Ch@t : la stomie
Ch@t du 26/09/2011 : De 15h à 16h, posez vos questions au Dr Jérôme Loriau, chirurgien digestif et Sylvie Martin Metayer, infirmière stomathérapeute.
Les réponses du Dr Jérôme Loriau, chirurgien digestif
- Comment fait-on pour prendre notre douche avec une stomie ?
L'appareillage est totalement étanche et habituellement les stomies sont totalement indolores.
- Je suis atteinte de la maladie de Crohn et je dois me faire opérer. Mon gastro me disait que si mon rectum n'était pas touché, j'aurais une stomie provisoire. Pourquoi ?
Le mieux est peut être d'en parler avec votre chirurgien.
- Pourquoi en France on ne fait plus des poches de Kock (iléostomie interne) à la place des stomie traditionnelles permanentes ?
Il s'agit d'une opération complexe aux suites et résultats fonctionnels discutables. D'autres techniques ont été proposées.
- Lorsqu'on a déjà eu une stomie (suite à une maladie de Crohn), y a t-il des risques que ça se reproduise ?
La maladie a besoin de suivi régulier car elle peut récidiver mais il n'y pas toujours besoin de faire de stomie.
- Ayant une stomie provisoire pour 6 mois, devrais-je me remuscler au niveau anal avant de rétablir la connexion ? J'ai peur des fuites incontrôlés quand tout rentrera dans l'ordre.
Il n'y a pas d'exercice à faire avant et pas de raison que cela ne marche après. Ensuite vous pourrez faire de la rééducation.
- Peut-on avoir une stomie à la suite d'une intervention chirurgicale pour traiter les hémorroïdes ?
Non sauf complication très grave.
- J'ai une stomie digestive définitive... et je suis en vie. Après un échec d'un rétablissement digestif, je me retrouve avec une stomie de 50mm de diamètre et qui sort d'environ 3-4 cm de la paroi intestinale. L'appareillage est encore tout à fait possible mais est-il possible de reconfigurer la stomie pour qu'elle fasse un diamètre plus réduit et qu'elle ressorte moins de la paroi abdominale ?
On parle de prolapsus de stomie si elle ressort comme une trompe d'éléphant. Cela peut s'opérer pour faciliter l'appareillage. C'est une complication classique.
On est malheureusement parfois obligé de réaliser une stomie définitive sans possibilité de revenir en arrière et indépendamment de la période de surveillance du cancer.
- Existe t-il un livre sur les soins de stomathérapie ?
Oui demandez à votre stomathérapeute.
- Les risques d'infections sur une stomie sont-ils fréquents ?
Exceptionnels.
- Est-ce que l'opération est plus risquée pour une personne en surpoids ?
Cela dépend de l'opération à réaliser mais cela peut présenter une difficulté effectivement.
- Quels sont les appareillages remboursés possibles ? Ma peau est agressée et je n'ai que Coloplast Alterna®. Ici, pas de stomathérapeute et les infirmières sont dégoutées...
Vous devriez contacter l'association des stomisés de France.
- Il est difficile de trouver des stomathérapeutes. Ou s'adresser ?
Il faut contacter l'association des stomisés de France ou bien, il y a aussi une association des stomathérapeutes.
- Qu'est-qu'il faut éviter de mettre en contact ?
L'intestin qui ressort et des pommades irritantes.
- En arriver à de pareilles solutions ne prouve pas les limites de l'efficacité des traitements médicamenteux ? (ex: corticoïdes pour la maladie de Crohn, chimiothérapie pour le cancer...)
Tous les traitements ont leurs limites, la chirurgie et la médecine aussi. Mais tout le monde essaie de continuer à avancer.
- Les poches de kock sont efficaces, esthétique et c'est un véritable cadeau de ciel pour ceux qui sont obligés d'avoir une poche...Aux États-Unis, ils les font régulièrement...Pourquoi la France ne considère pas la qualité de vie des stomatisés ?
On ne va pas entamer un débat scientifique mais cela est très controversé. D'autres solutions existent et croyez bien que quand une solution est géniale, elle est pratiquée par tous dans le monde entier.
- Quelles sont les complications éventuelles pour l'opération du rétablissement de la continuité de l'intestin ?
