Sclérose en plaques

Ch@t : La sclérose en plaques

Ch@t du 26 mai 2011 : Les réponses des professeurs Catherine Lubetzki et Sandra Vukusic, neurologues.

La rédaction d'Allo Docteurs

Rédigé le 26/05/2011

Les réponses du Pr. Catherine Lubetzki, neurologue

Oui, on peut développer une SEP à 64 ans mais c'est relativement rare. Et il faut être sûr d'avoir éliminé d'autres diagnostics avant d'affirmer le diagnostic de SEP après 60 ans. En outre, dans les formes qui débutent tardivement, le mode évolutif de la maladie est dans la quasi-totalité des cas, progressif, sans poussée.

En général, c'est-à-dire pour l'ensemble des patients atteints de SEP, l'espérance de vie est à peine diminuée par rapport à la population générale. Elle est diminuée dans les formes très sévères de la maladie.

Dans l'état actuel de nos connaissances, il n'y a pas de lien entre l'alimentation et le développement de la maladie, ni entre l'alimentation et la survenue de poussées chez des patients ayant une SEP.

La fatigue est un symptôme fréquent dans la SEP. Son intensité varie d'un patient à un autre, mais aussi au cours de la vie d'un même patient. Certains traitements, comme l'amantadine peuvent réduire la fatigue. Mais seul un faible pourcentage de patients est répondeur. Le meilleur moyen est de tenter de gérer la fatigue quotidienne, en faisant des pauses, en favorisant des allègements d'horaires, en faisant comprendre ce symptôme à l'entourage... mais ce n'est pas simple. On peut aussi éviter les facteurs qui se surajoutent, et créent un cercle vicieux, comme la dépression. C'est pourquoi, même si cela ne fait pas disparaitre la fatigue, il est souvent utile d'en discuter avec un psychologue ayant une vraie expertise de la SEP et des interactions fatigue/dépression réactionnelle à cette fatigue. Il est aussi utile d'éliminer des troubles du sommeil qui peuvent majorer la fatigue.

Des molécules thérapeutiques efficaces par voie orale arrivent ! Un premier traitement, le fingolimod, sera disponible d'ici la fin 2011 ou le début 2012. D'autres molécules devraient suivre, car des résultats récents d'études de phase 3 se sont avérés positifs. C'est donc une avancée, mais il sera important pour ces nouveaux traitements de bien peser le rapport entre le bénéfice (réduction des poussées, effet sur le handicap) et le risque (survenue d'effets secondaires rares mais graves).

Le soleil n'est pas mauvais pour les patients atteints de SEP, et ne déclenche pas de poussée de la maladie, ni d'aggravation permanente d'un handicap neurologique. En revanche, la chaleur, qui ralentit chez tout le monde la vitesse de conduction de l'influx nerveux, peut augmenter transitoirement l'intensité des symptômes des patients atteints de SEP. Inversement, chez ces patients sensibles à la chaleur, les bains ou douches froides peuvent être, là encore transitoirement bénéfiques en réduisant l'intensité des symptômes.

Sur l'IRM des patients atteints de SEP, on voit des lésions (les plaques) qui apparaissent sous forme d'un hypersignal. Il s'agit d'un signal blanc sur les séquences d'IRM appelées séquences T2. Sur d'autres séquences, appelées séquences T1, ces mêmes lésions apparaissent soit en isosignal (on ne les voit pas car elles ont le même signal que le reste du système nerveux), soit en hyposignal : signal noir. En outre, l'IRM permet de distinguer les lésions récentes, qui sont rehaussées par le produit de contraste (gadolinium injecté lors de l'examen), et les lésions anciennes qui ne sont pas rehaussées par le contraste.

Pour l'instant, aucun traitement de fond n'a fait la preuve de son efficacité dans les formes primitivement progressives de la maladie. Parfois des perfusions de corticoïdes peuvent améliorer transitoirement les symptômes. Il faut le mettre en balance, après 60 ans, avec le risque d'ostéoporose induite. En revanche, et c'est nouveau, plusieurs essais thérapeutiques en cours ou à venir ciblent justement les phases progressives de la SEP. Il ne faut pas non plus négliger les traitements des symptômes (traitement de la raideur, des troubles urinaires etc...) qui peuvent apporter un réel bénéfice dans la vie quotidienne.

