déterminer à la fin une signature de diagnostic et dire si oui ou non vous avez là un diagnostic d'endométriose ou pas", précise-t-il.

Selon plusieurs études, l’endotest est fiable à 95 %. 

Un test validé, mais pas remboursé

Si la Haute Autorité de Santé valide ce dispositif prometteur, elle ne propose pas son remboursement généralisé par la Sécurité sociale, car des questions restent en suspens. "Maintenant la question que la HAS se pose pour une évaluation et en vue d'un remboursement, c'est quelle est l'utilité clinique du test, c'est-à-dire quel est l'effet de ce test sur la prise en charge des patients", commente Floriane Pelon, responsable HAS.

Très concrètement, poursuit-elle, "c'est qu'est-ce qui se passe une fois qu'on a le résultat du test, qu'il soit positif ou négatif ? Quel est l'impact sur la qualité de vie de la patiente, sur son état de santé en général".

La HAS souhaite mener de nouvelles études dans lesquelles ce test sera uniquement proposé aux femmes de plus de 18 ans chez lesquelles il est fortement suspecté une endométriose.

"Il y a urgence pour toutes les femmes qui souffrent"

Un avis restrictif qui met en colère l’association de patientes Endomind. "Ça ne nous convient pas du tout puisque pour nous, il y a urgence à ce que toutes les femmes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques puissent bénéficier d'un test qui soit, à la fois rapide, indolore et non invasif", précise Juliette Ryan, présidente de l'association.

"Aujourd'hui, ça fait déjà 160 ans que la maladie a été découverte, elle a été intégrée au programme de médecine seulement en 2020, donc il faut absolument accélérer pour une prise en charge des patients atteintes d’endométriose", poursuit-elle.

D’ici quelques semaines, le gouvernement devrait rendre son avis sur ce nouveau dispositif. Ce test est déjà accessible dans 17 pays, dont la Suisse, l’Allemagne, et la Norvège.