La principale complication est la fragilité est de la couture de "raccordement" de l'intestin. Il y en a d'autres.
- Mon fils est né avec une atrésie du grêle et une péritonite méconiale. Il a eu une iléostomie remise en continuité à 3 mois. Il a bientôt 4 ans et il a de vives douleurs au ventre (il montre la cicatrice de la stomie), son ventre est très dur pendant les crises qui sont parfois accompagnées de vomissements. Est-il possible que la cicatrice cause un rétrécissement ? Si oui, quels sont les traitements ?
Les couches profondes de la paroi abdominale peuvent ne pas avoir cicatrisées et présenter un orifice. Il peut être à l'origine de douleurs et il faut le vérifier.
- Combien de temps reste-t-on hospitalisé après une opération de stomie ?
Cela dépend de l'opération et est très variable.
- J'ai une stomie du colon à gauche. Tout va bien. Quels problèmes une coloscopie poserait-elle ?
Rien elle est possible, Il faut juste être vigilant pour la préparation et la gestion des poches (grand débit brutal).
- Peut-on pratiquer une stomie lorsqu'on est atteint de la maladie de Crohn ? (et plus précisément quand les portions rectales et anales sont touchées).
Cela peut être nécessaire oui.
- Comment réhabituer l'intestin grêle à réabsorber plus d'eau ?
On ne peut pas changer le fonctionnement de l'intestin grêle.
- Les médecins proposent-ils souvent cette intervention de stomie ? Ou préfèrent-ils les traitements médicamenteux ?
Il faut toujours tout faire pour éviter les stomies mais ne pas pour autant "tricher" avec la maladie que l'on prend en charge. S'il faut faire une stomie, il faut bien préparer le patient à cette situation.
- Il est possible de prendre un traitement pour éviter le temps d'un week-end un débit trop important (iléostomie) et être un peu moins stressée de trouver un endroit où changer sa poche ?
Des ralentisseurs de transit peuvent vous être prescris sur conseil de votre médecin et il faut trouver le bon dosage.
- Existe t-il des poches pédiatriques ?
Il existe des poches pour quasiment toutes les situations.
- Que peut-on faire lorsque les selles sont dures (Transipeg et autres choses) ?
Il faut effectivement trouver le traitement le plus adapté qui peut être laxatif. Mais je conseille formellement de voir votre médecin pour trouver le bon équilibre.
- Est-il dangereux de faire une stomie quand une personne est atteinte de la maladie de Crohn depuis plus de 20 ans ? (d'autant plus que la maladie avait touché la portion intestinale avant de progresser vers les portions terminales du système digestifs).
Dangereux non mais il faut être sûr que cela est indispensable.
- Faisant de la plongée N1 avec connaissances N2, j'ai eu l'honnêteté de dire avoir une stomie au staf du club...J'ai été VIREE. Leur médecin incompétent règne en despote. Ne tenant pas à avoir une éventration, j'avais étudié de près les pressions. Où puis-je m'adresser pour pouvoir avoir un médecin du sport intelligent ?
Les médecins sont agrées par la FFPSM. Ils peuvent peut être vous aider ?
- Quel est l'examen médical recommandé pour savoir si j'en ai besoin ? Une coloscopie, une radio, une écho...? Que dois-je demander exactement ? Il est évident que je veux éviter au max la stomie mais je veux pouvoir vivre mieux sans incontinence.
Voyez un gastro-entérologue ou un proctologue qui prend en charge l'incontinence.
- Vous entendez par ralentisseurs de transit des médicament comme l'Imodium® ?...J'ai tenté mais cela provoque rapidement constipation et donc risque pour moi d'occlusion !
Il faut trouver le bon traitement à la bonne dose avec votre médecin.
- Pour une stomie de 8 cm, existe-t-il des poches spécifiques pour la nuit afin d'éviter de se lever plusieurs fois pour la vider ? Y a-t il des poches avec possibilité de vider l'air ?
Cela dépend ou est la stomie sur le tube digestif.
- J'ai un prolapsus et un petit début d'éventration ... Est-ce que la consolidation de tout cela (je ne sais pas comment ça s'appelle) est une opération délicate ou une intervention courante ?
C'est courant (malheureusement) Mais des techniques existent. Ce n'est pas une chirurgie ultra-lourde.
