Septembre en Or : quand des perles aident les enfants à affronter leur cancer
À Gustave Roussy, l’association Princesse Margot propose aux enfants atteints d'un cancer de parler différemment de leur maladie grâce à un immense collier. Reportage à l'occasion du mois Septembre en Or, dédié à la lutte contre les cancers de l'enfant.
Marie connaît bien le chemin pour aller au neuvième étage, à l’institut Gustave Roussy, pour une énième chimiothérapie. Du haut de ses cinq ans, elle se bat depuis un an et demi, contre un cancer du système nerveux, appelé neuroblastome.
Mais son trésor l'accompagne partout : un long collier aux multiples perles, invité par l'association Princesse Margot pour soutenir et accompagner les enfants malades. Et chacune de ses perles raconte un moment de son parcours de soin. Aujourd’hui en rémission, elle s’apprête à enfiler la pépite la plus précieuse de son collier pour symboliser cette victoire.
Parler différemment de la maladie
À événement spécial, perle spéciale. "C'est comme un alphabet, chaque perle à sa signification et raconte les étapes de la maladie de l'enfant" explique Anne Moffroid, bénévole au sein de l'association Princesse Margot. "C'est aussi une façon de parler différemment de la maladie, d'y mettre des mots, de pouvoir raconter ce qu'ils vivent pour expliquer ensuite aux frères et sœurs, aux copains à l'école", poursuit-elle.
Marie compte sur son collier une centaine de perles, sur une liane scintillante qui dépasse les six mètres de long en à peine un an et demi.
La chimiothérapie terminée et les perles enfilées, Marie s’empresse de rentrer à la maison et de présenter à son père et à sa grande sœur ses nouveaux petits joyaux. Les parents aussi se souviennent des épreuves passées.
"Retracer l'histoire de l'enfant"
"Le nombre de piqûres sont les perles transparentes et elles correspondent à l'acte avec l'aiguille. Rien que cette partie-là, ça va être l'équivalent de deux semaines de traitement", explique Aurore Gatineau, la mère de Marie.
"Les gens ne se rendent pas forcément compte de ce que les enfants traversent. Quand on leur sort le collier, c'est impressionnant, ça permet de retracer l'histoire de l'enfant et qu'ils puissent se rendre compte de ce qu'ils peuvent endurer", confie Benjamin Gatineau, le père de la petite fille.
Marie poursuivra sa chimiothérapie au mois d’octobre avant de savoir si sa rémission se confirme. Aussi belle que soit sa parure, elle espère bientôt ne plus jamais devoir y ajouter la moindre petite perle.
