Endométriose

L'endométriose : des douleurs liées aux règles

Encore mal diagnostiquée, l'endométriose est une maladie qui toucherait 10% des femmes. Elle provoque des douleurs importantes durant les règles, lorsque des cellules comparables à celles de l'endomètre, la muqueuse de l'utérus, se développent ailleurs dans le corps et réagissent aux variations hormonales.

La rédaction d'Allo Docteurs

Rédigé le 05/12/2008, mis à jour le 16/06/2023

Des douleurs insupportables pendant les règles ou les rapports sexuels, une fatigue extrême, des troubles digestifs ou urinaires, une infertilité et parfois même des crises de sciatique... Ces symptômes peuvent révéler une endométriose. Une pathologie complexe qui toucherait une femme en âge de procréer sur 10. L'endométriose est une pathologie mal connue qui entraîne souvent une errance diagnostique : il faut en moyenne six ans avant de poser le bon diagnostic. Un tiers des femmes souffrant de douleurs menstruelles de 16 à 50 ans seraient concernées, selon le Vidal.

Comprendre l'endométriose

L'appareil génital féminin est formé d'un vagin et d'un utérus qui se poursuit de chaque côté par deux trompes, menant chacune à un ovaire. Une couche, l'endomètre, tapisse l'intérieur de la cavité utérine. À chaque cycle menstruel, il réagit aux hormones ovariennes. Les oestrogènes lui permettent de se développer, tandis que la progestérone l'aide à l'implantation de l'oeuf en cas de fécondation.

Si aucune grossesse ne survient, la couche superficielle de l'endomètre se désagrège et saigne sous forme de règles. L'évacuation se fait en grande partie par une porte de sortie située plus bas. Mais chez 90% des femmes, il se produit un reflux. Une partie du sang et des cellules endométriales passent par différents passages, notamment entre les trompes et les ovaires, pour retomber dans le bas ventre. Normalement, au bout d'un certain temps, ce sang et ces cellules sont éliminés. Mais chez les femmes qui développent de l'endométriose (10%), pour des raisons encore inconnues, ce "ménage" n'est pas réalisé.

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

Des bouts d'endomètre se fixent dans des zones où ils ne devraient pas se trouver et cela provoque des symptômes.. On peut en retrouver au niveau des ovaires, de la vessie ou du rectum, ce qui explique la grande variété des symptômes. Ces morceaux d'endomètre ont la particularité de réagir aux fluctuations hormonales tout comme l'endomètre, et déclenchent une réaction inflammatoire douloureuse au moment des règles.

Les symptômes sont donc des douleurs de règles très intenses et invalidantes, parfois des douleurs lors de l'émission d'urines ou des selles.

Cette maladie peut aussi être douloureuse même en dehors des menstruations. Car ces lésions se désagrègent au fil du temps et laissent une cicatrice qui forment des nodules. Si elles sont proches de nerfs et situées en haut du vagin, elles peuvent déclencher des douleurs à tout moment et notamment au moment des rapports sexuels. Dans les cas avancés, de véritables masses peuvent se développer comme les endométriomes, les kystes de l'ovaire... Il peut y avoir une infertilité, des polypes de l'utérus, ou même une incontinence urinaire, des problèmes pulmonaires ou rénaux en fonction de la localisation des lésions. Dans de très rares cas, l'endométriose peut favoriser le développement d'un cancer de l'ovaire.

L'endométriose est une maladie douloureuse qui évolue différemment d'une femme à l'autre. Le traitement sera différent selon le type, la localisation et le stade de la maladie. A la ménopause, la chute du taux d'hormones sexuelles provoque une disparition des symptômes douloureux (sauf en cas de traitement hormonal substitutif). Tout comme pendant la grossesse : les symptômes reprendront avec les règles.

Diagnostiquer et traiter l'endométriose

Malgré les douleurs parfois invalidantes qu'elle provoque, l'endométriose est sous-estimée : en moyenne, les patientes attendent cinq ans à six avant que le diagnostic soit fait ! Jusqu'en 2022, il n'y avait pas de test diagnostique et le diagnostic était long, faisant appel à l'échographie, parfois complétée d'une échographie endopelvienne (pour les kystes de l'ovaires) ou rectale, complétées par l'IRM qui permet de voir les lésions, les nodules et les kystes. L'hystérographie est indiquée en cas d'infertilité ou le scanner peuvent être utilisés. La coelioscopie, qui permet de réaliser des biopsies et d'analyser les tissus, est désormais effectuée uniquement si un geste chirurgical est réalisé pour le traitement, mais elle permet un diagnostic complet. L'échographie rectale est également intéressante en cas d'endométriose profonde concernant le rectum.

