Syndrome génital permanent
C'est une maladie rare qui défraie la chronique du fait des symptômes sexuels qu'elle provoque : des sensations proches de l'orgasme, qui durent des heures... Alors que le syndrome d'excitation génitale permanente fait fantasmer certains, il conduit certains patients au suicide tant les symptômes sont éprouvants. Il dispose de quelques traitements, tout en restant bien mystérieux.
La sensation d'être toute proche de l'orgasme pendant des heures sans que celui-ci ne survienne, un gonflement, des brûlures ou des douleurs au niveau génital, c'est ce que ressentent les femmes et les rares hommes qui souffrent du syndrome d'excitation génitale permanent (SEGP). D'intensité variable selon les personnes, elles sont souvent vécues comme très pénibles, intrusives, et parfois associées à une anxiété importante, une dépression, ou des conduites suicidaires. Certaines femmes utilisent la masturbation pour arriver à l'orgasme mais le répit est toujours transitoire. Particularité de taille, les sensations d'excitation sont présente sans aucun désir ni aucune stimulation sexuelle. Les patientes le vivent de façon honteuse et consultent peu.
Cinq critères sont nécessaires pour poser le diagnostic : les sensations génitales et au niveau du clitoris sont présentes sur une longue période (plusieurs heures, jours ou mois) ; elles ne sont pas souhaitées par la femme et sont vécues de façon intrusive ; un ou plusieurs orgasmes ne les font pas disparaître ; enfin, une grande souffrance psychologique les accompagne.
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Un syndrome aux origines mystérieuses
La compréhension de cette affection reste très incomplète.
Certaines affections peuvent être à l'origine du syndrome, et nécessitent d'être traitées pour améliorer les sensations anormales. Il peut s'agit d'une hernie discale, une atteinte du nerf pudendal (le nerf du périnée et des organes génitaux), certains antidépresseurs et neuroleptiques. Des varices pelviennes sont aussi incriminées ; c'est l'équivalent des varices des jambes, au niveau des vaisseaux qui irriguent les organes sexuels. Leur traitement supprime les manifestations douloureuses.
L'existence d'agression sexuelle n'est pas rare et concernerait une patiente sur 2 d'après certaines études), et doit être évoquée en vue d'une thérapie.
Autre piste de compréhension : le chercheur Waldinger[1], compare le SGEP au syndrome des jambes sans repos, qui lui est souvent associé. Les sensations génitales s'aggravent quand le patient est assis ou allongé, dans la soirée notamment, et sont soulagées par la station debout. Tout comme le syndrome des jambes sans repos, qui se déclenche et se soulage de la même façon, et qui peut être associé...
Le syndrome est aussi associée à la maladie de Parkinson, la fibromyalgie, la fatigue chronique, ce qui peut ouvrir des pistes de compréhension et de traitement.
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Quel traitement ?
Le syndrome étant rare, les patients errent souvent de gynécologue en urologue, en passant par le généraliste, à la recherche d'un diagnostic et surtout d'un traitement qui les délivrerait.
Plusieurs molécules sont susceptibles de soulager les douleurs. Les médicaments utilisés dans les douleurs chroniques d'origine neurologique sont efficaces : antiépileptiques, tels que la prégabaline ou la gabapentine, le clonazepam, ou certains dérivés de l'opium
Un anesthésique local, la lidocaïne peut être appliquée sur les zones douloureuses ou être injectées, avec une efficacité transitoire. Des injections de toxine botulique ont aussi été tentées, avec des résultats variables selon les patients. La TENS, la neurostimulation externe, peut également être utilisée. La rééducation périnéale est intéressante prendre conscience de son corps et utiliser la respiration abdominale.
Du fait de sa parenté avec le syndrome des jambes sans repos, le syndrome d'excitation génitale permanent peut bénéficier des mêmes médicaments : une étude2 a montré les bénéfices tirés par certains patients des médicaments agonistes de la dopamine, comme le ropinirole, le pramipexole, le rotigotine.
Sources :
- Société française de médecine sexuelle : "Quoi de neuf dans le syndrome d'excitation génitale persistante ?", d'après l'article de Waldinger MD et al. JSM 2009 ; 6 :482-497
- Medscape, What is restless genital syndrome ?
[1] Le syndrome d’excitation génital permanent : revue de la littérature
2 Aquino CC, Mestre T, Lang AE. Restless genital syndrome in Parkinson disease. JAMA Neurol. 2014;71:1559-1561.
