Les centres de maladies rares bientôt privés de budgets ?
Les responsables des centres de maladies rares s’inquiètent de l’utilisation des crédits dévolus à leur financement au sein des hôpitaux.
Cette année, les 387 centres de référence des maladies rares seront dotés d’un budget de 140 millions d’euros mais l’acheminement de cet argent suscite l’inquiétude. Pour la première fois, cette somme sera versée directement aux hôpitaux. Charge à eux de les redistribuer. Un nouvel intermédiaire qui pourrait geler ces fonds, voire les confisquer pour les allouer à d’autres services. Il semblerait que 40% du budget n’ait pas encore été distribué pour 2018.
Certains médecins, comme le Professeur Pierre Quartier, pédiatre et coordinateur du centre de référence RAISE à l’hôpital Necker-Enfants Malades (Paris) pense déjà aux sacrifices que ces centres vont devoir faire à cause de ces problèmes de financement. Ils risquent par exemple d’être obligés de limiter la tenue des bases de données et autres registres qui permettent de suivre l’évolution des patients et de leurs traitements.
Au ministère de la Santé, on évoque des retards de financement plutôt que des confiscations. La volonté est clairement de rassurer l’ensemble des malades, leurs familles et le personnel médical. En France, trois millions de personnes souffrent de maladies rares, principalement des enfants. Il s’agit de maladies, le plus souvent d’origine génétique, qui touchent moins d’une personne sur 2.000.
