Quelle est cette maladie rare qui déforme le visage de Jameela Jamil ?
Dans une vidéo postée sur les réseaux sociaux, l'actrice de 36 ans montre à quel point la peau de son visage est élastique. En cause : une maladie rare, appelée le syndrome d'Ehler Danlos. De quoi s'agit-il ?
"Ce n'est pas un filtre. C'est juste mon visage, regardez comme il est élastique !" Sur une vidéo postée sur ses réseaux sociaux, l'actrice britannique Jameela Jamil étire la peau de son visage devant la caméra.
Elasticité, hyperlaxité, problèmes artériels...
Ce qui lui permet de tirer autant la peau de ses joues, c'est une maladie rare : le syndrome d'Ehler Danlos, qui touche une personne sur 20 000. Ce syndrome est une maladie génétique du tissu conjonctif, qui est le tissu de soutien et de protection des organes. Il se caractérise par une élasticité plus importante, des articulations plus mobiles (ou hyperlaxité), un symptôme également impressionnant que Jameela Jamil montre aussi dans sa vidéo.
Mais ce n'est pas tout : le syndrome d'Ehler Danlos se caractérise aussi par la capacité des artères du coeur ou du cerveau à se disséquer et donner des complications.
Aucun traitement efficace à ce jour
En octobre dernier, Sanaa, finaliste de The Voice Kids, révélait souffrir de ce même syndrome. Et en 2019, c'est la chanteuse Sia qui annonçait dans un tweet être atteinte de cette maladie.
Aujourd'hui, il n'existe pas de traitement, ni d'antidouleurs efficaces contre ce syndrome. Les personnes qui en souffrent utilisent souvent des orthèses pour maintenir leurs articulations, des béquilles, voire des fauteuils roulants pour éviter les luxations ou les entorses. Dans tous les cas, l'éducation thérapeutique des malades a toute son importance.