En 2022, la prise en charge de l'endométriose est enfin censée changer : un plan de lutte nationale est mis en place. Un test non invasif, baptisé @Endotest est à l'étude pour faciliter le diagnostic. Il recherche des micro-ARN dans la salive et  le test a une sensibilité de 97% et une spécificité de 100%. Ce test réduirait l'errance diagnostique de 8 ans à quelques jours. Sa mise à disposition fait encore l'objet d'une concertation avec les autorités de santé.   

L'une des solutions pour lutter contre l'endométriose est le traitement hormonal, à l'aide d'une pilule en continu ou d'un stérilet. Lorsque c'est insuffisant, on peut donner des médicaments appelés analogues de la Gn-Rh, qui réduisent le taux d'oestrogènes dans l'organisme des patientes. Ils provoquent alors une ménopause chimique temporaire et empêchent le saignement des lésions. Ils doivent être associés à un progestatif et un oestrogène pour diminuer le risque d'ostéoporose (effet secondaire de la ménopause artificielle).

Certains centres proposent une prise en charge globale.

Le traitement chirurgical de l'endométriose

Souvent, l'endométriose n'est malheureusement diagnostiquée qu'à un stade assez avancé. La chirurgie peut alors permettre de supprimer les kystes et lésions provoqués par la maladie.

Parmi les nouvelles techniques de chirurgie : la destruction partielle du kyste en le brûlant par laser ou énergie plasma (sorte de courant électrique). L'énergie plasma est actuellement testée dans le cadre d'une étude clinique unique en France.

Une étude qui a comparé le laser (méthode comparable à l'énergie plasma) à la kystectomie classique a démontré que la récidive était presque la même dans les deux cas (environ 20%), mais la fertilité est mieux préservée par la technique au laser.

Endométriose : opérer avec un robot

Lorsque les traitements anti-douleur ne suffisent pas, la chirurgie peut être proposée. Dans une clinique, à Bordeaux, on utilise un robot pour plus de précision et éviter les effets indésirables.

Si l'opération ne guérit pas complètement l'endométriose, elle change la vie de bien des patientes. C'est le cas de Marie, qui s'est finalement faite opérer après des années de souffrance. Une intervention qui a grandement amélioré sa qualité de vie.

Endométriose : plateforme d'aide et groupes de parole

Les initiatives pour mieux vivre la maladie se mettent en place. Une plateforme internet, comme Endocoach, peut aider les patientes dans le diagnostic et le suivi de la pathologie. L'association EndoFrance regroupe les applis sur cette page.

Pour les femmes, vivre avec l'endométriose, c'est vivre au quotidien une maladie douloureuse mais invisible, parfois handicapante et mal comprise par les autres. Une prise en charge globale est nécessaire, avec des médicaments mais aussi de l'hypnose, un soutien psychologique si nécessaire, des moyens physiques (comme l'application de chaud sur l'abdomen).

Dans l'association EndoFrance, des rencontres entre patientes sont organisées pour que chacune bénéficie de l'expérience des autres.

Endométriose et infertilité : la congélation des ovocytes

L'endométriose est une maladie du tissu qui tapisse l'intérieur de l'utérus. Une pathologie douloureuse, fatigante, qui met aussi en jeu la fertilité des femmes qui en sont atteintes. Depuis quatre ans, la congélation des ovocytes peut être proposée aux femmes souffrant d'endométriose.

Pour avoir un maximum d'ovocytes à ponctionner, la patiente doit suivre un protocole de stimulation ovarienne. "Chez ces patientes, pouvoir conserver ses ovocytes, surtout quand elles sont jeunes, qu'elles n'ont pas de conjoint, qu'elles n'ont pas forcément un projet d'enfant immédiat, et dont la réserve ovarienne est déjà plus faible qu'une autre patiente du même âge, est vraiment une prévention. Cela signifie que si on a un stock d'ovocytes et que l'on fait un traitement de stimulation pour un projet d'enfant auquel elle ne répond pas suffisamment, on pourra aussi utiliser les ovocytes congelés", explique le Pr Nathalie Rives, biologiste de la reproduction.