Les réponses du Pr. Sandra Vukusic, neurologue

Le Tysabri® est destiné à diminuer le risque de poussées dans l'avenir. Il n'agira pas directement sur les symptômes des anciennes poussées. Il existe en revanche ce que l'on appelle des traitements symptomatiques, dont l'objectif est d'atténuer les symptômes séquellaires. Dans votre cas, ce sont probablement des médicaments anti-douleurs de la famille des antiépileptiques qui peuvent être utilisés (clonazépam, gabapentine, prégabaline...) ou des antidépresseurs tricycliques (amitriptyline par exemple).

La SEP n'est pas une maladie génétique. Mais on retrouve un deuxième cas dans la famille dans 5 à 10 % des cas chez une personne malade. Il existe probablement un terrain génétique plus à risque, mais qui ne donnera la maladie que dans des conditions particulières et rares, liées à notre environnement, et que l'on ne connait pas encore assez bien. Ainsi, le risque qui est de 1 personne sur 1 000 dans la population générale, passe à 2 ou 3 % pour l'enfant d'une personne SEP. Ce qui fait aussi 98 % de chances de ne rien avoir !

Votre fatigue est peut-être liée à votre traitement. Si elle est très gênante, il faut certainement en discuter avec votre neurologue, soit pour tenter d'améliorer votre fatigue, soit pour essayer un autre traitement de fond. Il ne faut pas que le traitement vous gêne plus que votre maladie. Le risque d'arrêter le traitement est celui de voir revenir une autre poussée. Mais il n'est pas prévisible.

Aucune activité physique n'est interdite du fait de la SEP. L'activité régulière peut même améliorer la fatigue générale. En revanche, il faut savoir respecter son corps et ne pas trop tirer sur la corde quand on fait de l'exercice. Il faut donc s'arrêter quand on est trop fatigué ou si des symptômes neurologiques réapparaissent.

Les études épidémiologiques sur de grands groupes de personnes, réalisées dans plusieurs pays, vont actuellement contre un lien quelconque entre le vaccin contre l'hépatite B et la survenue d'une SEP. C'est la même chose pour tous les autres vaccins.

Il n'y a aucune contre-indication neurologique à la péridurale chez une patiente qui a une SEP, même si elle touche surtout la moelle. Le risque de poussée après l'accouchement n'est pas augmenté en cas de péridurale, ni de rachianesthésie ou même d'anesthésie générale.

Le tabac est en général nocif pour la santé. Il vaut mieux avoir une bonne santé générale quand on a une SEP pour mieux se battre contre sa maladie. Ensuite, le tabac peut poser des problèmes avec certains traitements de fond, notamment les immunosuppresseurs, à cause de la possibilité d'augmenter les risques de cancer.

Chaque cas de SEP est un cas particulier. Il n'y a pas deux malades qui se ressemblent. Il existe, même sans traitement, des formes qui sont d'évolution non grave et non handicapante toute la vie. Votre neurologue vous expliquera pourquoi il ne vous a pas proposé de traitement pour le moment. Probablement que votre situation lui semblait peu évolutive.

On ne connait pas aujourd'hui la ou les causes de la SEP. On sait en revanche que c'est une maladie du système immunitaire. Notre système de défense est alors un peu "déréglé". C'est la même chose pour le vitiligo et la rectocolite hémorragique. Si les trois maladies sont actives et gênantes, on peut discuter un traitement commun, en général des immunosuppresseurs. S'il n'y en a qu'une qui est gênante, on peut ne traiter que celle-ci.

La cortisone fait récupérer plus rapidement des poussées, mais pas forcément mieux à moyen et long terme. Votre dernier flash est récent et les choses commencent à s'améliorer. Je vous conseille de patienter.

Il existe des essais cliniques dans les formes progressives de la maladie, celles pour lesquelles nous n'avons aucun traitement efficace reconnu pour le moment. C'est le cas notamment avec le fingolimod et avec l'ocrélizumab. Il faudra patienter encore 2 à 5 ans pour en connaitre les résultats définitifs.

Il est difficile de faire la moindre prédiction sur l'évolution à long terme de la SEP aujourd'hui. Mais le fait que vous répondiez bien à votre traitement est une excellente chose. Il y a beaucoup de nouveaux traitements qui arrivent si cela était nécessaire dans l'avenir.

