Une maison adaptée pour les malades de Huntington
À Amiens, une maison accueille les personnes qui souffrent d'une maladie neurodégénérative rare, la chorée de Huntington.
En France, 5.000 personnes souffrent de la maladie de Huntington, une maladie génétique qui affecte directement le cerveau et engendre des troubles moteurs accompagnés de gestes incontrôlés (chorée), mais aussi des troubles cognitifs et psychiatriques. À Amiens, une maison spécialisée a ouvert ses portes pour accueillir les malades qui ne peuvent plus vivre chez eux.
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Soulager les familles tout en apportant un maximum de bien-être aux malades, c'est l'objectif de cette structure ouverte en mai 2017. Une des seules en France à prendre en charge les malades de Huntington.
Entre les résidents permanents et temporaires, la maison accueille 45 personnes. Un lieu de vie, d'échanges mais aussi de soins. Chaque jour, un docteur fait le tour des résidents avec un infirmier pour ajuster les réponses thérapeutiques. "On reçoit des patients qui viennent du domicile quand toutes les ressources au domicile ont été épuisées. C'est-à-dire quand c'est trop lourd pour la famille", explique le Dr Bernard Camin, médecin généraliste.
Outre des mouvements incontrôlés, cette maladie neurodégénérative induit des troubles cognitifs, parfois psychiatriques. Toute l'équipe a été formée pour accompagner ces malades qui sont bien souvent conscients de leur état. Apprendre à écouter, apporter une réponse adaptée… sont des enjeux de chaque instant. Car un malade de Huntington incompris est aussi un malade qui peut sombrer dans une colère involontaire et incontrôlable.
Peu de structures acceptent les malades de Huntington et après seulement quelques mois d'ouverture, la maison compte déjà plusieurs dossiers sur liste d'attente.