Depuis 2011, ces prises en charges spécifiques sont de plus en plus proposées. Dans 70% des cas, les patientes réussissent à concrétiser leur projet de maternité.

On estime que grâce aux techniques de procréation médicalement assistée, 2/3 des femmes concernées par l'infertilité en lien avec une endométriose parviendront à avoir un enfant.

Endométriose : gérer la douleur en douceur

Les douleurs de l'endométriose sont compliquées à prendre en charge car elles peuvent perdurer après la mise en place d'un traitement ou d'une chirurgie... Même après leur disparition, les lésions peuvent laisser des traces sur les organes, les nerfs, et continuer à être douloureuses. Les anti-inflammatoires sur le long terme sont à éviter du fait de leurs effets indésirables gastriques et rénaux. 

La mésothérapie et le yoga permettent de gérer la douleur en douceur.

La mésothérapie correspond à des injections peu profondes de produits à faibles doses (un anesthésiant et un relaxant musculaire) sur les zones douloureuses.

Outre la mésothérapie, l'activité physique permet aussi d'atténuer la douleur en mobilisant les tissus contractés. Des séances de yoga adaptées (respiration profonde et postures douces) peuvent être proposées aux patientes pour atténuer les crises de douleur.

De plus, la douleur chronique se gère grâce à l'association de "petits moyens", en plus des médicaments. L''hypnose peut être apprise et facilite la gestion des souffrances : l'application de chaud ou de froid sur la zone douloureuse peut soulager ; la relaxation, comme la sophrologie, est aussi d'une bonne aide. Enfin, un soutien psychologique est parfois indispensable car la douleur chronique est usante physiquement et psychologiquement. 

Endométriose : les ultrasons et de la cryo-ablation

Lorsque les lésions de l'endométriose prennent de l'importance et atteignent le tube digestif, la chirurgie peut être un recours pour venir à bout des tissus malades. Mais une équipe du CHU de Lyon a eu l'idée de développer un traitement à base d'ultrasons, ou ondes HIFU.

Pour beaucoup de femmes, l'endométriose atteint les organes digestifs comme l'intestin et le rectum. Jusqu'à présent, la seule solution pour traiter ces lésions était une intervention chirurgicale aux conséquences potentiellement lourdes.

Pour éviter ces séquelles et venir à bout des lésions, l'équipe du CHU de Lyon a eu l'idée d'utiliser un appareil à ultrasons. Une sonde est introduite dans le rectum de la patiente et est positionnée en regard de la lésion endométriosique. Seule difficulté, la sonde utilisée n'est pas adaptée à l'anatomie féminine. À l'origine, l'appareil était en effet réservé au traitement du cancer de la prostate.

Les ultrasons sont focalisés sur les lésions endométriosiques : "On va avoir un effet thermique au niveau de la zone de focalisation qui va monter à 80-90 degrés", explique le Pr Gil Dubernard, gynécologue-obstétricien. Quelques minutes suffisent pour traiter les lésions. Les ultrasons ne font pas disparaître le nodule, l'idée est simplement de le nécroser.

Aujourd'hui, seulement une dizaine de patientes ont été opérées dans le cadre d'un essai clinique. Et les résultats sont très prometteurs. L'hospitalisation dure 24 heures au lieu de 8 à 10 jours pour la chirurgie classique. À terme, le traitement par ultrasons pourrait bénéficier chaque année à plusieurs centaines de femmes souffrant d'endométriose.

La cryoablation pour les lésions profondes

L'endométriose pariétale est une forme méconnue, qui survient quelques mois et années après une intervention chirurgicale ou obstétricale (césarienne, hystérectomie, etc).

Jusque là réservée aux lésions d'accès difficile pour les chirurgiens, la cryoablation permet une guérison rapide et durable de l'endométriose pariétale. 

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· Association EndoFrance
· Inserm
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· Organisation mondiale de la Santé (OMS)