Les taches blanches peuvent être dues à beaucoup de choses : à la SEP, mais aussi à des problèmes vasculaires (hypertension artérielle, diabète), la migraine, des chocs ou des infections au cours de la vie. C'est pourquoi l'IRM doit être interprétée en fonction des symptômes présentés par la personne, de son âge, de ses antécédents...

C'est l'objectif de tous les traitements que l'on appelle les traitements de fond. Il s'agit de traitements préventifs (immunomodulateurs ou immunosuppresseurs).

Le soleil n'est pas un facteur aggravant de la maladie, et il ne déclenche pas de poussée.

Le risque pour l'enfant d'une personne qui a une SEP d'avoir un jour lui aussi une SEP, est de 2 ou 3 %. Il y a donc beaucoup plus de chances que votre enfant n'ait jamais de problème de ce type.

La SEP est une maladie capricieuse. La durée du traitement se discute au cas par cas, mais au-delà d'un certain âge (une soixantaine d'années), les poussées sont très rares. On peut parfois arrêter le traitement. En revanche, il n'y a effectivement pas aujourd'hui de traitement qui répare ce qui a été abimé par une poussée.

Non, c'est un tout autre problème.

Si c'est une poussée, on peut essayer un flash de Solumédrol®. Sinon, ce sont les antiépileptiques qui marchent le mieux (clobazam, et surtout carbamazépine). Si les médicaments ne marchent pas, il y a des solutions chirurgicales efficaces comme la thermocoagulation du ganglion de Gasser.

Non, mais quand on est fatigué par un jeûne, on peut ressentir plus de symptômes.

Oui, c'est ce qui se passe le plus souvent. Quand on découvre la SEP à l'occasion des premiers symptômes, elle est probablement déjà présente depuis plusieurs années.

Si votre maladie évolue et qu'il persiste des poussées, votre neurologue peut vous proposer du Tysabri®. En revanche, le fait d'avoir eu un traitement par mithoxantrone peut entrainer une diminution prolongée du système immunitaire, qu'il faudra vérifier avant de débuter le traitement. Il augmente un peu le risque de complications infectieuses sous Tysabri®. Il faut peser les pours et les contres dans votre cas particulier avec votre neurologue.

C'est l'autre nom de la sclérose en plaques.

La SEP existe chez les enfants, même très jeunes. Mais elle est rare dans cette tranche d'âge : 2 à 3 % des patients SEP commencent leur maladie avant l'âge de 16 ans.

Le courant électrique circule moins bien dans les fibres nerveuses dont la myéline a été abimée quand la température du corps augmente (chaleur, fièvre, bain chaud, effort...). Ce n'est pas une poussée, mais un dysfonctionnement transitoire qui disparait quand on se rafraichit. Tous les patients SEP n'y sont en revanche pas sensibles.

Aucune infection isolément ne peut expliquer la SEP, y compris la rougeole.

Non pas à ma connaissance. Simplement par principe de précaution, mais pas parce que c'est une maladie transmissible ou contagieuse.

La SEP est plus fréquente dans les pays les plus froids, les moins exposés au soleil, et les plus éloignés de l'équateur.

La chaleur peut chez certains patients accentuer les symptômes de manière transitoire. Mais la chaleur ne provoque pas de poussée. Cela disparait dès qu'on se rafraichit. Il n'y a pas de risque, c'est seulement inconfortable.

Il n'y a pas de test qui permet de dire si l'on a une SEP ou non. Il faut un ensemble de critères (plusieurs lésions - ou plaques), une évolution dans le temps, une inflammation dans la ponction lombaire, et aussi avoir éliminé des maladies qui ressemblent à la SEP. C'est la raison pour laquelle il n'est pas toujours facile de faire le diagnostic dès les premiers symptômes. L'évolution de la maladie se détermine en observant la manière dont les choses évoluent dans le temps, sur 6 mois ou 1 an au moins.

Non

Le diagnostic repose sur un ensemble d'arguments (clinique, IRM) mais aussi la ponction lombaire. Si les autres éléments sont suffisants, on n'est pas obligé de faire une ponction.

Elles peuvent améliorer certaines formes de spasticité, en particulier quand celle-ci touche une zone bien précise. Son effet dure 3 à 4 mois et est réversible. Il faut donc refaire des injections si celles-ci sont efficaces.