- Ayant une rétention chronique des urines et une incontinence, je ne supporte pas les sondes urinaire en bas à cause des douleurs. Le professeur en urologie qui me suit ma parlé de stomie. Est-ce la seule solution notamment pour des sphincters hypotoniques (anal et vésical) ?
C'est un sujet complexe qui nécessite le concours de plusieurs spécialistes.
Les réponses de Sylvie Martin Metayer, infirmière stomathérapeute
- Je doit être opérée est on va me poser une stomie. Cela fait mal ?
Les douleurs liées à l'opération sont calmées dès le réveil. Toucher la stomie ne fait pas mal et l'infirmière stomathérapeute vous aidera à trouver l'appareillage le plus simple possible pour que vous n'ayez pas mal lors de la pose.
- Un régime adapté empêche-t-il les débordements ?
En cas de colostomie, ce n'est pas des interdictions alimentaires mais une certaine logique alimentaire : ne pas trop manger de produits laxatifs au même repas ou de produits glacés. Pour les iléostomies, il faut réhabituer l'intestin grêle à absorber plus d'eau contenue dans les selles. Un régime sans résidu peut être instauré pendant l'hospitalisation puis assez vite élargi à un régime pauvre en fibres. De temps en temps, il est nécessaire d'y associer un médicament pour diminuer le débit de l'iléostomie. Quant aux stomies urinaires, il est nécessaire de boire abondamment et la poche devra être vidée régulièrement. Lors de l'hospitalisation pour la confection d'une stomie urinaire, un régime alimentaire peut être nécessaire pendant quelques jours.
- Combien de temps faut-il en moyenne pour s'habituer à une stomie ?
Les soins peuvent être vite acquis (quelques jours suffisent) mais vivre avec la stomie demande un temps d'adaptation pouvant varier de un mois à six mois en fonction de l'acceptation psychologique.
- Y a t il un régime alimentaire spécifique à suivre pour une stomie du colon ?
Après la période d'hospitalisation où l'alimentation a été progressivement élargie, lorsque la stomie est située sur le colon gauche, il n'y a pas de vrai régime alimentaire à suivre. Il suffit de faire attention à ne pas associer trop d'aliments riches en fibres ou trop laxatifs pour contrôler la quantité de selles émises par jour. Toutefois, il est nécessaire de boire un litre et demi minimum par jour.
- Mon papa vient de se faire opérer du tuyau entre vessie et rein car il etait bouché. Il est sorti avec un poche urinaire aujourd'hui. Quelles en sont les contraintes et est-ce la même chose qu'une stomie ?
Je pense qu'il est porteur d'une sonde sortant dans le dos et reliée à une poche de recueil mise à sa jambe. Il est important de s'assurer que cette poche se remplisse régulièrement dans la journée comme la nuit. Il existe souvent un pansement mis sur la sortie de cette sonde pour éviter que celle-ci ne soit tirée ou déplacée lors des mouvements. Lorsque le débit des urines diminue, cela déclenche des douleurs qui amèneront à consulter le médecin responsable de votre papa. Comme pour une stomie, il n'y a pas de perception de l'évacuation des urines : elles sortent spontanément par la sonde lorsque nécessaire.
- Quel risque pour le patient stomisé présentant des selles dures ?
Des selles trop dures sont plus difficiles à évacuer et risquent de stagner dans le colon. Cela occasionnera une distension de l'abdomen et éventuellement des douleurs. Il est nécessaire de : boire plus d'eau par jour, de manger plus de fibres et de faire si possible une certaine activité physique (marche par exemple).
- Comment avoir une vie sexuelle normale avec une stomie ? J'ai 26 ans.
Merci de préciser si il s'agit d'une stomie récente, digestive (iléostomie ou colostomie) ou d'une stomie urinaire.
- Existe t-il d'autres laboratoires pour les stomies urinaires, que Coloplast et Convatec ?
Il existe en France quatre laboratoires fabricant des poches de stomie. Il est important d'essayer individuellement une poche de chaque laboratoire afin de voir la réaction de la gomme adhésive au contact des urines. Convatec et Hollister sont deux marques américaines et il existe deux marques européennes (B. Braun Biotrol et Coloplast). Chaque laboratoire a des poches pour stomie urinaire en deux pièces et en une pièce.
