Sclérose en plaques : une maladie invisible
À l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), ce mercredi 30 mai 2018, plusieurs associations organisent une campagne de sensibilisation pour "montrer ce qui ne se voit pas" dans cette maladie. Quels sont ces symptômes invisibles et peut-on les traiter ?
La sclérose en plaques est une maladie dégénérative qui finit par atteindre la motricité des patients. Mais avant même de devenir handicapés, les malades souffrent de symptômes méconnus.
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Des symptômes mal compris et mal tolérés
"Il y a des symptômes qui accompagnent la vie quotidienne qui sont moins explosifs, on les repère moins facilement, mais ils sont extrêmement invalidants dans la vie de tous les jours. Par exemple, parfois certains patients n'ont pas de handicap mais ils présentent une fatigue très importante, comme une chape de plomb. Il peut aussi y avoir des conséquences sur la vie professionnelle, sur la vie familiale. Une des complications principales de la sclérose en plaques, c'est probablement l'isolement social justement parce que certains de ces symptômes sont mal compris et mal tolérés", explique le Dr Thibault Moreau, neurologie et président du conseil médical de l'ARSEP, la fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques.
La sclérose en plaques touche les neurones du cerveau et de la moelle épinière. Elle détruit la myéline, cette gaine qui favorise la transmission des informations entre les neurones. C'est ce qui provoque les différents symptômes, en fonction de la zone du système nerveux touchée. Anxiété, problèmes de concentration, troubles urinaires et même troubles sexuels viennent gâcher la vie des malades.
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Les médecins doivent donc trouver des solutions pour les aider. "Cela peut être de proposer au patient un psychologue, un sexologue, un psychiatre, éventuellement un urologue pour essayer de lutter contre les troubles sphinctériens. Et c'est capital, c'est idiot de proposer des traitements compliqués, très techniques, qui coûtent cher, en oubliant ces traitements symptomatiques qui aident quand même à la vie quotidienne, pour que celle-ci soit la plus harmonieuse possible", précise le Dr Thibault Moreau.
Les traitements médicaux ne permettent pas de guérir de la sclérose en plaques, mais seulement de ralentir son évolution. La maladie progresse différemment selon les patients, mais au bout de vingt ans, les trois quarts d'entre eux ont des difficultés à marcher. La sclérose en plaques touche en France près de 100.000 personnes, dont beaucoup de jeunes adultes.