Les SEP à IRM normales sont rares. Si les signes cliniques sont évocateurs, on utilisera les potentiels évoqués et la ponction lombaire pour essayer de faire le diagnostic.

Non, mais elle peut être utile. Il faut d'autres signes cliniques ou IRM.

Non. Certains traitements en revanche le peuvent comme la mitoxantrone.

Aucun examen ne peut à lui seul faire le diagnostic de SEP, même l'IRM.

Il peut être efficace sur les douleurs de la SEP. S'il ne l'est pas suffisamment, on utilise souvent des traitements antiépileptiques ou antidépresseurs, mais destinés à calmer les douleurs. Il faut en parler à votre médecin. Il y a toujours une solution individuelle.

Non, c'est une autre maladie auto-immune qui touche la myéline du système nerveux périphérique, et qui est très différente de la SEP.

Oui. La différence entre les deux pays tient surtout dans la prise en charge et le remboursement des soins et des médicaments.

Oui, l'inflammation se fait au hasard, ce qui explique que les symptômes soient très différents d'une personne à une autre.

Une femme sur trois environ fait une poussée dans le premier trimestre suivant son accouchement. En revanche, il y a très peu de risque de poussée pendant la grossesse. En moyenne, quand on fait la somme des poussées de la grossesse et des trois mois suivants, cela ne change rien au rythme habituel des poussées. Si vous souhaitez avoir un enfant, parlez-en avec votre neurologue qui vous expliquera tout cela en détail.

Les médicaments sont les mêmes. En revanche, les canadiens ont été les premiers à organiser des "cliniques de la SEP". Mais ces consultations multidisciplinaires et réseaux existent aussi maintenant en France depuis plusieurs années.

Il faut en parler avec votre neurologue. La grossesse est tout à fait possible quand on a une SEP, mais il vaut mieux anticiper pour la débuter dans une période calme de la maladie, et le plus souvent après avoir arrêté au maximum les traitements. C'est une grossesse qui évolue normalement, sans plus de complications que chez toutes les femmes.

On ne sait pas bien. Probablement que les hormones sexuelles de la femme jouent un rôle sur le système immunitaire différent des hormones masculines. Mais si la SEP est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, elle n'est pas plus grave chez elles.

Il y a un essai clinique français en cours pour répondre à cette question. Il s'agit de l'étude popartmus. Les résultats sont prévus dans un an environ.

Le CMV peut provoquer des infections de la rétine. Ce sont des urgences thérapeutiques.

Bien sûr, dans la mesure où elle entraine une diminution des capacités dans la vie de tous les jours. Il faut alors demander un dossier que votre médecin vous aidera à remplir.

Pas pour le moment, dans l'état actuel de nos connaissances...

L'effet est rapide, dès un mois ou deux. S'il n'y a pas de poussée dans les 6 premiers mois, ce sera très bon signe.

Ce ne sont pas toujours des poussées, mais parfois des aggravations transitoires liées aux modifications hormonales ou à la fièvre.

Non, ce sont deux choses distinctes. Parlez-en à votre ophtalmologue.

La recherche est aujourd'hui essentiellement internationale et nous travaillons tous ensemble pour faire avancer les choses.

 Oui, la ponction lombaire, potentiels évoqués, prises de sang. Il faut voir ça avec votre neurologue.

Bien sûr, c'est la raison pour laquelle les poussées récupèrent.

Non, le début se produit à une date imprévisible.

Oui, leur localisation est liée au hasard.

Il existe des conventions entre les pays. Il faut vous renseigner auprès de l'Assurance-maladie de votre pays.

Le scanner est beaucoup moins performant que l'IRM pour le diagnostic de SEP.            

Il est toujours très difficile de faire des prévisions dans cette maladie.

Plus de 24 heures, et en moyenne plusieurs semaines. La récupération peut se poursuivre jusqu'à 12 à 18 mois si elle n'est pas complète avant.

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La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central qui touche en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle est caractérisée par la perte de myéline, une substance qui entoure les fibres nerveuses situées dans la moelle épinière et le cerveau. Le plus souvent, la sclérose en plaques évolue par poussées, au cours desquelles les symptômes réapparaissent ou de nouveaux symptômes surviennent. Au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles qui peuvent devenir très invalidantes.

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