SEP : ''Je n'ai jamais arrêté de travailler''
En France, 50% des sclérosés ne travaillent plus après 10 ans de maladie. A l'occasion de la Journée mondiale consacrée à la sclérose en plaques (SEP) mercredi 28 mai, la Maison de la SEP met l'accent sur la réinsertion professionnelle des malades. Est-il encore possible de travailler avec une sclérose en plaques ? Des patientes nous livrent leur témoignage.
"Quand on pense SEP, on pense fauteuil roulant. Et quand on imagine dire à son employeur qu'on est atteint de la maladie, on pense licenciement...", estime Sophie Fantoni-Quinton*, professeur de médecine du travail au CHRU de Lille. "Pas forcément ! Il faut vaincre la peur, la méconnaissance des patients et de l'entourage vis-à-vis de cette maladie", réplique-t-elle.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central, chronique et invalidante. Caractérisée par des troubles moteurs, sensitifs, visuels et par l'apparition d'un handicap à plus ou moins long terme, elle touche principalement des patients jeunes (la maladie survient entre 25 et 35 ans). "Dois-je en parler ? A quel moment et à qui ? Quelles sont les solutions pour moi ?", telles sont les questions légitimes qui inquiètent les personnes à la découverte de la maladie.
LA SEP, "on peut vivre avec" !
La sclérose en plaques peut survenir sous différentes formes. Certains patients ont la "chance" de ne pas souffrir de symptômes trop handicapants, et ne donc sont pas forcés de se réorienter professionnellement ou d'arrêter leur carrière. C'est le cas d'Evelyne, 52 ans, atteinte de SEP dite "à poussées rémittentes" depuis presque vingt ans.
"J'avais 33 ans quand le diagnostic est tombé. Bien sûr, j'étais en plein dans ma vie professionnelle", raconte la patiente. "Ma SEP touche principalement mon équilibre. Prendre du fil ou du coton devient difficile, par exemple, car je n'ai plus de sensibilité au bout des doigts, en particulier au niveau de la main droite." Mais cela n'a empêché Evelyne de conserver son travail : à l'accueil téléphonique et physique d'une entreprise d'électricité à Marseille, la quinquagénaire se réjouit d'avoir effectivement des poussées mais "les choses reviennent peu à peu dans l'ordre grâce aux traitements et à la kinésithérapie".
Evelyne a donc négocié avec son employeur pour disposer de trois semaines d'arrêts de travail, soit "une semaine d'hospitalisation, deux semaines pour me remettre des traitements qu'on m'attribue sous perfusion et je peux reprendre le travail", explique Evelyne. "Je veux continuer à bosser le plus longtemps possible pour faire un pied de nez à la maladie", déclare-t-elle. "Les premiers temps, mes collègues avaient de la peine pour moi, ils avaient du mal à agir 'normalement' vis-à-vis de ma maladie" témoigne Evelyne. "Ce qui m'aide, c'est que ma SEP, pour l'instant, ne s'aggrave pas. Il m'est arrivé de ne pas avoir une seule poussée en 5 ans !", se rappelle la quinquagénaire sympathique. "On passe de bons moments quand même. On peut vivre avec", conclue-t-elle.
Pourtant selon Sophie Fantoni-Quinton, le malade n'est pas forcé de communiquer sur son état de santé à son employeur. En fait, la première personne à qui le sclérosé devrait s'adresser est le médecin du travail. De là, il est important de disposer de "marges" pour que le patient puisse se reposer physiquement et mentalement.
La SEP, "une maladie qui fatigue"
Stéphanie, 40 ans, a contracté la SEP à l'âge de 32 ans. "J'ai commencé par ressentir des fourmillements au bout des doigts. La maladie s'est développée les six mois qui ont suivi." La jeune femme, qui cherchait à l'époque un emploi dans la photographie, était atteinte de la "bonne" SEP, celle qui n'invalide pas complètement son malade. Stéphanie s'est par la suite lancée comme responsable de magasin, en se disant qu'elle n'aurait pas à révéler la maladie à son patron ou à ses collègues. "Je n'étais plus malade quand je venais sur mon lieu de travail. En trois ans, je l'ai énormément caché", raconte-t-elle. Mais sans difficulté particulière face à l'exercice professionnel, Stéphanie fait partie de ces 20 à 30% de sclérosés qui parviennent à conserver leur emploi. "Je m'aperçois un peu plus chaque jour que c'est une maladie qui fatigue, bien sûr je ne peux pas tout faire... A l'heure actuelle, je ne pense pas que je pourrais faire le travail d'une photographe !" confie la malade.
"Mais la SEP n'a pas empêché que j'évolue professionnellement. Il y a trois ans, j'ai pu ouvrir mon propre magasin de vêtements avec ma sœur. Aujourd'hui, ça marche bien et on est très contentes", annonce joyeusement Stéphanie. "Il m'arrive d'avoir encore du mal à accepter la maladie car je me dis que je pourrais aller plus vite, mais j'ai une petite pièce où je peux m'asseoir 15 minutes" rapporte la vendeuse qui ressent une fatigue occasionnelle au niveau des jambes. "Je vais à la piscine avec une amie, ce sport me permet d'étirer mes membres, et ça booste mon moral" se réjouit la patiente. Pour beaucoup de sclérosés, le travail permet de s'accrocher et de ne pas se laisser démoraliser par les effets de la maladie. "Le travail m'aide à garder le moral, et physiquement, je peux, donc j'y vais" déclare la quadragénaire.
La sclérose en plaques touche aujourd'hui 70.000 à 90.000 personnes en France, dont trois quarts de femmes. Un tiers de la population connaît une personne, dans son entourage, qui est atteinte de cette maladie invalidante.
*Sophie Quinton-Fantoni aide les personnes à réintégrer le milieu professionnel après qu'elles aient été diagnostiquées de la sclérose en plaques.
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