Journée mondiale de la SEP : la vie avant tout !
Cette année, la Journée mondiale de la sclérose en plaques se tient le 31 mai. Elle est axée sur la vie avec la maladie et prône le partage d'astuces entre patients. Zoom sur une maladie qui touche 100.000 personnes en France, dont Anne qui nous confie son témoignage.
La Journée mondiale 2017 axée sur le partage entre patients
"Le thème de la Journée mondiale est la vie avec une sclérose en plaques (SEP), explique Guillaume Molinier, directeur de la Ligue française contre la sclérose en plaques. On demande aux gens de se filmer ou de s'enregistrer sur la base de trucs et astuces pour améliorer leur quotidien, qui pourraient servir à d'autres."
Les conseils sont partagés sur le site de la fédération internationale, qui regroupe les fédérations nationales et qui a dédié à la journée mondiale un site Internet, le World MS day. "Cette année, c'est vraiment axé sur la vie, avec des gens qui tentent de vivre de façon épanouie malgré les difficultés de la SEP, commente Claire, chef de projets pour la Ligue et qui fait partie du groupe de travail de la Journée mondiale de la SEP. Les trucs et astuces permettent de rendre les patients actifs."
En effet, ce partage est particulièrement intéressant dans le contexte des maladies chroniques, qui isolent très souvent les patients. Il permet d’apprendre des astuces pratiques pour mieux gérer la fatigue, la spasticité, les troubles urinaires ou encore son travail, le stress, etc. Si les neurologues sont là pour la prise en charge thérapeutique, les patients qui gèrent bien leur affection ont beaucoup à enseigner aux autres malades. Rien ne remplace l'expérience concrète.
Ainsi Mike, un Anglais vivant en Australie, confie-t-il que la maladie lui a appris à dire non et à penser de façon positive, en privilégiant ce qu'il peut encore faire, sans se préoccuper de ce qu'il ne peut plus faire. Anne donne une astuce pour améliorer son équilibre, en tenant une écharpe autour du cou, elle raconte le poids du regard des autres, qui mettent sa démarche ébrieuse sur le compte de l'alcool. Wissam, libanaise, conseille de vivre au jour le jour, sans craindre l'avenir, en s'aimant tel que l'on est.
Améliorer la qualité de vie
La Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP) s'est donné pour mission l'amélioration de la qualité de vie. "Nous proposons de nombreux services directs, comme les kawas Sep pour créer de la convivialité en dehors de l'hôpital, l’écoute, des groupes de paroles (dont un à destination des personnes récemment diagnostiquées), des ateliers sophrologie ou mémoire, détaille Guillaume Molinier. Fin 2017, nous voudrions étendre l'activité physique adaptée et nous venons également d’organiser un séjour bien-être, avec huit patients isolés en rupture sociale".
La Ligue dispose d'antennes dans toute la France, pour proposer son aide aux patients. Depuis 2015, elle forme des patients experts qui s'investissent dans différents domaines selon leur affinité (éducation thérapeutique du patient, organismes de santé comme la Haute Autorité, monde associatif,…). "Nous finançons aussi la recherche, nous nous battons pour l'innovation thérapeutique, reprend Guillaume Molinier. Même si demain nous trouvons quelque chose de miraculeux, il faudra attendre le temps de développer un médicament pendant 10 ans. Or il faut vivre bien en attendant et cela passe par améliorer les conditions de travail et la vie sociale." Un énorme défi réside dans une meilleure intégration professionnelle et sociale des patients…
Source chiffres : ARSEP (association pour la recherche sur la sclérose en plaques)
Un ruban bleu pour la SEP
L'UNISEP est l'union pour la lutte contre la sclérose en plaques. "Informer, communiquer, faire connaître la maladie et faire tomber les préjugés restent les principaux chevaux de bataille à l'UNISEP, soulignait Alain Derbesse, président de l'UNISEP, dans un article d'Allodocteurs.fr en date du 25 mai 2016.