- Existe t-il une sorte de catalogue pour toutes les poches car j'ai un problème de taille de poche ?
Chaque laboratoire a un catalogue contenant leurs modèles actuellement disponibles. Il est possible de se les fournir en contactant les laboratoires, les infimières stomathérapeutes ou les associations de stomisés.
- Les poches avec filtres ne sont pas évidentes avec une iléostomie car les selles ressortent par le filtre. Une autre solution ?
Les iléostomies produisent également des gaz ce qui rend indispensable la présence d'un filtre sur les poches. En journée, en position debout le filtre se trouve loin des selles et ne pose pas de problème. Il est vrai que la nuit, en position couchée les selles peuvent venir humidifier le filtre. Les laboratoires sont toujours à la recherche d'amélioration technique de ces filtres.
- J'ai des selles dures. Parfois, je me sers du bout rond d'une épingle à cheveux pour aider à me dégager et je fais des irrigations. Que faire ?
Si vous êtes porteur d'une colostomie gauche, il serait préférable de faire toutes les 48 heures une irrigation avec 800 ml d'eau du robinet tiède pour provoquer la sortie des selles au moment de ce lavement. Pendant les deux jours suivants, il n'y a plus de selles qui sortent.
- On m'a dit qu'Hollister n'allait plus exister et que les produits n'étaient plus remboursés !
C'est une erreur. Les laboratoires Hollister sont bien présents sur le marché français avec une gamme de poches urinaires et digestives remboursées comme les autres laboratoires. Il y a une vingtaine d'années, en effet, les laboratoires Hollister n'étaient plus distribués en France mais aujourd'hui c'est un laboratoire bien présent et toujours à la pointe des innovations technologiques.
Les réponses du Dr Anouk Guibal, medecin généraliste
- Quel type de savon pour nettoyer la stomie digestive ?
Savon normal comme du savon de Marseille...
- Je prends ma douche sans appareillage... Déconseillé à cause des gels douches ?
Pas de problème...
- Trouvera t-on à l'avenir des solutions moins humiliantes pour les patients ?
Ce n'est pas encore pour tout de suite malheureusement. Il faut une consultation médicale pour être sur que la stomie soit la seule solution.
- Je suis en première année d'école d'infirmière et j'ai vu dans le reportage que l'infirmière ne portait pas de gants alors que l'on nous apprend que lors de contact avec les muqueuses ou liquides, le port des gants est obligatoire ? Est-ce pour mettre les patients plus à l'aise ?
Le port de gants n'est pas obligatoire. C'est juste pour protéger le soignant du contact avec les matières car ce n'est pas une zone stérile.
- Faut-il un régime alimentaire spécifique pour stomie du colon ?
Evitez d'une manière générale les aliments qui provoquent un transit très accéléré.
- L'opération dure combien de temps ?
Cela dépend du type d'opération. Cela dépend si le rectum est touché.
- Y a-t-il une solution pour évacuer les gaz qui gonflent la poche sans être obligé de l'enlever ou de la vider ? J'ai une illéostomie.
Il y a des poches avec filtres à charbon actif mais sinon, il faut la vider.
- Je n'ai pas compris votre réponse concernant le port des gants ?
La zone de la stomie n'est pas stérile. Mais pour une question de confort du soignant, il vaut mieux porter des gants. Pour changer les couches d'un enfant, on ne met pas de gants.
- Ma stomie est placée de sorte que si je mets des pantalons serrés, cela appuie fortement dessus. Quels risques ai-je ?
Vous risquez de faire bouger la poche et les frottements peuvent vous irriter la peau. Je pense que vous devriez éviter plutôt les pantalons serrés pour votre confort.
- Comment soigner une petite plaie sur la stomie ?
C'est peut-être un problème d'appareillage ? Revoyez la stomathérapeute pour bien adapter votre poche et elle aura surement des solutions à vous proposer.
- Durant un rapport avec mon mari, la poche s'est décrochée ! Maintenant, je mets une large bande dessus. Y a-t-il une autre solution plus sexy ?
Désolé pas de solution miracle. Mais effectivement, il faut que vous trouviez des solutions pour l'oublier pendant ces moments là.
- Est-ce qu'on le sent quand on a envie d'aller aux toilettes avec une poche ?
