Sexualité après un cancer gynécologique : la place de l'éducation thérapeutique
Christine Kerr, oncologue radiothérapeute, est lauréate du Prix de L'innovation Unicancer. Son domaine ? La santé sexuelle des femmes traitées pour un cancer gynécologique pelvien. Elle promeut l'éducation thérapeutique auprès de ses patientes pour leur offrir plus d'autonomie, une meilleure compréhension de ce qu'elles traversent et une sexualité plus épanouie.
Quelles problématiques sexuelles posent les cancers gynécologiques pelviens ?
Dr Christine Kerr : "Les quatre cancers gynécologiques pelviens touchent les localisations suivantes : le col utérin, l'endomètre (NDLR : la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus), la cavité du vagin, les ovaires. La problématique est logique : ils sont situés dans le pelvis et par les traitements, on peut donc modifier la sexualité des patientes.
"Du fait de leur topographie, les circonstances de découverte sont tardives et souvent, les troubles sexuels liés à la maladie, tels que la perte du désir, de la libido, ou les douleurs pelviennes durant les rapports, surviennent précocement, avant le diagnostic. La chimiothérapie et la radiothérapie peuvent ensuite induire une sécheresse vaginale, donc une diminution de la lubrification vaginale, parfois une ménopause précoce (par arrêt du fonctionnement des ovaires). Il peut aussi y avoir pour les patientes opérées un raccourcissement de la cavité vaginale.
"Mais ces troubles sexuels peuvent être limités dans le temps et améliorés par une prise en charge la plus précoce possible. Je tiens à préciser d'emblée que plusieurs soignants sont impliqués dans la prise en charge : les soignants directs (chirurgie, radiothérapeute, oncologue) ; les gynécologues et généralistes ; les psychologues ou sexologues.
Comment abordez-vous les troubles sexuels avec les patientes ?
Dr Christine Kerr : "Dès les premières consultations, il faut parler des répercussions possibles des traitements, mais aussi de l'anatomie, pour que la personne puisse comprendre que les symptômes sont adéquats avec la tumeur en place, qu'elle comprenne que les effets sont liés aux traitements et qu'en en parlant le plus tôt possible, on pourra les traverser le plus tôt possible. Et il faut inclure très rapidement, dès la première consultation, le ou la partenaire pour qu'il entende que la sexualité sera une de nos préoccupations dans l'immédiat, mais aussi dans le suivi à cinq ans, pour qu'il comprenne que l'on ne va pas laisser tomber le sujet de la sexualité."
Quelle est la place de l'éducation thérapeutique chez ces patientes ? En quoi consiste-t-elle ?
Dr Christine Kerr : "L'éducation thérapeutique du patient (ETP) aide les patientes à mieux comprendre ce qu'elles subissent, à être plus à l'aise avec leur corps, mais aussi pour parler de la sexualité. Ainsi dispose-t-on de guides d'information éducatifs pour expliquer toutes les étapes du traitement.
"L'ETP permet aussi de mettre en place une certaine autonomie des patientes, en dehors de l'établissement hospitalier et à distance de la maladie. Par exemple, après les soins de curiethérapie, une irrigation vaginale est nécessaire pour "nettoyer" le vagin. Il faut introduire une canule dans le vagin pour administrer de la bétadine, deux ou trois fois par semaine pendant deux semaines. Nous avons rédigé des fiches explicatives très précises pour que les patientes puissent le faire elles-mêmes."
Vous avez identifié dans vos travaux plusieurs freins dans la prise en charge de ces troubles sexuels ?
Dr Christine Kerr : "J'ai remarqué plusieurs choses : tout d'abord, si le soignant n'aborde pas le sujet, la patiente ne le fera pas spontanément donc il faut lancer le sujet tôt. Il y a ensuite des freins au niveau de la fluidité de la communication entre les soignants (par exemple concernant les traitements, les échanges laissent parfois à désirer). Certains arguent le manque de temps, or il faut le prendre afin d'expliquer l'anatomie aux patientes qui ne la connaissent pas forcément. Il ne faut pas beaucoup de temps pour en parler, avec un peu d'habitude, et c'est primordial.
"Certains soignants ont parfois des blocages concernant le sujet de la sexualité, et ne sont pas forcément à l'aise pour en parler. Certains médecins n'ont pas réactualisé leurs connaissances et restent sur des données qui datent un peu, c'est là tout l'intérêt du réseau entre les professionnels de santé."
Quelles sont vos propositions pour améliorer la situation ?
Dr Christine Kerr : "Former les professionnels "in vivo", par exemple chaque interne, chaque infirmière ou aide-soignante doit pouvoir assister à une consultation d'annonce. La formation des médecins est aussi essentielle, pour leur apprendre à en parler, tout en respectant l'intimité des patientes.
"Optimiser la mise en oeuvre des prescriptions médicales. Il peut s'agir de gels, de dilatateurs vaginaux, de rééducation, tout ce qui peut améliorer les troubles sexuels.
"En cas de cancer du vagin, de l'endomètre, du col de l'utérus, il faut petit à petit se réapproprier la cavité vaginale, par une auto-rééducation à l'aide des dilatateurs. Pour les dilatateurs vaginaux, on peut prescrire ceux qui ont passé toutes les étapes de sécurité. Après des traitements lourds, c'est difficile de repasser la zone du plaisir : il y a une sorte de rééducation, que la patiente peut faire seule si on lui explique comment. La rééducation périnéale, prescrite en cas de fuites urinaires après chirurgie, peut aider aussi pour récupérer. Autre exemple, notre pharmacienne a identifié tous les gels vaginaux pour lister ceux qui ne contenaient pas de parabène et les éliminer de ceux que l'on proposait.
"Garantir la qualité et la sécurité des traitements. Avant, on ne préconisait pas d'avoir des rapports pour "entretenir" la cavité vaginale : on observait donc des symphyses vaginales, la fusion des parois vaginales, après radiothérapie, parce qu'on ne leur avait pas dit d'avoir des rapports réguliers. Or cela ne peut pas s'arranger spontanément, il faut aider les patients à avoir une autonomie de vie quotidienne, mais cela ne peut se faire sans aide : traitement hormonal substitutif, gels, conseils sur la vie sexuelle…
"Suite aux saignements, une anémie peut se mettre en place et peut être à l'origine d'une perte de la libido. Sa correction améliore le trouble.
"Enfin, aider la mise en place de remboursements des traitements ou dispositifs utilisés après traitement du cancer du col et de l'endomètre".