L'association sensibilise à la maladie grâce à un ruban bleu, dont le port est un geste de soutien aux malades et à leurs proches.
En 2017, trois sites lyonnais seront ornés d'un ruban géant et 50 vélos sillonneront la ville de Lyon pour sensibiliser à la maladie.
Anne ou la capacité d'adaptation
Anne a appris il y a 10 ans qu'elle avait une SEP, à l'âge de 38 ans. Cette mère élève seule ses deux filles et travaille à mi-temps comme infirmière du travail. Pour elle, la principale difficulté avec une SEP, réside justement dans le monde professionnel : "Autant j'ai réussi à adapter la maison, la vie quotidienne, la vie sociale (car j'avais un bon réseau au départ), autant c'est plus compliqué dans le cadre du travail, explique-t-elle. Cela s'explique par différentes raisons : la hiérarchie, la méconnaissance de la maladie, les contraintes économiques qui font qu'il y a peu de places pour les handicapés malgré la loi (les entreprises préfèrent payer plutôt que d'employer une personne handicapée)."
Alors que les maladies chroniques sont en nette augmentation, le regard sur le handicap est problématique puisque la personne handicapée n'est pas perçue comme productive : "Or elle est deux fois plus productive car elle a deux fois plus envie ! Mais les employeurs ne voient que la perte de productivité, le coût des aménagements, la difficulté à licencier ; ils sont donc très frileux, d'autant plus qu'ils ont une méconnaissance des aides dont ils peuvent bénéficier."
Celle qui suit une formation de patients experts SEP, organisée par la LFSEP, énumère les points à développer pour favoriser l'emploi des travailleurs handicapés (TH) : l'accès à une formation doit être amélioré, en cas d'inaptitude au poste actuel ; il faut savoir que le TH est prioritaire pour bénéficier de la formation. Le bilan de compétence peut être adapté au TH, en prenant en compte ses difficultés fonctionnelles et pas seulement ses compétences théoriques (via le SAMETH, le service d'appui au maintien dans l'emploi des personnes handicapées). Enfin, une meilleure information des employeurs est aussi indispensable pour agir sur la méconnaissance de la maladie et les craintes qu'elle inspire.
S'adapter aux symptômes et planifier la vie quotidienne
Anne connait bien les incertitudes de la maladie, elle qui à la suite d'une poussée a utilisé une canne durant 3 ans et ne pouvait marcher que 200 mètres. Elle est désormais gênée par des troubles de l'équilibre, une difficulté à la marche, une grande fatigue et une fatigabilité qui sont les plus handicapantes selon elle. Alors son mantra réside en trois mots : anticiper, planifier, organiser. "Comme ça, je m'adapte à la situation et je garde la maîtrise de ma vie, malgré la maladie sur laquelle je ne peux pas agir directement, commente Anne. J'ai plein de stratégies d'adaptation !"
Contre la fatigue, elle fait une sieste l'après-midi pour être en forme au retour de l'école de ses filles. Elle continue à sortir autant qu'elle veut et a une vie sociale riche : "Je ne m'interdis rien, mais je me repose avant une soirée ou un évènement, et je prévois le lendemain une journée très légère."
Grâce à sa bonne connaissance de son corps et de la maladie, elle conserve une vie sociale riche. Elle fait ses courses sur Internet pour ne pas se fatiguer dans les rayons du supermarché, elle a fait construire une maison adaptée en cas de perte d'autonomie (maison de plain-pied, portes coulissantes plus faciles en fauteuil, douche italienne, toilettes suffisamment grandes pour faire demi-tour avec un fauteuil, etc). "Je suis très organisée, mais je laisse filer certaines choses, notamment le ménage, explique-t-elle. Je suis obligée de prioriser." La clé réside visiblement dans la capacité d'adaptation ; une capacité que chaque être humain est capable de trouver en lui, quand il est confronté à une épreuve…