Parfois, certains patients ressentent l'arrivée des matières dans la poche.
- Quels symptômes doivent alerter la personne qu'il faut peut-être envisager une stomie ? Et quels examens médicaux permettent de confirmer cela ? J'ai un spina bifida avec des soucis au niveau sphinctériel et je ne sais pas si le traitement médicamenteux suffit...?
Le mieux est que vous fassiez le point avec votre médecin. Plusieurs paramètres entrent en jeu pour prendre une telle décision.
- Pourra t-on un jour reconstituer le rectum avec des cellules souches ? La recherche avance t-elle vraiment dans ce domaine ?
Ce n'est pas encore pour tout de suite malheureusement.
- J'ai une stomie définitive. Je me rase tous les mois la paroi abdominale qui reçoit la partie adhésive de la poche afin que l'adhérence soit meilleure. Existe-t-il un genre d'épilation définitive, ou est-ce déconseillé ?
Pourquoi pas mais il faut déjà bien vous renseigner pour trouver un praticien qui puisse vous le faire. Et attention, il faut surtout démarrer très doucement pour ne pas brûler votre peau autour de la stomie ce qui serait embêtant ensuite pour coller votre poche.
- Comment éviter les mauvaises odeurs lors du vidage de poche ?
Pas de solution miracle malheureusement, mais dites vous que les odeurs existent même pour ceux qui n'ont pas de stomie.
- J'ai une colostomie gauche. Tout va bien. Quels problèmes une coloscopie poserait-elle ?
Pas de problème mais bien prévoir la préparation de cet examen car le débit des selles peut être très important.
- Est-il plutôt conseillé de faire plusieurs petits repas plutôt que 3 repas ?
Cela dépend surtout de ce que vous mangez et du type de stomie que vous avez. Voyez avec votre médecin et votre stomathérapeute.
En savoir plus
On désigne sous le nom de stomie une petite ouverture, temporaire ou permanente, créée lors d'une opération chirurgicale pour évacuer les selles lorsqu’elles ne peuvent plus l'être par les voies naturelles. L'intestin est relié a l'abdomen et les selles sont recueillies dans une poche spéciale, collée autour de la stomie. Le terme d'anus artificiel est parfois utilisé.
Une stomie peut être nécessaire dans le cadre d'une chirurgie digestive (occlusion, tumeur, maladie inflammatoire chronique intestinale...). Après avoir enlevé la portion de côlon atteinte, le chirurgien procède dans un premier temps à un abouchement à la peau de la portion de tube digestif fonctionnelle restante. Ensuite dans un deuxième temps, une nouvelle intervention pourra être réalisée pour rétablir la continuité intestinale.
Sur Allodocteurs.fr :
Dossiers :
- Maladies de Crohn : des douleurs insupportables
- Rectocolite hémorragique : quand le côlon s'enflamme
- Maladies inflammatoires des intestins : les traitements en questions
- La stomie : un court-circuit dans l'intestin
- Cancer du rectum : la chirurgie incontournable
- Cancer colo-rectal : l'importance du dépistage
- Cancer colorectal : un mois de mobilisation, actu du 3 mars 2010
- La coloscopie : à l'intérieur du côlon
- Cancer du côlon : les symptômes
- Cancer du côlon : prélèvements
- Cancer du côlon : plus de risques pour un côlon plus long ?
Questions/Réponses :
Dans le forum :
Ailleurs sur le web :
- Fédération des stomisés de France
76-78, rue Balard - 75015 Paris
Tél. : 01 45 57 40 02
- Association François-Aupetit
Tout sur la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique. - Association pour la Prévention, le Traitement et l'Etude des Polyposes Familiales (APTEPF)
Tél. : 03 84 43 08 41 - Association Hereditary Non Polyposis Colorectal Cancer - France
Informations sur le syndrome HNPCC (Hereditary Non Polyposis Colorectal Cancer) ou syndrome de Lynch. - Institut national du cancer
Infos sur le cancer coloréctal.
- Prise en charge du cancer du colon et du rectum
(Sous l'égide de la fondation A.R.C.AD.)
- La Maison du cancer
"S'informer, s'entraider, témoigner"
Lancement de l'émission "On ira tous à l'hôpital", avec Bernard Giraudeau. - Ligue contre le cancer