Maladies rares : où en est la recherche ?
Y a-t-il assez de recherche pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies rares ? Atteinte d'une de ces maladies, je me demande si la recherche s'investit vraiment. On se sent délaissés.
Les réponses avec le Pr Sabine Sarnacki, chef du service de chirurgie viscérale pédiatrique à l'hôpital Necker (Paris) et Christel Nourissier, secrétaire générale d'Eurordis :
"Depuis deux ans, un gros effort a été fait avec le deuxième plan maladies rares. 10 millions d'euros ont été dédiés à l'optimisation des plateformes pour le diagnostic génétique des patients. On était un petit peu en retard en France sur la technologie qui va permettre le diagnostic génétique. La Fondation maladies rares a vu le jour en 2012. Cette fondation est dédiée aux maladies rares, et un de ses objectifs majeurs est de faire avancer la recherche notamment en partenariat avec des industriels."
"L'aspect européen est aussi très important. 64% des maladies rares touchent moins de 5 personnes en France. La grande majorité des maladies rares sont des maladies très rares. Ce qu'on fait en France est un exemple pour toute l'Europe. Notre plan maladies rares est un pilote pour toute l'Europe. Pour toutes ces maladies, il est important d'avoir des projets de recherche coordonnés entre plusieurs pays. Et la Commission européenne a aussi donné une priorité et fait des efforts pour le prochain programme."
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