Locked-in syndrome : continuer à communiquer malgré tout
Le locked-in syndrome est un état neurologique rare dans lequel le patient est totalement conscient mais ne peut ni bouger ni parler en raison d'une paralysie complète sauf des paupières. Aujourd'hui, des logiciels sont développés pour faciliter leur communication.
Qu'est-ce que le locked-in syndrome ?
Le locked-in syndrome ou syndrome d'enfermement est cet état neurologique qui peut survenir après un AVC localisé au niveau du tronc cérébral. La personne conserve l’intégralité de ses fonctions cognitives et de ses sensations mais est enfermée dans son propre corps. Souvent, la paralysie est tellement forte que seuls les yeux peuvent encore un peu bouger. Une situation qui rend les patients très dépendants du personnel soignant ou de leurs proches.
Locked-in syndrome : un établissement spécialisé
A Boulogne Billancourt, depuis 2016, un établissement spécialisé accueille une vingtaine de patients atteints du locked-in syndrome.
Avec l’ergothérapeute Clara Bujon, chaque pensionnaire essaie de trouver des solutions pour améliorer son quotidien.
Des logiciels adaptés en fonction de la paralysie
En 2012, Claude est victime d'un AVC qui l'a laissé presque entièrement paralysé. A 56 ans, il est aujourd'hui extrêmement dépendant.
Pour communiquer, il exprime le oui en fermant les yeux, et le non en levant les yeux. Il utilise aussi l’élévation des yeux pour interpeller les soignants dans le couloir car il n’a aucun moyen pour les interpeller.
Avec Clara Bujon, il tente d’améliorer sa situation depuis quelques semaines grâce à des logiciels sur tablette qu’il actionne avec ses yeux. Les réglages doivent être extrêmement précis pour pour que le programme détecte les mouvement occulaires.
« On est obligé de travailler ensemble. J’ai besoin qu’il me dise ce qui va, ce qui ne va pas. Je peux observer des choses et en déduire dans ce que je vois mais il faut aussi qu'il me dise “cette zone-là, je ne la vois pas”. Ça, moi, je ne m’en rends pas compte qu’il ne voit pas telle ou telle zone ou que je lui ai placé la tablette trop haut et qu’il ne voit plus sa télé. »
« La communication est essentielle, c’est tout ce qui reste »
Chaque semaine, Madeleine rend visite à son époux. Questions fermées, anticipation des réponses de son mari, épellation de lettres avec un alphabet spécifique, elle a réappris à communiquer avec Claude. Et pour Madeleine, toutes les aides technologiques sont les bienvenues.
« La communication est essentielle, c’est tout ce qui reste. On connait l’expression “on a plus que les yeux pour pleurer...” Là, il n’y a plus que les yeux pour communiquer et en fait, ce syndrome d’enfermement, vous n’avez plus la main sur rien. Heureusement qu’il vous reste ça [...] Si on lui ôte ça, en fait, il est seul au monde. »
Si Claude n’en est qu’à des essais, d’autres résidents sont bien plus avancés. Arnaud, 41 ans, est presque entièrement paralysé depuis un AVC survenu en janvier 2000 mais grâce au léger mouvement de son pouce sur le capteur d'une machine, il peut entièrement contrôler son environnement : allumer la télévision, changer de chaine ou encore épeler des phrases retranscrites grâce à une voix de synthèse.
« Je peux tout faire sur mon ordi mais avec un seul bouton, il ne faut pas être pressé. »
La technologie et les logiciels évoluent très vite mais tous ces systèmes domotiques coûtent plusieurs milliers d’euros, le prix pour plus d’autonomie...
