Quelle prise en charge pour les femmes atteintes d'endométriose ?
Alors que le gouvernement vient de lancer la première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, la question de la prise en charge aussi bien médicale que financière est au centre du débat.
Consultations chez le gynécologue, examens médicaux complémentaires, accompagnement psychologique… Mais aussi parfois ostéopathie, acupuncture, hypnose, sophrologie : le traitement de l’endométriose n’est pas que médical.
Alors que le président de la République a lancé le mois dernier la "première stratégie nationale de lutte contre l’endométriose", la question de la prise en charge financière de cette maladie reste en suspens.
Quels sont les frais de santé remboursés ?
L'endométriose est considérée comme une affection longue durée (ALD) dite 31 ou "hors liste" ce qui donne droit à une prise en charge de certains frais médicaux. Mais pour y avoir droit, il faut répondre à des critères : être atteinte d'une endométriose sévère qui nécessite un traitement de plus de six mois.
Une fois accepté, le dossier de prise en charge est réévalué tous les trois ans, ce qui reste relativement rapide grâce à la télétransmission, précise Yasmine Candau, présidente de l'association EndoFrance.
Mais attention, seuls les soins remboursés par la Sécurité sociale sont pris en charge. Les autres soins, comme les médecines alternatives, qui sont une grande partie de l’axe de prise en charge de la maladie, restent payants pour la patiente, de même que les dépassements d’honoraires, souligne Yasmine Candau, ce qui nécessite "d’avoir une bonne mutuelle".
En décembre 2021, environ 7000 patientes bénéficiaient d'une ALD31, rapporte Mme Candau. Ce chiffre est probablement sous-estimé au regard du nombre potentiel de femmes qui pourrait en bénéficier.
Que prévoit le plan contre l'endométriose ?
Les règles d’application de l'ALD31 "ne sont pas suffisamment connues", a regretté le ministre de la Santé Olivier Véran le 14 février dernier, appelant à "harmoniser toutes les règles dans les différentes caisses d'assurance maladie" et "mieux sensibiliser" tous les professionnels de santé qui suivent les patientes.
A forme d’endométriose égale, d’une région à une autre, l’ALD 31 n’est pas forcément donnée - Yasmine Candau
La présidente d'EndoFrance insiste : la formation initiale et continue des médecins est un des piliers fondamental dans la lutte contre l'endométriose. Chaque professionnel de santé doit ainsi pouvoir reconnaitre cette maladie, et diriger la patiente vers la bonne filière de soins.
En moyenne, sept ans s’écoulent entre les premiers symptômes et le diagnostic de l'endométriose. Or, la prise en charge éventuelle en ALD "ne concerne que les personnes qui ont été diagnostiquées". "Mettre les femmes en ALD ne va pas régler le problème de toutes les femmes en errance médicale qui n’ont pas encore été diagnostiquées", rappelle Mme Candau. Sept ans d’errance où la maladie risque de s’aggraver.
En France, l’endométriose touche entre
1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer,
soit 1 femme sur 10. C’est la première cause
d’infertilité dans notre pays.
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